Decalogo contra la Fibromialgia (el Mundo.es)

CONSEJOS DE LOS REUMATÓLOGOS
Decálogo contra la fibromialgia
ELMUNDO.ES


Constancia, ejercicio, precaución con los medicamentos... Estos son, según la Sociedad Española de Reumatología, algunos de los consejos que deben seguir los afectados por fibromialgia.
Esta patología afecta, según un estudio de esta organización (el EPISER), a entre el 2% y el 4% de la población española, la mayoría mujeres. La fibromialgia se caracteriza por la presencia de un intenso dolor generalizado crónico, una fatiga que no mejora con el reposo, insomnio y otros síntomas, como hormigueo en las extremidades, trastornos abdominales, necesidad de orinar con frecuencia, ansiedad y depresión entre otras.
A pesar de tanta síntomatología, ni los análisis ni las radiografías muestran datos de que exista algo que funcione mal en el organismo. Al ignorarse cuál es la causa de la enfermedad, se desconoce cuál es exactamente el trastorno al que las terapéuticas deben dirigirse, así que el tratamiento actual tampoco es completamente satisfactorio.
Con todo, la fibromialgia es una enfermedad que puede controlarse, tal y como pone de manifiesto el decálogo que acaba de elaborar la Sociedad Española de Reumatología:
APRENDA A CONVIVIR CON SU DOLOR
No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora. Estamos entonces en situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida.
CONTROLE SUS EMOCIONES
Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente. Enfado, ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza... Debe aprender a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido. Reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida: a pesar del dolor no es un incapacitado y puede hacer muchas más cosas de las que piensa.
CONTROLE SU ESTRÉS
El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cuál es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo favorezcan.
También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajación. Esta se practica siguiendo determinadas técnicas (como la respiración profunda o la relajaciòn muscular) que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.
EVITE LA FATIGA
Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. No intente ser un perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que pueda controlar.
HAGA EJERCICIO
Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión.
Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aeróbicos que favorecen el control de la enfermedad. Comienze a realizar el ejercicio de una forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo tres días a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.
RELACIÓNESE CON LOS DEMÁS
Todos sabemos cómo alivia nuestras preocupaciones la conversación con los amigos y compañeros. Cuente a los demás lo que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía antes, pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor.
PROTEJA SU SALUD
La depresión que puede acarrear el dolor crónico determina que se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede con la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con la medicación. Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma.
USE CON PRECAUCIÓN LOS MEDICAMENTOS
Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes.
Existen analgésicos más potentes, denominados opiáceos, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos, también pueden disminuir el dolor.
Algunos medicamentos pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc…pero, lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.
USE CON PRECAUCIÓN LAS MEDICINAS ALTERNATIVAS
Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi, homeopatía…
La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual. Desconfíe si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrado por ciertos proveedores.
SEA CONSTANTE
La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga un "día malo". Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los "días malos" inevitablemente aparecerán y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, salga de casa y relaciónese con los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse.

Cambio de nombre para el Sindrome de Fatiga Cronica a Encefalomielitis Mialgica

EL SFC CAMBIA SU NOMBRE
El comité de los investigadores del SFC más importantes a nivel mundial (los doctores Nancy Klimas, Anthony Komaroff, David Bell, Leonard Jason, Charles Lapp, Lucinda Bateman y Paul Cheney), organizado para revisar el nombre de la enfermedad, han llegado a una decisión en enero de este año después de dos años de deliberación. Este comité llamado el “CFS Name Change Advisory Committee”, estaba de acuerdo de que el nombre que contiene “fatiga” o “síndrome” ha causado grandes problemas de incomprensión y de trivialización, por parte de la sociedad y de muchos médicos. Como me dijo Nancy Klimas una vez: “¡Cuánto daño puede hacer un nombre! Es como si se llamara al Alzheimer el ‘Síndrome del Olvido’. No es fatiga. Es mucho, mucho más”. En una reunión de este comité a la que pude asistir como observadora en el 2006, algunos participantes querían incluir la palabra “inmuno” y otros “nueroinmuno” en el nuevo nombre y llamarlo algo como “Disfunción neuroinmune”. (También se hizo bromas sobre que si se llamaba “la Enfermedad de Bill Gates” o “Enfermedad Nike”, a lo mejor el sector privado daría grandes cantidades de financiación para la investigación…Fue sólo una broma: Bill Gates no tiene el SFC). Este comité ha visto que después de 19 años (el nombre SFC lo adoptaron los CDC de Atlanta en 1988), aunque no les gusta las palabras “fatiga”, ni “síndrome” (y, alguno me dijo el año pasado, que no le gustaba ni “crónico”), saben que si quitaran esas siglas ahora, a muchos pacientes que tiene la invalidez por el SFC, podrían tener problemas legales y administrativos al ver que el nombre de su enfermedad desaparecía. Con lo cual han decidido incorporar una versión del primer nombre que se dio a esta enfermedad en Inglaterra en 1956, Encefalomelitis Miálgica, y el resultado final es que ahora la enfermedad se llama Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalopatía Miálgica o en inglés Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy, menos en países en los que ya se había cambiado el nombre, como Canadá, que cambian el orden: ME/CFS. En el Reino Unido siempre se ha utilizado ME. (Tomar nota que la asociación catalana del SFC siempre se ha llamado “ACSFCEM: Associació Catalana de la Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalomelitis Miálgica”). Encefalitis Miálgica es el nombre que dio el doctor Sir Donald Acheson en el 1956 al ver que había gente enferma (que ahora sabemos que tenían el SFC) con algo que parecía crear una inflamación del sistema nervioso central y que implicaba dolor muscular. Este nombre, según el Comité Para Cambiar el Nombre, y los ingleses y los canadienses, es más científico que “Síndrome de la Fatiga Crónica”. Pero como, desde el 1956, se conoce mucho más sobre esta enfermedad, se cree que es mejor cambiar “encefalomelitis” (inflamación del sistema nervioso con dolor muscular) a “encefalopatía” (que quiere decir: patología del sistema nervioso asociado con dolor muscular). En breve: “patología” es una enfermedad, mientras “inflamación” es sólo un síntoma. El Comité dice que creen que el añadir Encelopatía Miálgica al nombre le otorga una categoría científica y que también incorpora las nuevas investigaciones que apuntan a un desarreglo a nivel del eje HHA (hipotálamohipofisodrenal) (ver las investigaciones de Demitrack, Baranjuk y otros). Para más información, podéis asistir a la conferencia de la Dra.Nancy Klimas el 15 de febrero en Barcelona (ver información en esta web). Puede ser de interés el saber que el CFS Name Change Advisory Committee fue iniciado, organizado, impulsado y apoyado en todo su proceso de dos años por un paciente-experto, Rich Carson. ¿Quién dijo que los pacientes no son “interlocutores válidos”?

Salvada por la naturaleza entrevista ElNuevo Dia Puerto Rico a Enid Ramirez Alers

Salvada por la naturaleza

Por Aurora Rivera / arivera@elnuevodia.com
La medicina natural y el reiki ayudan a esta mujer a vivir día a día con Síndrome de Fatiga Crónica

Enid Ramírez Alers
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Libérate del agotamiento físico
Fatiga de origen mental
Estudió hasta convertirse en farmacéutica y apostaba a la medicina convencional, hasta que se cansó.
Literalmente se cansó porque su cuerpo no respondía a las órdenes que su mente le daba... se cansó porque aquellos medicamentos que conocía a la perfección no podían aliviar sus espasmos y dolores musculares, dolores de cabeza, su falta de concentración, de energía, su pérdida de memoria, su irritabilidad, sus problemas de sueño.
Enid Ramírez Alers se acababa de casar, comprar casa, auto nuevo, despuntaba en su profesión, sencillamente no podía darse el “lujo” de detenerse en aquel momento.
“En este momento mi tratamiento consiste en homeopatía, reiki, meditación y masaje”.
“Empecé a sentir que mi sueño no era reparador”, recuerda. Entonces laboraba en una farmacia de la comunidad y decidió cambiar de trabajo para ver si mejoraba, pero lo que la aquejaba seguía evolucionando y comenzó a sentir cansancio prolongado, alergias y hasta depresión. Llegó al punto de tener que dejar su trabajo porque los dolores eran insoportables, incapacitantes.
Además del dolor y el cansancio, la desesperaba no dar con un diagnóstico a pesar de haber visitado a un sinnúmero de médicos -neurólogos, fisiatras, ortopedas- a lo largo de casi tres años. Comenzó a probar alternativas no convencionales con un médico especialista en acupuntura y medicina biológica. Éste le mandó a hacer estudios que nunca antes le habían ordenado para evaluar su sistema inmune, su sistema hormonal y verificar qué infecciones pudo haber tenido en su vida.
“En un momento él pensó que tenía cáncer”, comenta Enid. Pero en este punto ya había leído bastante como para saber que el cuadro que presentaba era uno de Síndrome de Fatiga Crónica. Al enviar los resultados de los nuevos análisis al reumatólogo llegó la confirmación, y con ella la terrible noticia de que para su condición no había tratamiento. Su depresión leve se convirtió en severa, entró en negación y se aisló hasta de los médicos por meses.
Leer fue su salvación. “Al principio no podía leer más de cinco páginas por el cansancio mental. Mi esposo comenzó a ayudarme a leer... hasta que comprendí que sí había alternativa para mejorar mi calidad de vida: la medicina natural; porque la medicina convencional no hizo por mí lo que esperaba”, afirma.
Comenzó a recibir terapia craneosacral -una especie de masaje leve a lo largo de la columna vertebral- y reiki. “Cuando recibí mi primera terapia de reiki, el sueño y a la confusión disminuyeron”, asegura. Luego vino la homeopatía, la probó y vio que la recuperación mejoró aún más y redujo sus visitas a salas de emergencia por dolores crónicos y ataques de pánico.

VUELVEN LOS 10K DE SOLIDARIDAD con Triana Vicente

De nuevo y por tercera vez te invito a apoyar y retar mi espiritu y cuerpo en el 10k del Puente Teodoro Moscoso el 25 de febrero en San Juan Puerto Rico, te invito a conocer mas de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica el dia 12 de mayo es el dia de alerta mundial para el conocimiento y concientizacion de la sociedad, la ley 50 del 13 de agosto de 2oo5 reconoce el 12 de mayo como dia de concientizacion y aprendizaje para estas condiciones en Puerto Rico.....apoya mi recaudacion de fondos aportando $1.00 dolar por kilometro caminado en total $10.00 dolares, con este dinero espero patrocinar 5 pacientes en Puerto Rico para tratamiento inmunologico por 12 meses, y cubrir parte de los gastos para la celebracion de Mayo 12 en Puerto Rico, espero contar contigo,, te necesito,, quiero hacer la diferencia sin ti no puedo,ayudame a tener con orgullo mi tercera medalla, envia tus donaciones a nombre de Triana Vicente
PO BOX 194863 San Juan Puerto Rico 00919-4863
para mas informacion llama al celular 787-455-5354
tambien donaciones por paypal triana.vicente@gmail.com
bendiciones
Triana

cartelitos

Solidaridad con Triana Vicente

Tercer 10k de Solidaridad con Triana Vicente