Mi interesante experiencia en el Foro del Dr. Ferrán en España

Esta fué mi presentación
Hola soy Triana Vicente vivo en Puerto Rico soy dominicana paciente de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica , mi compromiso es trabajar en la educacion de pacientes, familiares,amigos, medicos,abogados, empleadores y gobierno en relacion a Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica. Doy charlas y ayudo a la formacion de grupos de apoyo a traves de toda latinoamerica, y estoy llegando poco a poco a los hispanos que radican en Estados Unidos me pongo a la orden , ahora en Puerto Rico el 12 de mayo es una ley.Estoy bien agradecida de Dios porque me dió la energía y el talento para realizar el cabildeo y llegar a los legisladores y a la casa de las Leyes. La Ley 50 del 13 de agosto firmada por el Honorable Gobernador de Puerto Rico Anibal Acevedo Vilá. Estoy bien contenta ahora estoy en el cabildeo para que sean otorgados los permisos de estacionamiento para impedidos por la razon de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica.He estado en muchos tipos de tratamientos, tengo un blog www.mayo12.blogspot.com mi gran sueño es que sea celebrado este dia de alerta con muchas actividades en el mundo hispano
bendicionesTriana


CONTESTACION DEL DR.FERRAN
Me alegra mucho que esté tan documentaday asesorada por profesionales, pues éste siempre es el punto más débil de muchas actuaciones colectivas de los enfermos y en mi modesta opinión es, simplemente, fundamental. Tengo conocimiento de alguna publicación del Dr.Zaragoza, sobre todo en el terreno de la alergia. Coincido con Vd. que es un buen inmunólogo y celebro saber que se interesa por estos temas.Lamentablemente, la homeopatía no ha demostrado ninguna eficacia desde el punto de vista de la evidencia así como tampoco la llamada medicina ortomolecular. Ya sabe Vd. que en este foro, desde el más absoluto respeto a todas las opciones, nos movemos exclusivamente en propuestas con nivel de evidencia reconocido.Con mi agradecmiento anticipado por su comprensión, le ruego tenga en cuenta las muchas sensibilidades de tipo ético y religioso de este foro y limite sus expresiones en este sentido en la medida de lo posible. Reciba un cordial saludo.


MENSAJE RECIBIDO POR FORISTA

Hola Triana: Somos matrimonio de Sevilla (España) y mi esposa tiene Fibromialgia desde hace 2 años.

Hace unos meses nos han hablado de un tratamiento muy eficaz para su cura, que se basa en los experimentos de la Dra. Hulda Clark. La trata a traves de medecina natural y Bioelectrónica.

Te rogamos que nos indiques si conoces este tratamiento y si da resultado o es un timo mas de los muchos que hay.

Esperando tu mejor respuesta, recibe un saludo muy cariñoso y te damos nuestra enhorabuena por tu gran labor


NO ENCUENTRO EL PRIMER MENSAJE DEL DR FERRAN


MI PRESENTACION AL DR. FERRRAN
mil bendiciones Dr. Ferrán que alegria su mensaje...pues que le digo.. he tenido suerte estudie medicinaveterinaria en mi pais Republica Dominicana lo que meayuda un poco a comprender algunos de los procesosfisiologicos que estoy viviendo, SIEMPRE NECESITOAYUDA!!!!! ASI QUE AQUI ESTOY . El Dr. Rafael ZaragozaUrdaz aca en Puerto Rico esta bien actualizado con losprocedimientos que se realizan incluso a nivelexperimental en Fibromialgia y Sindrome de FatigaCronica y es un fanatico de la investigacion suespecialidad es inmunologia, con su tratamientoortomolecular mejore un monton. Me la paso en elinternet, esperando los resultados de los congresos,las investigaciones, ahora estoy en contacto con elNIH (National Institute of Health) en Bethesta USA ysolo quiero dar mi granito de arena porque cuandohablo con los pacientes no hablo de cura, porque noestoy autorizada, si doy mensaje de esperanza en elcambio de la calidad de vida si se hacenmodificaciones y comparto algunas de las cosas que mehan dado resultado, tengo una amiga Enid Ramirez ellaes paciente y es Dra. en Farmacia no la pasamosinvestigando ademas ella es fanatica de la medicinahomeopatica y holistica.Mis cuatro puntos cardinales para llevar la enfermedadson 1.- mi medico de cabecera o medico de familia como lellaman por aca2.- mi siquiatra3.-mi ginecologo ( tengo tambien fallo ovaricoprematuro)4.- mi ministro de la iglesiame la paso en el internet, trato de llevar un diariode sintomas, tratamiento, ahora mismo utilizo mashomeopatia porque tenia proteinuria y el colesterolbien alto ademas e higado graso y es que losmedicamentos como relajantes musculares,antiinflamatorios, la prednisona ( para el asma) metenian destrozada y me estan dando mejor resultado.Estoy en el programa de asistencia medica del gobiernoaca todabia los reumatologos no estan tan activos y lacondicion es el zafacon de los diagnosticosfallidos... tengo doctores que cuando tienen duda mellaman y converso con el paciente... y efectivamentees como verse en un espejo sin conocerce.Tengo tambien mucha intuicion son muchos años con lacondicion de la cual formalmente cuando tenia 25 añosen el 1992 fui diagnosticada en Orlando Florida,ademas de todos los traumas lo que desencadenó fue unaccidente de auto con un camion que tuve en febrerodel 92, ya para abril y todabia no se me pueden tocaro palpar los musculos de la espalda pues tengo unahipersensibilidad increible.Sabe que me dio mucho resultado la magnetoterapia....(pero eso es otra historia)Sabe que de aca tiene todo el respeto pues su trabajoes simbolo de calidad ( no es un halago cualquiera)fibromialgia y Dr Ferrán van de la mano y para mi esun orgullo estar en este foro.
BendicionesTriana




MI CONTESTACION ANTE LA PRIMERA LLAMADA DE ATENCION
creo que soy demasiado extrovertida para el> grupo... les pido excusas de todo corazon.. y ademas> me defino como una persona que respeta pues me ha> tocado vivir la experiencia desde joven vivir en el> extranjero y vivir en distintos estados de USA donde> no solo el hablar español une a las personas...> gracias por pensar que este tan documentada para mi> sentir me falta mucho, pido perdon pues no me entere> en que momento rompi la linea de entrar en lo etico y> lo religioso pues solamente expuse que para mi en> otras palabras la medicina (mis doctores)y el apoyo> religioso son de gran ayuda . Puedo entender muchas> cosas tambien el estar expuesta a otras experiencias> por estar en America> LE PIDO PERDON Y DE AHORA EN ADELANTE ME LIMITARE A> APOYARLOS DE TODO CORAZON> Bendiciones


MENSAJE DE UNA FORISTA


Hola Triana, estoy siguiendo tus escritos, por ellos> puedo intuir tu> lucha por nuestra enfermedad, a mi me la> diagnosticaron también en> el 92, aunque mis sufrimientos venían de hace años.> También me > considero una mujer luchadora, pues lo que tengo> claro es que no > cesare en esta lucha, si te sirve de algo te diré> que a partir de> que me diagnosticaron la enfermedad el Dr. Martinez> Pintor, pase> por homeopatía, por magnetoterapia, por> infiltraciones, por flores> de Bach, y por no decirte toda clase de> inflamatorios, en resumen > nada me hizo efecto tan cansada estaba que hace tres> años, dije que > no volvía ir a ningún medico más, pero mira por> donde por > circunstancias de mi vida en el mes de Marzo me> ingresaron en la > clínica CIMA, allí conocí a todo el equipo del Dr.> Ferran pero sobre > todo al Dra. Anna María Cusco, en estos momentos mi> psicologo, doy > gracias por mi ingreso ya que es lo mejor que me> pudo pasar, > conocerlos. Mi medicación es mínima puedo dormir que> era mi > prioridad y en estos momentos se que no estoy sola> pues a parte de > tener a mi lado unos > grandes profesionales ante todo son una grandes> personas, te imaginas> lo que para nosotras esto representa, no solamente> es mi opinión y > como podrás comprobar por este Forum es la opinión> de todos.> > Estoy encantada de que este entre nosotros, me> apunto la KDD en > Puerto Rico ya que tu país natal Sto Domingo lo> conozco, estuve 15> días, la verdad es que nos pasábamos el día entre la> piscina del> hotel y en la playa, como tu bien sabes los hoteles> son cotos > cerrados, no obstante alquilabamos un taxi para> conocer la cultura> del país, en Puerto Plata nos subimos al teleferico> como vosotros> lo llamáis para subir a la montaña, fíjate se llama> Isabel Torres> igual que yo, tuve que enseñar mi Pasaporte ya que> no se lo creían,> tendré que ver algo con estas tierras?, soy nacida> en mi Extremadura> aunque me siento catalana de adopción, me gustaría> si sabes de alguna> información feaciente de la montaña Isabel de Torres> me la pasaras> yo lo he intentado, pero en la librería de Puerto> Plata no pude> conseguir ninguna información al respeto> > Un abrazo muy muy fuerte>

MI CONTESTACION
la verdad te felicito contar con profesionales decalidad es importante, te tengo envidia de la buena,el nivel que ha obtnido España en el tratamiento esasombroso y mas los del Dr Ferran de ahi mi interes decompartir con ustedes en este foro. Que te cuento acatenemos paises donde por ejemplo cualquiera de AmericaLatina nos llaman hipocondriacas e inclusive en losmismos Estados Unidos aun reconocida la condicion porel congresono sabes cuanto me gustaria formar parte de esetratamiento del cual tanto se habla y tanta mejoria halogrado en los pacientes como te repito la clinica delDr. Ferran aca para los que estamos buscando essinonimo de calidad y compromiso,solo quiero pedir excusas no se en que momento crucela linea que pudiese ofenderlos.... y entiendan queestamos expuestos a distintas culturas y tratamientos,mi interes es solo aprender y lograr tanto mi mejoriacomo la de muchos pacientes con los cuales mecomunico, no soy persona de polemica mi educacion enmedicina fue en la universidad.... he pasado pordistintas opciones de tratamiento alternativo pero nohe dicho en ningun momento que ha sido el exito si noque en tal o cual momento pudo resolver un problemapor supuesto con su historia involucradamuchas bendicionesTriana


MENSAJE DE UN FORISTA
Conozco el caso, de una chica, que presionada por su> familia y el psicólogo, > ha negado, la enfermedad.> Tiene la suerte, de que, en el trabajo, la dejan> vivir como quiera, un > familiar suyo, es el principal accionista y claro,> amenaza con retirar la > pasta.> Pero, yo lo único, que veo, es que se le ha ido la> bola.> No para de decir y hacer cosas fuera de sentido,> seria largo de explicar.> Hay alcohólicos que dicen que no lo son, por ello> dejan de ser alcohólicos?> Lo mismo, he visto, en ludopatas, cocainómanos y> demás.> Casi ese es el síntoma de muchas enfermedades> mentales, el autentico loco, > no va por propia voluntad al manicominio, lo llevan> encamisado y a la > fuerza.> Yo estoy malo, no puedo mentirme y decir que no> estoy jodido.> Otra cosa es como vea el dolor y el cansancio, eso> si estoy dispuesto a > cambiarlo y a cuantas cosas pueda hacer por curarme,> pero para poder > curarme, primero debeo reconocer que estoy enfermo,> de esta toma clara > conciencia, saldrán mis energía internas para> superar la situación y > dedicarme con todas mis fuerzas a curarme, poniendo> el objetivo de mi > curación por encima de todas las cosas.> Esa necesidad, de curarse, no la tenían mis> compañeros de trabajo, que > trabajaban como burros, salían de juerga y llevaban> una vida plena, > totalmente integrada en este sistema consumista.> A mi lo blanco no se me puede hacer negro.> Otra cosa es que llegue un momento que el blanco me> parezca hermoso y que > saque el mejor provecho del blanco.> Pero si tuviera que volver a trabajar, lo sentiría> como una autentica > injusticia e incluso, creo que mi cuerpo, petaria.> He llegado a tomar café con seroxat, para seguir> adelante y un café fuerte > cada dos horas y empastillar con pastillas> hipnóticas para poder dormir.> Un abrazo solidario e infinito.>

MI CONTESTACION
estoy contigo... asi me siento , y estoy en el procesode solicitud de la incapacidad , Y COMENTO CON MUCHORESPETO Y SIN INTENCION DE OFENDER A NADIE!!!! quedentro de mi cada vez la lucha de que estoy jovenversus la incapacidad ha sido enorme.. claro ahora mascerca de los 40 luchar por sobrevivir economicamentese hace mas dificil.....a pesar de que tengo undoctorado mas dos licenciaturas en musica.....a mi meha ayudado mucho a decirme... SOY TRIANA VICENTE 39AÑOS SOLTERA, SIN HIJOS, SOY PACIENTE DE FIBROMIALGIA,SINDROME DE FATIGA CRONICA, ALERGIA SEVERA AALIMENTOS, DIABETES TIPO 2, ASMA, DEPRESION MAYOR, DEALTA SENSIBILIDAD AL AMBIENTE Y QUIMICOS, HOY A MICUERPO NO LE PUEDO PEDIR MAS , NO ME VOY A EXIGIRTANTO, MAÑANA PUEDE SER MEJOR DIA , PADEZCO DEENFERMEDADES CRONICAS INCAPACITANTES QUE ME HACENDIFERENTE A LA MAYORIA DE LAS PERSONAS A LLEVAR UNAVIDA COMO ELLOS DICEN NORMAL , VOY A MI PASO,YA NO MEPREOCUPA SI PRODUZCO O NO... PORQUE SIEMPRE DOY LOMEJOR DE MI...ESTOY ENFERMA NO SOY DIFERENTEme duele ver testimonios de mujeres pacientes deestas enfermedades con hijos abandonadas por losesposos tratando de sobrevivir...sin opciones sineducacion academica que les permita cambiar de empleoo mejorar me duele ver como inmigrantes indocumentadosno tienen derecho a tratamiento de estas condiciones,yvolver a sus paises empeoraria su situacion, megustaria decirle a todos los inmigrantes hispanos deUSA que paguen el seguro social porque a la largapueden necesitar los beneficios... no pensar en elpresente solamente.....me gustaria tener unos brazosenormes para dar apoyo y cariño que tanto necesitamoslos pacientes ,mientras estemos claros que laenfermedad es real y contemos con el apoyo de medicosy de leyes la lucha será dura pensaremos que estamosperdiendo batallas.. pero te aseguro NO LA GUERRA!!!!tenemos que aprender a darle tiempo y respeto altratamiento y poco a poco los demas se daran cuentaaunque hagan falta unos cuantos 12 de mayo para lograrla meta de que se reconosca y no se niegue mas bendicionesTriana


MENSAJE DEL DR. FERRAN
Apreciada Sra.Su mensaje es una reiteración de lo antes dicho. Nos parece muy bienque Vd. tenga el apoyo de un guía espiritual o de un sacerdote, peroaquí nos movemos en el entorno científico y existen personas quefrecuentan el grupo muy críticos hacia estas actitudes y que, pornuestra recomendación, tampoco las manifiestan.Su llegada al grupo es bienvenida, pero le sugiero que analice ladinámica para evitar situaciones conflictivas. Esta es la misión delos moderadores, pero cuanto menos tengamos que intervenir, muchomejor.Atentamente.

MENSAJE PARA TRIANA

Aprecida Sra.:Nuestros tratamientos no tienen nada de especial respecto a los que puedeutilizar cualquier colega en prácticamente todo el mundo. Lamentablementelas opciones terapéuticas en la Fibromialgia y/o el Síndrome de FatigaCrónica/EM son muy limitadas y en general, poco efectivas en fasesavanzadas.No se preocupe Vd., no solo no ha dicho nada inconveniente, sino queagradecemos mucho su participación. Simplemente puede ser conveneniente quevaya analizando la dinámica del grupo y si le es posible, algunos postsanteriores.Un cordial saludo.Dr.Ferran J.García

MENSAJE PARA TRIANA
Para concreción de los que leen el foro es importante recordar que, desde elpunto de vista del estricto diagnóstico en base a los criterios de Fukudadel año 1994 (CDC) de Síndrome de Fatiga Crónica. La Depresión Mayor es undiagnóstico de exclusión del SFC. En España y en la mayoría de países, loscriterios de diagnóstico que se aplican son estos.Ya debe saber Vd. que hay una norma específica de discapacidad en losEstados Unidos para el Síndrome de Fatiga Crónica (SSR 99 2p). Le paso unenlace que ya debe conocer, por si le es de alguna utilidad:http://www.myalgia.com/SSA%20ruling%20on%20CFS.htm . Recuerde que si la solicita además por Depresión Mayor, no se la admitirán.Un saludo cordial.Dr.Ferran J. García

MENSAJE DE UNA FORISTA
Hola Triana, soy xxx es posible que en mi anterior escrito no hayadejado algunas cosas demasiado claras, no quiero decirte ni muchisimomenos que el tratamiento que estas haciendo no sea el mas adecuado,yo no estoy preparada para hacerlo, simplemente de comento lo quea mi me ha ocurrido, pero eso no quiere decir que a otros enfermosles funcione.Con la medicación que estoy tomando no me he explicado lo suficientemente bien, si que es verdad que gracias a ella puedo dormir mejor y las crisis de ansiedad que tenia se me han calmado, pero sigo teniendo mis brotes y mis dolores, lo que si que estoy es un proceso de adaptación de mi vida, y aquí es donde creo que la parte de psicología tiene un papel fundamental, pues gracias a ella mi vida tiene otro sentido. Como te comentaba anteriormente me considero una luchadora y ahora todo aquello que siempre había soñado desde pequeña como es escribir, la música y también las relaciones con los demás lo estoy recuperando. Bueno Triana no quiero que en ningún momento me interpretes mal, pues a veces con demasiada facilidad me voy de un tema a otro, nos pasa a todos igual?, me gustaría saberlo.Me gustaría saber si conoces la montaña que te he comentado.Un fuerte abrazo

MENSAJE DE LA DRA ANNA CUSCO
Bienvenida Triana.
Creo que te gustará conocer el Poblado Virtual de enfermos (verás varias referencias sobre el mismo), para visitarlo, conectate a http://www.fibrofatiga.info/

y tambien la web de Pasvil http://www.fibrovida.org.ar/

Un abrazo,

ANNA



SEGUNGO EMAIL PIDIENDIENDO EXCUSAS ANTE EL MALESTAR CREADO
Pido excusas de nuevo... y mas formales si es> necesario.... en ningun momento pense que pudiese> ocasionar tanto conflicto una simple presentacion> cuando mi unica intencion era compartir... nunca> discuto ni de religion ni de politica... establezco> mis lineas.... para ser respetada y respetar nunca me> he considerado conflictiva ni incitadora a conflictos> pues no se resuelve nada, he conversado con personas> aca en el foro que han dicho abiertamente que son> testigos de Jehova.. y para mi no ha ocurrido> nada...ni me ha afectado ni he caido en crisis....este> mensaje solo me confirma como decimos aca que a veces> es mejor caer en gracia que ser gracioso..... y a> ustedes no les he caido bien.. no me ofende pues solo> soy un ser humano> Agradezco mucho su cordial bienvenida....> debut y despedida por lo que veo.... y entiendo> desde Puerto Rico y America> se despide Triana Vicente

BUENO SOLICITE MI BAJA AL GRUPO Y RECIBI ESTE EMAIL AL CUAL CONTESTE

Lamento mucho sinceramente que esta haya sido su impresión. Nosotros y enconcreto yo mismo, respetamos mucho todas las sensibilidades éticas yreligiosas, pero el foro tiene sus normas de funcionamiento y noconsideramos oportuna la expresión religiosa, pues éste es un foro deevidencia médica.Soy amigo personal de muchas personas de su confesión y no tengo problemascon ellos. Algunos participan en el foro, pero mantienen la discreción alrespecto.Sus primeros posts, que fueron muy continuados, se siguieron de variosemails que recibimos los moderadores por que Vd. siempre los acaba con"bendiciones" y hay personas que no aceptan esa fórmula, por lo tanto esmejor obviarla simplemente. Si Vd. no puede aceptar estos condicionantes esevidente que no puede acompañarnos, cosa que, sinceramente le repito,lamento mucho. Yo si sé lo que acaba produciendo conflicto en el foro eintento evitarlo antes de que suceda.Espero que reflexiones al respecto y que podamos seguir contando con supresencia.Yo también agradezco mucho su comprensión y me despido.Un saludo.-----

MI CONTESTACION
Solo desearle mucho exito en y a su foro y muchas bendiciones, no se a cual fe se refiere porque no he hecho alusion a ninguna denominacion, pues no soy catolica ni protestante pero de todos modos agradezco la especulacion, no todos los antibioticos funcionan con todas las enfermedades..... ya no soy parte de su foro, no soy motivo de polemica, no soy un problema , si me retire fue por decision propia, entiendo y respeto y siempre lo he hecho , espero que tenga y siga teniendo grandes logros en el area de estudio, aca en America seguiremos haciendo nuestro trabajo y creciendo. Entiendo que esta seudo relacion amistosa ha terminado, muchas gracias por la leccion brindada, formará parte de mi diario de aprendizaje.
Bendiciones
Triana Vicente


Y CONCLUYO QUE ESTE CAPITULO ESTA CERRADO, PARA MI DESDE ESTA EXPERIENCIA EL DR FERRAN Y SU GRAN EGO Y ESTRECHEZ MENTAL HACIA LAS NUEVAS TENDENCIAS QUE SON TAMBIEN CIENTIFICAS PORQUE NO TODO TIENE QUE DESARROLLARSE EN PRUEBAS DE LABORATORIO CON RATAS, Y EL GRADO DE DOCTOR EN MEDICINA NO OTROGA LA VERDAD ABSOLUTA... PUES ESTA NO EXISTE Y LA VERDAD SOLO LA TIENE DIOS.........TRIANA VICENTE Y LA RED DE SOLIDARIDAD HISPANA PARA ENFERMEDADES CRONICAS INCAPACITANTES ES UNA AGRUPACION DONDE LA LIBERTAD Y LAS OPCIONES PARA EL BIENESTAR DE LOS PACIENTES DE FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA Y ESTA ABIERTA A TODO TIPO DE COMENTARIO RESPETUOSO ANTES LAS PROPUESTAS, DIOS EXISTE, NO IMPORTA COMO LO LLAMES, ESA FUERZA SUPERIOR QUE RIGE EL UNIVERSO ES RESPETADA Y RESPETADA TODA DENOMINACION CRISTIANA Y NO CRISTIANA, EL CONFLICTO ENTRE CIENCIA Y RELIGION HACE TIEMPO QUE FUE RESUELTO, ESTA TOTALMENTE DEMOSTRADO EL PODER DE LA FE Y DE LA ORACION Y ES INDUDABLE EL GRAN EFECTO QUE ESTA TIENE SOBRE LOS SERES VIVIENTES DE LA TIERRA. CADA DIA DE MI VIDA DOY GRACIAS A DIOS Y BENDIGO LAS OPORTUNIDADES BRINDADAS DE APRENDIZAJE...... LA RED DE SOLIDARIDAD HISPANA AYUDARA A TODOS LOS PAISES DE LATINOAMERICA A LEGISLAR PARA QUE EL DIA 12 DE MAYO SEA UNA LEY, HARA PUBLICO LOS MEDICOS MEDIOCRES, Y TAMBIEN ENFRENTARA A LOS QUE SE CREEN QUE TIENEN LA VERDAD ABSOLUTA PORQUE LA LEY PROTEGERA AL PACIENTE ANTE TODO, POR ESO ES TAN IMPORTANTE QUE EL PACIENTE SEA EDUCADO, YA LA EPOCA COLONIAL EN LA QUE SE CAMBIABAN ESPEJITOS POR ORO PASO HACE MAS DE 500 AÑOS ESTAMOS EN UN NUEVO MILENIO.... DIOS ESTA CONMIGO NO LE TEMO A NADA NI A NADIE!!!!! MIL VECES BENDICIONES PARA TODO USTEDES.