Mensaje precioso enviado a mi de uno de los foros

DIOS QUIERA EN ESTE NUEVO AÑO QUE ESTA POR COMENZAR, ESTEMOS MAS UNIDOS QUE NUNCA.

LA PAZ, LA ALEGRIA, Y LA TERNURA QUE NOS DAN, Y QUE DAMOS, ES EL REMEDIO MAS EFICAZ PARA LA FIBROMIALGIA.

ES TODO UN CAMINITO, QUE HAY QUE RECORRER, DIA A DIA, COMPARTIENDO CON LOS QUE AMAS Y TE AMAN.

SOMOS COMO. HORMIGUITAS, POR ESO NO PODEMOS CARGAR CON MUCHO PESO.

SOMOS MUY PEQUEÑOS, PARA LLEVAR TANTA CARGA.

DE AHI VIENEN LOS DOLORES DEL CUERPO Y DEL ALMA.

PIDO A NUESTRO DIOS, PARA TODOS, QUE NOS ALIVIE, NOS PROTEJA,Y EN EL MEDIO DEL DOLOR SIEMPRE TENGAMOS UNA SONRISA EN NUESTRO ROSTRO, PARA REGALAR A UN NIÑO.

DIOS NOS BENDIGA A TODOS.

LOS QUIERO MUCHO.
GUILLE

Paciente de Fibromialgia participa en REALITY SHOW EN ESPAÑA

QUIERO COMPARTIR CON USTEDES MI OPINIóN, esta muchacha llamada Saray hace su presentación pública en el programa Gran Hermano... BIG BROTHER que se estaba transmitiendo en Telecinco de España causando gran malestar pues en su presentacion inicial en el programa hay en una laptop la palabra FIBROMIALGIA si asi en letras mayusculas en el buscador.. y ella dice.... "esta es la enfermedad que tengo" ( no la pronuncia nunca) "pero no me preocupa porque llevo una vida totalmente normal" de ahi en adelante se formo una polémica tanto en los foros de pacientes de Fibromialgia en España como en toda latinoamerica , se organizaron para mandar cartas, emails a la produccion, y luego a la gerencia del canal ante la indignación generada de esta presentacion......
He aqui algunos de los mensajes que recogen el sentir de pacientes de varios foros elimino los nombres o nicks de los participantes.... y se sortearon los mensajes para que hubiese de todo!!!!

***Acaba de entrar en el programa de Gran hermano , una chica con Fibromialgia , se llama Saray tiene 25 años y es del pais Vasco,es muy activa trabaja en un bar los fines de semana y entre semana hace practicas de administrativa en una ajencia de viajes .
Puede ser positivo y negativo segun como lo enfoque ella y el programa.
Lo bueno es que se va hablar del tema mal o bien pero se hablara, tendremos que estar al tanto.
Es un programa con muchisima audiencia.
Las asociaciones deberian estar al tanto de lo que ocurra y si es necesario mandar comunicados a gran hermano para que traten el tema con conocimiento de lo que se trata.
Aprovecho para saludaros y mandaros muchos besos, me acuerdo de tod@s.



******http://www.granhermano.telecinco.es/dn_124.htm

esta es la pagina de gran hermano donde sale la concursante y donde se pueden añadir comentarios por si alguien quiere decir algo del tema.

***Hola, todas las que me conoceis sabeis que soy poco amiga de criticas pero no he podido que sentirme muy indignada por la presentacion de una de las concursantes del gran hermano 7 su nombre es SARAY, esta es la direccion en la que se puede ver su video de presentacion http://www.granhermano.telecinco.es/dn_124.htm
nos hace un mal favor a tod@s diciendo que padece FIBROMIALGIA y que hace una vida totalmente normal, pues de verdad me gustaria verla cuando empiecen las pruebas en el concurso y a parte tb en su pagina he pedido que enseña su informe medico en el que ponga que la padece,pues sinceramente si es asi y como dice ella no le impide llevar una vida totalmebnte normal, me gustaria que explicase como se lo monta,asi lo he hecho constar en su web y os pediria que por favor dierais todas vuestras opiniones,sean las que sean, pero por lo menos que se sepa el gran colectivo que somos y lo que para muchas de nosotras a supuesto y el cambio de vida que muchas hemos tenido que ir adaptando, para medio vivir bien,un beso a tod@s

*** XXX cariño ayer estube viendo el programa y no reaccioné mal , incluso entré al chat y lo comentamos y bueno no me pareció ni bien ni mal, pero sabes ..... ES QUE AYER TABA YO COMO UN POKITO ANESTESIADA Y NO ME DABA CUENTA DE LA IMPORTANCIA QUE TIENE !!!!!! .
Hoy entré al foro del programa y estube viendo lo que decían, una de las preguntas del foro era ¿ que es la fibromialgia ? habia de todo!!!
La verdad que esto nos puede perjudicar bastante porque ella en su presentación dice : tengo FM pero la tengo controlada y puedo llevar una vida normal - y yo me pregunto ¿ COMO ? en fín, me parece increible.
Ya ta jajaja perdon es que hoy estoy un pelín alterada , besitos XXX cielo,


***Lamento profundamente que ese tipo de programas tengan audiencia, y aunque es cierto que puede ser una oportunidad para ofrecer información sobre lo nuestro, no creo que utilice nunca este medio. De todos modos , muchas gracias , mi XXX, por la información. Un abrazo

***Y me pregunto?????? esta chica diagnosticada con fibromialgia.. tiene el sindrome.. completo... o esta mal diagnosticada.. bueno he tenido etapas en las que estoy bien bien activa.. pero no es lo normal.....apoyo que se le envien comunicados cuenta conmigo y por favor publica de nuevo la informacion.. que no sabia de que hablabas.... NO PODEMOS PERMITIR QUE SE ASOCIE LA FIBRO A COSAS IRREALES


***hola .como tu dices se hace injusto lo de la chica,pero y las que llevamos años con ello y amigos y familiares nunca lo han entendido ,hasta hace poco tiempo,lo que hemos pasado nosotras.Ahora que escucharemos de esa gente,VES UNA JOVENCITA Y HACE VIDA NORMAL Y NOSOTRAS UNAS QUEJONAS.yo tambien he trabajado toda mi vda y aun sigo,pero que una niña diga que tiene fm y no le preocupa pues no le afecta en nada,ha ido de prepotente,por que si verdaderamente sabe lo que es fm y todo lo que conlleva,BUENO ME DESPIDO PUES ME`PONE FURIOSABESOS A TODOS.


***Flaco favor nos han hecho. Yo no veo ese programa pero mi familia lo sigue y ya me lo habían dicho. Si es cierto que esa chica tiene fibro, que yo lo pongo en duda, no va a poder seguir el ritmo que se les impone en el programa. Y si lo sigue... ¿qué podemos pensar? ¿"Fibromialgia controlada"?
Lo que pienso es que, si ya nos resulta difícil que se comprenda lo que tenemos, que se comprenda que aunque sea la misma enfermedad para todos los que la tenemos, no todos la padecemos igual, que lo que uno aguanta más o menos bien otro no lo puede soportar... Si ya es difícil que se comprenda que un mismo enfermo hoy puede estar relativamente bien y mañana -o dentro de una hora- puede estar hecho polvo,... ¿cómo va la gente a creernos ahora si una enferma de fibromialgia (vamos a concederle el beneficio de la duda) se mete en un programa tan exigente?
La frase que más vamos a oir, añadida al típico "no tienes nada", "todo es cuento", "lo haces para no trabajar" y demás zarandajas, repito, la frase que más vamos a oir es: "Pues la de Gran Hermano bien que puede y tiene lo mismo que tú".
Lo dicho, flaco favor nos han hecho.


*****Hola XXX yo he mandado un mensaje al foro de GH, hay muchos de fm, creo que seria bueno que toda@s mandasemos alguno, que se sepa la opinion de todos los enfermos.
Besos...


***entra al foro y a todos los que estan en Espana con correr la voz de que no voten por ella para que permanezca en la casa... de gran hermano basta.. ya tendra su escarmiento por poner el nombre de esta enfermedad en duda..... entra al foro de Gran Hermano mis mensajes siempre la estan apoyando.. pero por dentro le exijo y repudio su conducta al decir publicamente que la fibromialgia no le preocupa porque lleva una vida normal... que lo podemos llegar a tener es verdad... pero se necesita mucho trabajo.. y mucho asesoramiento medico.. y mucho sufrimiento.. hay muchos de nosotros que han mejorado un monton


***si hola a todos me llamo XXX para los amigos y si hay que estar al tanto de como se trata el tema puesto que yo hace tiempo que la tengo, y no creia que iria a mas sin embargo ahora tengo problemas de estomago estres y demas mas dolores frecuentes de cabeza y jaquecas segun mi medico es normal pero vivo yo con ello y no me ayudan en nada tengo dos hijos soy del gremio de hosteleria y he tenido que dejar mi trabajo pues asta hora nunca he echo otra cosa ni se pidi un trabajo conbenite en mi estado y se me nego ademas de dicirme que no podian hacer nada por mi hasta que la enfermedad este mas habanzada, no es justo yo tengo fribromialgia acompañada del tunel del carpiano cronico en ambas manos ect.. si no puedo ejercer en lo unico que se hacer que devo hacer no tengo ayuda de nadie mi marido a tenido que buscar otro empleo aparte del que ya tiene no es justo, esta chica que ha entrado trabaja en la hosteleria que gremio pues el mio era cocinera y planchista ademas de camarera de pisos, en fin si hay que estar al tanto pues de vida normal nada ha mi me a cambiado mucho y de ser independiente a lo que se refiere el trabajo ahora no puedo ejercer un abrazo a todos y todas y animo

****Hola fibros:No sabia lo de la chica de gran hermano,porque despues del 2º no lo suelo ver,pero al entrar en el foro y leer vuestros comentarios he entrado en la web y he visto un poco el video de ella ,si no le preocupa la fm,es que aun no tiene nada,porque decir que la tiene controlada y puede llevar una vida normal es hablar muy a la ligera y sin conocimiento de causa,pues yo tengo sintomas desde el 93,sin saber nada de fm y el diagnostico me lo hicieron el año pasado.Ypara podor llevar mi trabajo y mi casa adelante siempre tenia que estar liada de fisios y ejercicios analgesicos etc.y ahora que la cosa va mas seria llevo 3 años de tratamientos para depresion dlor y siempre estoy cansada y cuando me encuentro un poco mejor y me ajetreo mas de la cuenta durante unos dias no sirvo para nada,y tengo unas amigas que son hermanas y enpezaron mas jovenes aun y estan peor que yo en comparacion con la edad asi que esta de fm controlada nada de nada y estoy de acuerdo con vosotras que esos comentarios perjudican mas que benefician.Un saludo que creo que ya me he enrollado bastante.Besossss


***hola amiga te doy un poco la razon,pero yo tengo fm desde que tenia 20 años y tengo 43,he ido intentado hacer vida normal pero nunca ha sido asi, no agaunataba como los demas,me sentia mas cansada y la verdad siempre me doloa algo aunque a veces me lo callase.Si ha esta chica se han diagnosticado no creo sinceramente que pueda hacer una vida normal,pues todas sabenos que para que nos digan lo que tenemos hemos recorrido mucho,pero mucho,que este mal y pueda disimularlo como hemos hecho mas de una vale.bueno no me errollo mas UN BESOOOOOOOOOO

***Es evidente que aquellos enfermos de fibromialgia que puedan llevar una vida más o menos normal, no se van a sentir afectados por lo que haga o diga Saray en el concurso. El problema lo tendrán todos aquellos -y somos muchos- a los que la fibromialgia nos impide llevar una vida mínimamente normal y que difícilmente tenemos comprensión en nuestro entorno.
En un momento de mi vida, hace años, yo también trabajaba muchísimo; aún hoy me hago cruces de cómo podía hacer tanto. Pero las cosas han cambiado. Y es ahora cuando más daño hacen las comparaciones con una enferma de fibromialgia que hace vida normal. Porque es la enferma de la vida normal la que se está dando a conocer al gran público. Y eso es lo que va a ver todo el mundo. Es como los extranjeros en cualquier país. Puede haber cientos de miles, pero si un grupo comete barbaridades, la gente empieza a hablar de lo salvajes que son los de tal país. Porque ese es el grupo que se hace notar.
De la misma forma, si en general resulta muy difícil para alguien con fibromialgia llevar una vida normal, pero a quien se lleva ante el gran público es alguien que puede llevar una vida normal, lo que la gente ve es: "Los enfermos de fibromialgia llevan una vida normal". Aunque sea una excepción. Es igual. Eso no se ve. Se generaliza y todos somos iguales.
Ese es el peligro que yo veo.
Un besote.

***Vi los mensajes y el vídeo y la verdad aunque yo no vivo en España me llamó mucho la atención que una chica con FM se integrará al Big Brother ( gran Hermano).
Ojalá esta chica difunda lo importante que es la Fibromialgia y que no distorsione la imagen de las personas que no conocen esta enfermedad, que no por ganar rating ( audiencia) se aproveche de esta enfermedad.
Probablemente tenga la enfermedad, otorguemósle el beneficio de la duda, aunque se percibe que no la tiene manifestada ampliamente, deseo que no sea un engaño y que en vez de dar una imagen realista de la enfermedad se dedique a ligar metrosexuales (como ella dijo) porque sería desperdiciar un espacio televisivo con tanta difusión.

Si ella lo incluyó la enfermedad como parte de su curriculum vitae, ( aunque pudo haberlo omitido, si es que lleva una vida normal) entonces sí tiene una gran responsabilidad, pero no para ganar el premio, sino para aprovechar al máximo (que si bien un reality show no es el conducto) en concientizar al público en general acerca de la Fibromialgia y que para nada se trata de un juego.

***HOLA,
YA HE HECHO LO MÍO. HE MANDADO UNA PEQUEÑA CRÌTICA A LA CHICA QUE PADECE FIBROMIALGIA, Y QUE SEGÚN ELLA, PUEDE LLEVAR UNA VIDA "NORMAL".
ME IMAGINO QUE ELLA NO TIENE NI LA MÁS MÍNIMA IDEA DE LO QUE DICE, PERO BUENO, CON TAL DE LLAMAR LA ATENCIÓN, HACE ESE TIPO DE COMENTARIOS SIN FUNDAMENTO ALGUNO.
AL MENOS YO, DESDE QUE LA PADEZCO, NUNCA MÁS HE PODIDO VOLVER A LLEVAR UNA VIDA NORMAL. Y VAYA QUE ME ESFUERZO, EH? PERO CUANDO SE VIVE CON TANTO DOLOR, Y ADEMÀS, ESA SENSACIÒN DE CANSANCIO, CUANDO NI SIQUIERA PUEDES DORMIR UNA NOCHE COMPLETA, CON UN SUEÑO REPARADOR, MÁS OTRAS COSAS, QUE JUNTAS, PARECEN UNA TORTURA, SIMPLEMENENTE, ES IMPOSIBLE.
LES ENVÍO UN SALUDO DESDE HERMOSILLO, SONORA, MÉXICO, JUNTO CON MIS MEJORES DESEOS, MI QUERIDA FAMILIA.

*****Buenos dias ,he estado leyendo las criticas en relacion a la chica de gran hermano que padece fibromialgia.A ver que solo es mi opinión,no quiero con esto que nadie se sienta mal.Yo creo que esta chica al ir a un programa donde tendrá que demostrar sus actitudes cada dia ,a querido decir que no le impide hacer su vida normal,porque somos tan puñeteros ,que si ella cuenta toda la verdad ,es decir que la limita en movimientos ,que le duele hacer esto o lo de más alla,seguro que la vetaran,por contra diciendolo tambien se excusa en que si algo no puede realizar a fondo,pondra la cosilla de su enfermedad.Pero claro la verdad del cuento la sabe solo ella.A mi lo que me molesta a veces es la falta de autoestima que algunoas,que padecen la enfermedad tienen,pues miren claro que es duro amanecer cada dia con las manos rigidas ,llenas de dolor,no poder moverte en ciertos momentos,dolerte todo lo que se dice todo pero claro unos se lloran mucho en su enfermedad y otros tratan de ocultarla,.Pero de verdad todos los que la padecemos deberiamos apoyarnos sin condiciones.....porque cada unos tiene un caracter,una manera de ser,una familia ,unas condiciones alrededor de su vida y de verdad nadie somos jueces.Tolerancia es una palabra que deberiamos ponernos siempre en nuestra frente para mantenernos en la raya del equilibrio.Bueno solo queria dar mi humilde opinion de verdad sin que nadie se sienta mal,porque jolines ya tenemos lo nuestro con sentirnos mal fisica y siquicamente con nuestra etiqueta de FIBROMIALGIA.

****Hola XXX preciosa yo estoy deacuerdo con lo que dices la tolerancia mientras no se falte a nadie tiene que prevalecer por encima de todo, respetar todas las opiniones y algo muy importante tener paciencia para ver los acontesimientos y no sacar conclusiones antes de tiempo yo todavia no he visto nada que nos afecte en ningun sentido negativamente, la fm como cualquier otra enfermedad esta mas leve en algunas personas que en otras y si hay juventud mas todavia, demosle un punto de confianza.
(posdata) como siges XXX espero que estes mas tranquila un beso.

***YO ESTOY SEGURISIMA DE QUE DESDE PEQUEÑA HE SIDO VICTIMA DE FIBROMIALGIA,
SOLO QUE ME ACOSTUMBRE Y PUDE HACER UNA VIDA NORMAL, PORQUE NO CONOCIA OTRA.
HACE 8 AÑOS EMPEZO MI SUPLICIO, Y DESDE ENTONCES CLARO QUE MI VIDA CAMBIO
UN 100 %, PERO ANTES DE ESO YO YA TENIA LA ENFERMEDAD Y FUI CAMPEONA
NACIONAL DE BOLICHE EN DOS TORNEOS NACIONALES, SOY EMPRESARIA Y MI NEGOCIO
TIENE 16 AÑOS Y ES UNO DE LOS MEJORES DE MI CIUDAD, DONDE HASTA ME INVITAN A DAR CONFERENCIAS, (SIN SABER QUE SOY FIBROMIALGICA).
TENGO 16 PRIMOS HERMANOS CON FIBROMIALGIA Y UNO EN ESPECIAL, UN DIA
ME DIJO: ¨A MI TIENE 10 AÑOS QUE ME LO DIAGNOSTICARON Y NO ESTOY COMO TU¨,
Y DESDE HACE TRES AÑOS HA TENIDO INTENTO DE SUICIDIO TRES VECES, PORQUE YA
AHORA SI NO PUEDE NI CON SU ALMA.
QUE NO PODRA SER EL CASO DE ESTA CHICA ASI COMO EL MIO?, QUE TRABAJABA
COMO LOCA Y TOMANDO UN ANALGESICO ME IBA A TRABAJAR Y PUNTO?. ME DUELE
QUE EN LUGAR DE PENSAR EN QUE OJALA QUE GANE Y ESPERAR A VER QUE LE
SUCEDE, YA ESTEN EN ESE PLAN QUE FINALMENTE LE HARA MAS FUERTE, PORQUE
SI ELLA DICE LA VERDAD DIOS LA VA A AYUDAR Y TODO EL VENENO QUE SE
UTILICE EN SU CONTRA LE AYUDARA. NO CRITICO A NADIE EN ESPECIAL,
SIMPLEMENTE ME PONGO EN SUS ZAPATOS Y SE QUE LO QUE ELLA ESTA
VIVIENDO YO YA LO VIVI, YA TUVE LA ENFERMEDAD MAS DE 20 AÑOS
Y NO ME IMPIDIO HACER NADA, ES DESDE HACE 7 QUE ME HA COMPLICADO
LA VIDA POR COMPLETO. PERDON SI OFENDO A ALGUIEN, PERO ELLA NO ES
NUESTRA EMBAJADORA NI VA INSTRUIDA PARA AYUDARNOS, PIENSEN
LO QUE HACEN, BIEN PODRIA SER MI HIJA O HIJA DE UNA DE USTEDES.
CON TODO MI RESPETO

Estoy contigo XXXi. Al margen de mi opinión sobre el concurso. Yo cuando supe de la existencia de esa chica afectada de fm en el programa, comenté "¿A ver qué tal tratan el tema?. Esto puede hacer mucho bien o puede perjudicarnos más a los afectados de fm". Pero creo que debemos darle un voto de confianza a una persona que está pasando también por este estado. No creo que debamos echar leña al fuego. Veamos qué tal se plantea y luego podremos opinar y obrar en consecuencia. No me parece bien hacer con ella lo mismo que hacen con nosotros: opinar sin saber y no creer en su enfermedad.
Todos sabemos que la enfermedad se manifiesta de distinta manera a cada uno, y en épocas distintas de nuestras vidas. Que aunque coincidamos en muchas cosas, no son idénticas todas ellas, tampoco en intensidad.
Ella es muy joven y no tiene necesariamente que estar tan condicionada como yo que ya tengo más años y he pasado y vivido muchas cosas. Coincido también contigo en que he sido muy, muy trabajadora (cosa que estoy segura empeoró mi condición), como tu y muchos más, he apretado el motor tomando analgésicos siempre para poder seguir, hasta que mi cuerpo dijo ¡basta!. Sé, no lo ignoro, que hay muchas personas que desde muy jovencitas están ya imposibilitadas a llevar una vida normal aún con analgésicos, pero eso no quiere decir que tenga que ser así como si se tratase de una regla de tres. Cada naturaleza es distinta.
Si defendemos que somos presonas sendibles, debemos admitir que la sensibilidad en cada cual es distinta.
Otra cosa es la imagen que se de sobre la fm. Bien, ahí es donde puede haber alguna o muchas confusiones, pero, ¿acaso no existen ahora ya?. Creo que ya ganamos mucho con que se conozca la palabra "FIBROMIALGIA".

***Quizá debamos esperar y reaccionar y hablar en su momento, no antes. Aprovechemos que se habla de ello para poder aclarar algunas dudas a personas que desconocen por completo el tema.
También con todos mis respetos a las distintas opiniones.
Un saludo afectuoso a todos y uno muy grande a ti XXX por tu valentía en exponer tu opinión contraria a las que se han expuesto hasta ahora.

*** Mi opinion es que vi el video de presentacion desde Puerto Rico y la verdad es que si entrara a un programa asi lo utilizaria como utilice mi participacion en el maraton de 10 kilometros que hice en febrero pasado para educar.. llamar la atencion y decirle a la gente que tener fibromialgia es una enfermedad que con actitud positiva, tratamiento medico adecuado te permite manejarte de manera casi normal en el medio.. porque que los demas piensen que estas bien.... y tu por dentro estar destruida y fingiendo... es parte de la condicion.... Esta chica dijo bien claro FIBROMIALGIA esta es la enfermedad que tengo y no me preocupa porque llevo una vida normal...... me perdonan pero nos ha faltado el respeto a todos lo que tenemos la condicion, le ha faltado el respeto a los que dedicamos nuestro tiempo y esfuerzo en concientizar a las personas a nuestro alrededor y a nuestros gobiernos, si realmente esta diagnosticada por un medico real... esta debe saber que en algun momento van a pasar cosillas extrañas que le impediran hacer una vida aparentemente normal..... respeto pero no comparto, porque al consultar de este lado del charco nos ha causado gran indignacion este testimonio.....diferente hubiese sido si dice tengo fibromialgia y hasta este momento puedo tener una vida bastante normal porque me cuido, tengo buen tratamiento que es joven quizas ignorante no es mi problema.... abrio la caja de pandora y tiene que afrontar sus consecuencias ... yo no tengo un letrero que dice YO TENGO FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA y la gente se queda asombrada de todas las cosas que hago, y desarrollo Gracias a Dios...... eso es parte de la educacion que debemos brindar a los pacientes diagnosticados.. realmente si ella ha utilizado la palabra para ganar fama, controversia recibira su merecido porque no es justo.... yo conoci la fibro cuando tenia 25 años despues de ahi termine dos licenciaturas.. tuve epocas en que tenia 3 trabajos.... he vivido en 7 estados de los Estados Unidos.....me las he visto verdes y maduras.....de que vale que nos demos apoyo por aca.. de que vale que aprendamos, luchemos por nuestros derechos para que las que van teniendo problemas sean atendidas o reciban la seguridad social si apoyamos este tipo de comportamiento que va dirigido a la juventud.. PORQUE EL PROGRAMA GRAN HERMANO Y ME PERDONAN NO ESTA DIRIGIDO A LAS QUE TENEMOS MAS DE 40 ........este es el mensaje.... no creo que sea justo.....
RESPETO PERO NO COMPARTO....porque entonces porque ustedes no dicen pobre Triana que vive sola, no tiene novio, no tiene hijos, tiene fibromialgia y sindrome de fatiga cronica y tiene que sobrevivir en el extranjero porque en su pais no entienden la condicion y no tiene el apoyo de la familia,
Pues no... pobre de los que me ven cuando no puedo casi ni moverme y no me apoyan... y no me ayudan ni siquiera a cruzar una calle.. pobres son aquellos que al 23 de octubre de 2005 no saben que un 4% de la poblacion mundial tiene la condicion y solo la mitad esta diagnosticada y mal diagnosticada
A esa chica que hable de la enfermedad.. que demuestre....porque el paciente de fibromialgia se valora y valora a los demas...... porque vive desde lo mas profundo de su ser el dolor mas grande..... y sabemos que lo minimo nos cuesta el doble de realizar para que aparente que llevamos una vida normal

***HOLA TENEIS RAZON,YO TAMBIEN PIENSO QUE NO SE SI SERA BUENO O MALO.
PODRIAMOS ESCRIBIR ALGO Y PONERLO TODAS,SIEMPRE POSITIVO ES UNA IDEA QUE HOS PARESE.
****Se ha enviado un burofax al Presidente de Telecinco.
La Campaña Seriedad en la información sobre Fibromialgia,Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química dirigida a D. Alejandro Echevarria Busquet (Presidente de Telecinco) fue creada por ENFERMOS Y ENFERMAS DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.
Esperamos tu apoyo firmando esta campaña.

En este enlace esta toda la informacion y es ahi donde se puede firmar.

https://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=126

***Buenas noches a todos/as.
Queria compatir con vosotros lo que acabo de ver y oir en gran hermano.
Han expulsado a Saray,,en un momento de la conversación ha sacado Mercedes Milá lo del tema de Saray con la fibromialgia. Ha dicho las cartas que habian recibido diciendo que eran imposible que tubiera fibromialgia. Saray ha confesado que tenia un 37%de minusvalia y que ha tenido crisis fuertes pero que en el momento que entró en gran hermano no era uno de sus peores momentos, que si tenia mucho dolor constante y que tomaba medicación para ello, pero que la que le daban no era la misma que la que ella tomaba y no le hacia casi nada. Mercedes Milá en cachondeo le ha dicho pues nena para tener dolores si que has dado guerrilla.....jeje
Y se ha puesto a llorar la madre se Saray.....y una mujer creo que familiares de ella le ha animado y no haga caso de los comentarios de los demás que tendrá época mejores y peores. Y Mercedes Milá para quitar hierro al asunto ha dicho hay que entender que la gente que ha enviado las cartas puedan sentirse muy mal y realmente incapacitadas y se hayan sentido ofendidas. Y ahí ha quedado todo.
Me ha costado creerlo,no obstanto no digo que ahora lo crea, pero ha vida una escena que me ha emocionado un poco y me ha echo pasar de no creerla nada a quedarme "esa pequeña dudita".

****Hola Amigas!! Me llamo XXX, vivo en Argentina, y queria dar mi punto de vista con respecto al tema de esta chica de Gran Hermano, no la conozco, dado que aqui el programa no se ve, asiq ue me entero por lo que cuentan ustedes. No debemos juzgar ni herir a nadie, no todas estamos en el mismo grado de la enfermedad, están las que la están pasando realmente mal, nadie duda de ellas, y estamos las que relativamente estamos bien, tengo dolores diarios, pero no son tan fuertes, no me impide hacer muchas cosas que a otras si, solametne no hacer todo en un mismo dia, relegar ciertas actividades, y, por suerte, la estoy manejando bien, hace ya un año de esto. Por eso, no dudo de esta chica, ni dudo de las que la estan pasando mal, que son muchisimas, pero no tenemos que ser crueles entre nosotras, ni dividirnos, sino luchar juntas, todos somos seres humanos, y no somos culpables de no estar tan mal ni debemos sentir culpa por ello ¿no les parece? Piensenlo..
Un beso enorme a todas.....XXX
Aca mi humilde opinión
pues yo entiendo que Saray se equivoco.. quizo ser figura publica y ella y la produccion utilizaron a la fibromialgia de una manera en la cual la percepcion hacia el publico era desde el principio FIBROMIALGIA ES LA ENFERMEDAD QUE TENGO PERO NO ME PREOCUPA PORQUE PUEDO LLEVAR UNA VIDA TOTALMENTE NORMAL
Aida tu y yo sabemos que desde que empezo la pesadilla de la Fibro no hemos tenido un dia totalmente normal.... ni normal... ni para nosotros ni para las personas que nos rodean...
Saray fue expulsada porque se gano la antipatia por parte de la produccion y de la gerencia por la cantidad de cartas de pacientes, familiares y amigos que se quejaron por la manera en que era manejado el tema..... y estar en un medio de comunicacion implica muchas cosas.... con o sin fibromialgia por mi que participe hasta en el concurso de los castillos de arena de Siberia,,,,,tiene todo el derecho... como cualquiera pero como paciente de una enfermedad que esta en polemica que esta siendo estudiada y estar expuesta a los medios de comunicacion... tanto Saray, la produccion y la gerencia del canal de television debieron tener mas cuidado......
Es como si yo te dijera que tengo cancer del colon....(que Dios me proteja) y quiera participar en Gran Hermano y en mi presentacion diga.... Soy Triana tengo cancer en el colon pero no me preocupa porque llevo una vida totalmente normal y ante las camaras... consuma comidas picantes... haga desarreglos...como crees que se sentiran los pacientes, amigos y familiares y la opinion publica...eso paso con esa pobre mujer que por su inmadurez y deseos de exposicion formo parte de un circo mal llevado....pudiendo ganarse el aprecio de toda la comunidad inclusive internacional....y servir de mensajera de una comunidad que sufre como tu y como yo de esta terrible condicion que nos aisla tanto fisica como emocionalmente..
Se que mis comentarios no son del agrado pero asi funciona la democracia.... ME REHUSO , RENIEGO , ME CONVIERTO EN LA PEOR ENEMIGA Y PROHIBO A QUE NADIE EN ESTE PLANETA UTILICE LA PALABRA FIBROMIALGIA NI LA ENFERMEDAD PARA DAR INFORMACION ERRONEA DE LA CONDICION QUE ME ALEJO DE LA REALIZACION DE MIS SUEÑOS, NO ME PERMITIó NI ME PERMITE VIVIR EN PAZ, ME OBLIGA A RESTRINGIRME, ME CAUSA DOLOR EN EL CUERPO Y EN EL ALMA Y ENCIMA DE ESO TENGO QUE TRAGARME MIS LAGRIMAS POR SER INCOMPRENDIDA, PERO MI ESPIRITU PUEDE MAS... PUEDE LUCHAR CONTRA 20 DOCENAS DE TELECINCO.. CON EL PROGRAMA GRAN HERMANO, 50 MIL SARAY
le tengo pena a la chica porque como dicen en mi campo se resbalo y se rompio.....sus lagrimas ni las de su familia me conmueven Saray simplemente esta pagando por su error...
desde la redaccion
bendiciones
Triana

UNOS PIES PARA CALENTAR!!!!!BAZAR PARA RECAUDAR FONDOS PARA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA

Hola se me ocurrio hacer este bazar cibernetico para levantar fondos para la causa , yo misma tejo las zapatillas EL MODELO Y COMBINACION DE COLORES LO DECIDES TU!!!!!!!!! los disenos son infinitos.....ventajas de esta venta en el norte hay frio en el sur calor, en el norte hay calor en el sur frio...siempre hay unos pies que calentar!!!
espero que me apoyen, se aceptan pagos por money order, cheque, giro de banco el precio son $8.00 dolares mas $4.00 de manejo y envio total $12.00
solicitas la mercancia de tu agrado al email red_solidaridad_hispana@yahoo.com
Este es el catalogo la otra opcion para pagos por tarjeta de credito y paypal es entrar en: http://www.mollyguard.com/event/22532395 la invitacion para entrar la clave es 1465 tambien para la primavera voy a tener hermosos zapatos puedes verlos en www.zapatos-para-ti.blogspot.com y el bazar seguira creciendo ... espero que te guste mi propuesta
bendiciones

Mi interesante experiencia en el Foro del Dr. Ferrán en España

Esta fué mi presentación
Hola soy Triana Vicente vivo en Puerto Rico soy dominicana paciente de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica , mi compromiso es trabajar en la educacion de pacientes, familiares,amigos, medicos,abogados, empleadores y gobierno en relacion a Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica. Doy charlas y ayudo a la formacion de grupos de apoyo a traves de toda latinoamerica, y estoy llegando poco a poco a los hispanos que radican en Estados Unidos me pongo a la orden , ahora en Puerto Rico el 12 de mayo es una ley.Estoy bien agradecida de Dios porque me dió la energía y el talento para realizar el cabildeo y llegar a los legisladores y a la casa de las Leyes. La Ley 50 del 13 de agosto firmada por el Honorable Gobernador de Puerto Rico Anibal Acevedo Vilá. Estoy bien contenta ahora estoy en el cabildeo para que sean otorgados los permisos de estacionamiento para impedidos por la razon de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica.He estado en muchos tipos de tratamientos, tengo un blog www.mayo12.blogspot.com mi gran sueño es que sea celebrado este dia de alerta con muchas actividades en el mundo hispano
bendicionesTriana


CONTESTACION DEL DR.FERRAN
Me alegra mucho que esté tan documentaday asesorada por profesionales, pues éste siempre es el punto más débil de muchas actuaciones colectivas de los enfermos y en mi modesta opinión es, simplemente, fundamental. Tengo conocimiento de alguna publicación del Dr.Zaragoza, sobre todo en el terreno de la alergia. Coincido con Vd. que es un buen inmunólogo y celebro saber que se interesa por estos temas.Lamentablemente, la homeopatía no ha demostrado ninguna eficacia desde el punto de vista de la evidencia así como tampoco la llamada medicina ortomolecular. Ya sabe Vd. que en este foro, desde el más absoluto respeto a todas las opciones, nos movemos exclusivamente en propuestas con nivel de evidencia reconocido.Con mi agradecmiento anticipado por su comprensión, le ruego tenga en cuenta las muchas sensibilidades de tipo ético y religioso de este foro y limite sus expresiones en este sentido en la medida de lo posible. Reciba un cordial saludo.


MENSAJE RECIBIDO POR FORISTA

Hola Triana: Somos matrimonio de Sevilla (España) y mi esposa tiene Fibromialgia desde hace 2 años.

Hace unos meses nos han hablado de un tratamiento muy eficaz para su cura, que se basa en los experimentos de la Dra. Hulda Clark. La trata a traves de medecina natural y Bioelectrónica.

Te rogamos que nos indiques si conoces este tratamiento y si da resultado o es un timo mas de los muchos que hay.

Esperando tu mejor respuesta, recibe un saludo muy cariñoso y te damos nuestra enhorabuena por tu gran labor


NO ENCUENTRO EL PRIMER MENSAJE DEL DR FERRAN


MI PRESENTACION AL DR. FERRRAN
mil bendiciones Dr. Ferrán que alegria su mensaje...pues que le digo.. he tenido suerte estudie medicinaveterinaria en mi pais Republica Dominicana lo que meayuda un poco a comprender algunos de los procesosfisiologicos que estoy viviendo, SIEMPRE NECESITOAYUDA!!!!! ASI QUE AQUI ESTOY . El Dr. Rafael ZaragozaUrdaz aca en Puerto Rico esta bien actualizado con losprocedimientos que se realizan incluso a nivelexperimental en Fibromialgia y Sindrome de FatigaCronica y es un fanatico de la investigacion suespecialidad es inmunologia, con su tratamientoortomolecular mejore un monton. Me la paso en elinternet, esperando los resultados de los congresos,las investigaciones, ahora estoy en contacto con elNIH (National Institute of Health) en Bethesta USA ysolo quiero dar mi granito de arena porque cuandohablo con los pacientes no hablo de cura, porque noestoy autorizada, si doy mensaje de esperanza en elcambio de la calidad de vida si se hacenmodificaciones y comparto algunas de las cosas que mehan dado resultado, tengo una amiga Enid Ramirez ellaes paciente y es Dra. en Farmacia no la pasamosinvestigando ademas ella es fanatica de la medicinahomeopatica y holistica.Mis cuatro puntos cardinales para llevar la enfermedadson 1.- mi medico de cabecera o medico de familia como lellaman por aca2.- mi siquiatra3.-mi ginecologo ( tengo tambien fallo ovaricoprematuro)4.- mi ministro de la iglesiame la paso en el internet, trato de llevar un diariode sintomas, tratamiento, ahora mismo utilizo mashomeopatia porque tenia proteinuria y el colesterolbien alto ademas e higado graso y es que losmedicamentos como relajantes musculares,antiinflamatorios, la prednisona ( para el asma) metenian destrozada y me estan dando mejor resultado.Estoy en el programa de asistencia medica del gobiernoaca todabia los reumatologos no estan tan activos y lacondicion es el zafacon de los diagnosticosfallidos... tengo doctores que cuando tienen duda mellaman y converso con el paciente... y efectivamentees como verse en un espejo sin conocerce.Tengo tambien mucha intuicion son muchos años con lacondicion de la cual formalmente cuando tenia 25 añosen el 1992 fui diagnosticada en Orlando Florida,ademas de todos los traumas lo que desencadenó fue unaccidente de auto con un camion que tuve en febrerodel 92, ya para abril y todabia no se me pueden tocaro palpar los musculos de la espalda pues tengo unahipersensibilidad increible.Sabe que me dio mucho resultado la magnetoterapia....(pero eso es otra historia)Sabe que de aca tiene todo el respeto pues su trabajoes simbolo de calidad ( no es un halago cualquiera)fibromialgia y Dr Ferrán van de la mano y para mi esun orgullo estar en este foro.
BendicionesTriana




MI CONTESTACION ANTE LA PRIMERA LLAMADA DE ATENCION
creo que soy demasiado extrovertida para el> grupo... les pido excusas de todo corazon.. y ademas> me defino como una persona que respeta pues me ha> tocado vivir la experiencia desde joven vivir en el> extranjero y vivir en distintos estados de USA donde> no solo el hablar español une a las personas...> gracias por pensar que este tan documentada para mi> sentir me falta mucho, pido perdon pues no me entere> en que momento rompi la linea de entrar en lo etico y> lo religioso pues solamente expuse que para mi en> otras palabras la medicina (mis doctores)y el apoyo> religioso son de gran ayuda . Puedo entender muchas> cosas tambien el estar expuesta a otras experiencias> por estar en America> LE PIDO PERDON Y DE AHORA EN ADELANTE ME LIMITARE A> APOYARLOS DE TODO CORAZON> Bendiciones


MENSAJE DE UNA FORISTA


Hola Triana, estoy siguiendo tus escritos, por ellos> puedo intuir tu> lucha por nuestra enfermedad, a mi me la> diagnosticaron también en> el 92, aunque mis sufrimientos venían de hace años.> También me > considero una mujer luchadora, pues lo que tengo> claro es que no > cesare en esta lucha, si te sirve de algo te diré> que a partir de> que me diagnosticaron la enfermedad el Dr. Martinez> Pintor, pase> por homeopatía, por magnetoterapia, por> infiltraciones, por flores> de Bach, y por no decirte toda clase de> inflamatorios, en resumen > nada me hizo efecto tan cansada estaba que hace tres> años, dije que > no volvía ir a ningún medico más, pero mira por> donde por > circunstancias de mi vida en el mes de Marzo me> ingresaron en la > clínica CIMA, allí conocí a todo el equipo del Dr.> Ferran pero sobre > todo al Dra. Anna María Cusco, en estos momentos mi> psicologo, doy > gracias por mi ingreso ya que es lo mejor que me> pudo pasar, > conocerlos. Mi medicación es mínima puedo dormir que> era mi > prioridad y en estos momentos se que no estoy sola> pues a parte de > tener a mi lado unos > grandes profesionales ante todo son una grandes> personas, te imaginas> lo que para nosotras esto representa, no solamente> es mi opinión y > como podrás comprobar por este Forum es la opinión> de todos.> > Estoy encantada de que este entre nosotros, me> apunto la KDD en > Puerto Rico ya que tu país natal Sto Domingo lo> conozco, estuve 15> días, la verdad es que nos pasábamos el día entre la> piscina del> hotel y en la playa, como tu bien sabes los hoteles> son cotos > cerrados, no obstante alquilabamos un taxi para> conocer la cultura> del país, en Puerto Plata nos subimos al teleferico> como vosotros> lo llamáis para subir a la montaña, fíjate se llama> Isabel Torres> igual que yo, tuve que enseñar mi Pasaporte ya que> no se lo creían,> tendré que ver algo con estas tierras?, soy nacida> en mi Extremadura> aunque me siento catalana de adopción, me gustaría> si sabes de alguna> información feaciente de la montaña Isabel de Torres> me la pasaras> yo lo he intentado, pero en la librería de Puerto> Plata no pude> conseguir ninguna información al respeto> > Un abrazo muy muy fuerte>

MI CONTESTACION
la verdad te felicito contar con profesionales decalidad es importante, te tengo envidia de la buena,el nivel que ha obtnido España en el tratamiento esasombroso y mas los del Dr Ferran de ahi mi interes decompartir con ustedes en este foro. Que te cuento acatenemos paises donde por ejemplo cualquiera de AmericaLatina nos llaman hipocondriacas e inclusive en losmismos Estados Unidos aun reconocida la condicion porel congresono sabes cuanto me gustaria formar parte de esetratamiento del cual tanto se habla y tanta mejoria halogrado en los pacientes como te repito la clinica delDr. Ferran aca para los que estamos buscando essinonimo de calidad y compromiso,solo quiero pedir excusas no se en que momento crucela linea que pudiese ofenderlos.... y entiendan queestamos expuestos a distintas culturas y tratamientos,mi interes es solo aprender y lograr tanto mi mejoriacomo la de muchos pacientes con los cuales mecomunico, no soy persona de polemica mi educacion enmedicina fue en la universidad.... he pasado pordistintas opciones de tratamiento alternativo pero nohe dicho en ningun momento que ha sido el exito si noque en tal o cual momento pudo resolver un problemapor supuesto con su historia involucradamuchas bendicionesTriana


MENSAJE DE UN FORISTA
Conozco el caso, de una chica, que presionada por su> familia y el psicólogo, > ha negado, la enfermedad.> Tiene la suerte, de que, en el trabajo, la dejan> vivir como quiera, un > familiar suyo, es el principal accionista y claro,> amenaza con retirar la > pasta.> Pero, yo lo único, que veo, es que se le ha ido la> bola.> No para de decir y hacer cosas fuera de sentido,> seria largo de explicar.> Hay alcohólicos que dicen que no lo son, por ello> dejan de ser alcohólicos?> Lo mismo, he visto, en ludopatas, cocainómanos y> demás.> Casi ese es el síntoma de muchas enfermedades> mentales, el autentico loco, > no va por propia voluntad al manicominio, lo llevan> encamisado y a la > fuerza.> Yo estoy malo, no puedo mentirme y decir que no> estoy jodido.> Otra cosa es como vea el dolor y el cansancio, eso> si estoy dispuesto a > cambiarlo y a cuantas cosas pueda hacer por curarme,> pero para poder > curarme, primero debeo reconocer que estoy enfermo,> de esta toma clara > conciencia, saldrán mis energía internas para> superar la situación y > dedicarme con todas mis fuerzas a curarme, poniendo> el objetivo de mi > curación por encima de todas las cosas.> Esa necesidad, de curarse, no la tenían mis> compañeros de trabajo, que > trabajaban como burros, salían de juerga y llevaban> una vida plena, > totalmente integrada en este sistema consumista.> A mi lo blanco no se me puede hacer negro.> Otra cosa es que llegue un momento que el blanco me> parezca hermoso y que > saque el mejor provecho del blanco.> Pero si tuviera que volver a trabajar, lo sentiría> como una autentica > injusticia e incluso, creo que mi cuerpo, petaria.> He llegado a tomar café con seroxat, para seguir> adelante y un café fuerte > cada dos horas y empastillar con pastillas> hipnóticas para poder dormir.> Un abrazo solidario e infinito.>

MI CONTESTACION
estoy contigo... asi me siento , y estoy en el procesode solicitud de la incapacidad , Y COMENTO CON MUCHORESPETO Y SIN INTENCION DE OFENDER A NADIE!!!! quedentro de mi cada vez la lucha de que estoy jovenversus la incapacidad ha sido enorme.. claro ahora mascerca de los 40 luchar por sobrevivir economicamentese hace mas dificil.....a pesar de que tengo undoctorado mas dos licenciaturas en musica.....a mi meha ayudado mucho a decirme... SOY TRIANA VICENTE 39AÑOS SOLTERA, SIN HIJOS, SOY PACIENTE DE FIBROMIALGIA,SINDROME DE FATIGA CRONICA, ALERGIA SEVERA AALIMENTOS, DIABETES TIPO 2, ASMA, DEPRESION MAYOR, DEALTA SENSIBILIDAD AL AMBIENTE Y QUIMICOS, HOY A MICUERPO NO LE PUEDO PEDIR MAS , NO ME VOY A EXIGIRTANTO, MAÑANA PUEDE SER MEJOR DIA , PADEZCO DEENFERMEDADES CRONICAS INCAPACITANTES QUE ME HACENDIFERENTE A LA MAYORIA DE LAS PERSONAS A LLEVAR UNAVIDA COMO ELLOS DICEN NORMAL , VOY A MI PASO,YA NO MEPREOCUPA SI PRODUZCO O NO... PORQUE SIEMPRE DOY LOMEJOR DE MI...ESTOY ENFERMA NO SOY DIFERENTEme duele ver testimonios de mujeres pacientes deestas enfermedades con hijos abandonadas por losesposos tratando de sobrevivir...sin opciones sineducacion academica que les permita cambiar de empleoo mejorar me duele ver como inmigrantes indocumentadosno tienen derecho a tratamiento de estas condiciones,yvolver a sus paises empeoraria su situacion, megustaria decirle a todos los inmigrantes hispanos deUSA que paguen el seguro social porque a la largapueden necesitar los beneficios... no pensar en elpresente solamente.....me gustaria tener unos brazosenormes para dar apoyo y cariño que tanto necesitamoslos pacientes ,mientras estemos claros que laenfermedad es real y contemos con el apoyo de medicosy de leyes la lucha será dura pensaremos que estamosperdiendo batallas.. pero te aseguro NO LA GUERRA!!!!tenemos que aprender a darle tiempo y respeto altratamiento y poco a poco los demas se daran cuentaaunque hagan falta unos cuantos 12 de mayo para lograrla meta de que se reconosca y no se niegue mas bendicionesTriana


MENSAJE DEL DR. FERRAN
Apreciada Sra.Su mensaje es una reiteración de lo antes dicho. Nos parece muy bienque Vd. tenga el apoyo de un guía espiritual o de un sacerdote, peroaquí nos movemos en el entorno científico y existen personas quefrecuentan el grupo muy críticos hacia estas actitudes y que, pornuestra recomendación, tampoco las manifiestan.Su llegada al grupo es bienvenida, pero le sugiero que analice ladinámica para evitar situaciones conflictivas. Esta es la misión delos moderadores, pero cuanto menos tengamos que intervenir, muchomejor.Atentamente.

MENSAJE PARA TRIANA

Aprecida Sra.:Nuestros tratamientos no tienen nada de especial respecto a los que puedeutilizar cualquier colega en prácticamente todo el mundo. Lamentablementelas opciones terapéuticas en la Fibromialgia y/o el Síndrome de FatigaCrónica/EM son muy limitadas y en general, poco efectivas en fasesavanzadas.No se preocupe Vd., no solo no ha dicho nada inconveniente, sino queagradecemos mucho su participación. Simplemente puede ser conveneniente quevaya analizando la dinámica del grupo y si le es posible, algunos postsanteriores.Un cordial saludo.Dr.Ferran J.García

MENSAJE PARA TRIANA
Para concreción de los que leen el foro es importante recordar que, desde elpunto de vista del estricto diagnóstico en base a los criterios de Fukudadel año 1994 (CDC) de Síndrome de Fatiga Crónica. La Depresión Mayor es undiagnóstico de exclusión del SFC. En España y en la mayoría de países, loscriterios de diagnóstico que se aplican son estos.Ya debe saber Vd. que hay una norma específica de discapacidad en losEstados Unidos para el Síndrome de Fatiga Crónica (SSR 99 2p). Le paso unenlace que ya debe conocer, por si le es de alguna utilidad:http://www.myalgia.com/SSA%20ruling%20on%20CFS.htm . Recuerde que si la solicita además por Depresión Mayor, no se la admitirán.Un saludo cordial.Dr.Ferran J. García

MENSAJE DE UNA FORISTA
Hola Triana, soy xxx es posible que en mi anterior escrito no hayadejado algunas cosas demasiado claras, no quiero decirte ni muchisimomenos que el tratamiento que estas haciendo no sea el mas adecuado,yo no estoy preparada para hacerlo, simplemente de comento lo quea mi me ha ocurrido, pero eso no quiere decir que a otros enfermosles funcione.Con la medicación que estoy tomando no me he explicado lo suficientemente bien, si que es verdad que gracias a ella puedo dormir mejor y las crisis de ansiedad que tenia se me han calmado, pero sigo teniendo mis brotes y mis dolores, lo que si que estoy es un proceso de adaptación de mi vida, y aquí es donde creo que la parte de psicología tiene un papel fundamental, pues gracias a ella mi vida tiene otro sentido. Como te comentaba anteriormente me considero una luchadora y ahora todo aquello que siempre había soñado desde pequeña como es escribir, la música y también las relaciones con los demás lo estoy recuperando. Bueno Triana no quiero que en ningún momento me interpretes mal, pues a veces con demasiada facilidad me voy de un tema a otro, nos pasa a todos igual?, me gustaría saberlo.Me gustaría saber si conoces la montaña que te he comentado.Un fuerte abrazo

MENSAJE DE LA DRA ANNA CUSCO
Bienvenida Triana.
Creo que te gustará conocer el Poblado Virtual de enfermos (verás varias referencias sobre el mismo), para visitarlo, conectate a http://www.fibrofatiga.info/

y tambien la web de Pasvil http://www.fibrovida.org.ar/

Un abrazo,

ANNA



SEGUNGO EMAIL PIDIENDIENDO EXCUSAS ANTE EL MALESTAR CREADO
Pido excusas de nuevo... y mas formales si es> necesario.... en ningun momento pense que pudiese> ocasionar tanto conflicto una simple presentacion> cuando mi unica intencion era compartir... nunca> discuto ni de religion ni de politica... establezco> mis lineas.... para ser respetada y respetar nunca me> he considerado conflictiva ni incitadora a conflictos> pues no se resuelve nada, he conversado con personas> aca en el foro que han dicho abiertamente que son> testigos de Jehova.. y para mi no ha ocurrido> nada...ni me ha afectado ni he caido en crisis....este> mensaje solo me confirma como decimos aca que a veces> es mejor caer en gracia que ser gracioso..... y a> ustedes no les he caido bien.. no me ofende pues solo> soy un ser humano> Agradezco mucho su cordial bienvenida....> debut y despedida por lo que veo.... y entiendo> desde Puerto Rico y America> se despide Triana Vicente

BUENO SOLICITE MI BAJA AL GRUPO Y RECIBI ESTE EMAIL AL CUAL CONTESTE

Lamento mucho sinceramente que esta haya sido su impresión. Nosotros y enconcreto yo mismo, respetamos mucho todas las sensibilidades éticas yreligiosas, pero el foro tiene sus normas de funcionamiento y noconsideramos oportuna la expresión religiosa, pues éste es un foro deevidencia médica.Soy amigo personal de muchas personas de su confesión y no tengo problemascon ellos. Algunos participan en el foro, pero mantienen la discreción alrespecto.Sus primeros posts, que fueron muy continuados, se siguieron de variosemails que recibimos los moderadores por que Vd. siempre los acaba con"bendiciones" y hay personas que no aceptan esa fórmula, por lo tanto esmejor obviarla simplemente. Si Vd. no puede aceptar estos condicionantes esevidente que no puede acompañarnos, cosa que, sinceramente le repito,lamento mucho. Yo si sé lo que acaba produciendo conflicto en el foro eintento evitarlo antes de que suceda.Espero que reflexiones al respecto y que podamos seguir contando con supresencia.Yo también agradezco mucho su comprensión y me despido.Un saludo.-----

MI CONTESTACION
Solo desearle mucho exito en y a su foro y muchas bendiciones, no se a cual fe se refiere porque no he hecho alusion a ninguna denominacion, pues no soy catolica ni protestante pero de todos modos agradezco la especulacion, no todos los antibioticos funcionan con todas las enfermedades..... ya no soy parte de su foro, no soy motivo de polemica, no soy un problema , si me retire fue por decision propia, entiendo y respeto y siempre lo he hecho , espero que tenga y siga teniendo grandes logros en el area de estudio, aca en America seguiremos haciendo nuestro trabajo y creciendo. Entiendo que esta seudo relacion amistosa ha terminado, muchas gracias por la leccion brindada, formará parte de mi diario de aprendizaje.
Bendiciones
Triana Vicente


Y CONCLUYO QUE ESTE CAPITULO ESTA CERRADO, PARA MI DESDE ESTA EXPERIENCIA EL DR FERRAN Y SU GRAN EGO Y ESTRECHEZ MENTAL HACIA LAS NUEVAS TENDENCIAS QUE SON TAMBIEN CIENTIFICAS PORQUE NO TODO TIENE QUE DESARROLLARSE EN PRUEBAS DE LABORATORIO CON RATAS, Y EL GRADO DE DOCTOR EN MEDICINA NO OTROGA LA VERDAD ABSOLUTA... PUES ESTA NO EXISTE Y LA VERDAD SOLO LA TIENE DIOS.........TRIANA VICENTE Y LA RED DE SOLIDARIDAD HISPANA PARA ENFERMEDADES CRONICAS INCAPACITANTES ES UNA AGRUPACION DONDE LA LIBERTAD Y LAS OPCIONES PARA EL BIENESTAR DE LOS PACIENTES DE FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA Y ESTA ABIERTA A TODO TIPO DE COMENTARIO RESPETUOSO ANTES LAS PROPUESTAS, DIOS EXISTE, NO IMPORTA COMO LO LLAMES, ESA FUERZA SUPERIOR QUE RIGE EL UNIVERSO ES RESPETADA Y RESPETADA TODA DENOMINACION CRISTIANA Y NO CRISTIANA, EL CONFLICTO ENTRE CIENCIA Y RELIGION HACE TIEMPO QUE FUE RESUELTO, ESTA TOTALMENTE DEMOSTRADO EL PODER DE LA FE Y DE LA ORACION Y ES INDUDABLE EL GRAN EFECTO QUE ESTA TIENE SOBRE LOS SERES VIVIENTES DE LA TIERRA. CADA DIA DE MI VIDA DOY GRACIAS A DIOS Y BENDIGO LAS OPORTUNIDADES BRINDADAS DE APRENDIZAJE...... LA RED DE SOLIDARIDAD HISPANA AYUDARA A TODOS LOS PAISES DE LATINOAMERICA A LEGISLAR PARA QUE EL DIA 12 DE MAYO SEA UNA LEY, HARA PUBLICO LOS MEDICOS MEDIOCRES, Y TAMBIEN ENFRENTARA A LOS QUE SE CREEN QUE TIENEN LA VERDAD ABSOLUTA PORQUE LA LEY PROTEGERA AL PACIENTE ANTE TODO, POR ESO ES TAN IMPORTANTE QUE EL PACIENTE SEA EDUCADO, YA LA EPOCA COLONIAL EN LA QUE SE CAMBIABAN ESPEJITOS POR ORO PASO HACE MAS DE 500 AÑOS ESTAMOS EN UN NUEVO MILENIO.... DIOS ESTA CONMIGO NO LE TEMO A NADA NI A NADIE!!!!! MIL VECES BENDICIONES PARA TODO USTEDES.

UNA MUJER ALTERADA NO ES UNA LOCA!!! por Maitena

Suponiendo que a las mujeres también nos consideren personas. Una mujer alterada es una persona que está cambiando. Y creo que fue Borges quien dijo que los únicos que nunca cambian son los tontos y los muertos. Si bien es cierto que una cosa es sufrir un cambio y otra muy distinta es hacérselo sufrir a otros, convengamos que uno cambia cuando no soporta más lo que le pasa, por mucho que les pese a los que no puedan soportarlo. Así, la que hasta ayer te esperaba despierta, te cambia la cerradura; la que te esperaba dormida, se compra portaligas; la que veía siete telenovelas, se anota en siete cursos; la que manejaba una empresa, se quiere ir a vivir en carpa; la que cuidaba a la suegra como a una madre la interna en un geriátrico; la flaca se pone hecha una vaca y la gorda baja veinte kilos.En el medio, te van tratando de "pirada", insatisfecha, ciclotímica, inmadura, egoísta y por supuesto, del peor de los insultos: feminista.Pero no todo es negro: muchos de nuestros cambios son recibidos con gran alegría por aquellos que nos rodean, como nuestro nuevo marido o nuestro viejo analista. Y no fue fácil para nosotras las mujeres descubrir que teníamos derecho a cambiar. Por largo tiempo pensamos que lo mejor hubiera sido ser otra.Hoy, que sabemos que hasta la más superada se come las uñas, estamos más contentas con nosotras mismas. Cambiamos lo que no nos gusta y no sólo los pañales o el rouge. Y lo logramos. En estos últimos años las mujeres cambiamos mucho. Antes, sólo estábamos obsesionadas por conseguir un marido. Ahora además, estamos estresadas por exigirnos logros profesionales, trastornadas por la culpa que nos provoca la maternidad y desesperadas por combatir la celulitis...!!!ES BUUUENO SER MUJERRRRR porque... Nos bajamos primero del Titanic...Podemos asustar a nuestros jefes hombres con excusas de misteriosos desórdenes ginecológicos.Los taxis se detienen por nosotras.Tenemos la habilidad de vestirnos nosotras mismas y comprar nuestra propia ropa...Podemos hablarle a la gente del sexo opuesto sin tener que imaginárnoslos desnudos...Hay veces en las que el chocolate realmente puede resolver nuestros problemas.Nunca nos arrepentiremos de habernos perforado las orejas.Podemos deducir como es alguien con tan solo mirarle los zapatos.Podemos hacer comentarios sobre cuan tontos son los hombres en su presencia porque no están escuchando de todas maneras.Mujeres:Ellas sonríen cuando quieren gritar.Cantan cuando quieren llorar.Lloran cuando están felices y ríen cuando están nerviosas.Luchan por lo que quieren.No toman un "no" por respuesta cuando creen que hay una mejor solución.Andan sin zapatos nuevos para que sus hijos puedan tener los suyos.Van al médico con una amiga asustada.Aman incondicionalmente.Lloran cuando sus niños sobresalen y animan a sus amigos a que lo hagan.Se les rompe el corazón cuando muere un amigo.Sufren con la pérdida de un miembro de la familia, aunque son fuertes cuando creen haber perdido la fuerza.Saben que un beso y un abrazo pueden curar un corazón herido.Las mujeres vienen de todos los tamaños, colores y formas. Ellas manejan, vuelan, caminan, corren o escriben por correo electrónico para demostrarte cuánto les importas. El corazón de una mujer es lo que hace al mundo girar! Las mujeres hacen más que solo dar a luz: traen alegría y esperanza. Ellas dan compasión e ideales. Dan apoyo moral a sus familiares y amigos.Reenvíalo a tus mujeres amigas para recordarles cuán increíbles son!!!