Monday, December 19, 2005

Paciente de Fibromialgia participa en REALITY SHOW EN ESPAÑA


QUIERO COMPARTIR CON USTEDES MI OPINIóN, esta muchacha llamada Saray hace su presentación pública en el programa Gran Hermano... BIG BROTHER que se estaba transmitiendo en Telecinco de España causando gran malestar pues en su presentacion inicial en el programa hay en una laptop la palabra FIBROMIALGIA si asi en letras mayusculas en el buscador.. y ella dice.... "esta es la enfermedad que tengo" ( no la pronuncia nunca) "pero no me preocupa porque llevo una vida totalmente normal" de ahi en adelante se formo una polémica tanto en los foros de pacientes de Fibromialgia en España como en toda latinoamerica , se organizaron para mandar cartas, emails a la produccion, y luego a la gerencia del canal ante la indignación generada de esta presentacion......
He aqui algunos de los mensajes que recogen el sentir de pacientes de varios foros elimino los nombres o nicks de los participantes.... y se sortearon los mensajes para que hubiese de todo!!!!

***Acaba de entrar en el programa de Gran hermano , una chica con Fibromialgia , se llama Saray tiene 25 años y es del pais Vasco,es muy activa trabaja en un bar los fines de semana y entre semana hace practicas de administrativa en una ajencia de viajes .
Puede ser positivo y negativo segun como lo enfoque ella y el programa.
Lo bueno es que se va hablar del tema mal o bien pero se hablara, tendremos que estar al tanto.
Es un programa con muchisima audiencia.
Las asociaciones deberian estar al tanto de lo que ocurra y si es necesario mandar comunicados a gran hermano para que traten el tema con conocimiento de lo que se trata.
Aprovecho para saludaros y mandaros muchos besos, me acuerdo de tod@s.



******http://www.granhermano.telecinco.es/dn_124.htm

esta es la pagina de gran hermano donde sale la concursante y donde se pueden añadir comentarios por si alguien quiere decir algo del tema.

***Hola, todas las que me conoceis sabeis que soy poco amiga de criticas pero no he podido que sentirme muy indignada por la presentacion de una de las concursantes del gran hermano 7 su nombre es SARAY, esta es la direccion en la que se puede ver su video de presentacion http://www.granhermano.telecinco.es/dn_124.htm
nos hace un mal favor a tod@s diciendo que padece FIBROMIALGIA y que hace una vida totalmente normal, pues de verdad me gustaria verla cuando empiecen las pruebas en el concurso y a parte tb en su pagina he pedido que enseña su informe medico en el que ponga que la padece,pues sinceramente si es asi y como dice ella no le impide llevar una vida totalmebnte normal, me gustaria que explicase como se lo monta,asi lo he hecho constar en su web y os pediria que por favor dierais todas vuestras opiniones,sean las que sean, pero por lo menos que se sepa el gran colectivo que somos y lo que para muchas de nosotras a supuesto y el cambio de vida que muchas hemos tenido que ir adaptando, para medio vivir bien,un beso a tod@s

*** XXX cariño ayer estube viendo el programa y no reaccioné mal , incluso entré al chat y lo comentamos y bueno no me pareció ni bien ni mal, pero sabes ..... ES QUE AYER TABA YO COMO UN POKITO ANESTESIADA Y NO ME DABA CUENTA DE LA IMPORTANCIA QUE TIENE !!!!!! .
Hoy entré al foro del programa y estube viendo lo que decían, una de las preguntas del foro era ¿ que es la fibromialgia ? habia de todo!!!
La verdad que esto nos puede perjudicar bastante porque ella en su presentación dice : tengo FM pero la tengo controlada y puedo llevar una vida normal - y yo me pregunto ¿ COMO ? en fín, me parece increible.
Ya ta jajaja perdon es que hoy estoy un pelín alterada , besitos XXX cielo,


***Lamento profundamente que ese tipo de programas tengan audiencia, y aunque es cierto que puede ser una oportunidad para ofrecer información sobre lo nuestro, no creo que utilice nunca este medio. De todos modos , muchas gracias , mi XXX, por la información. Un abrazo

***Y me pregunto?????? esta chica diagnosticada con fibromialgia.. tiene el sindrome.. completo... o esta mal diagnosticada.. bueno he tenido etapas en las que estoy bien bien activa.. pero no es lo normal.....apoyo que se le envien comunicados cuenta conmigo y por favor publica de nuevo la informacion.. que no sabia de que hablabas.... NO PODEMOS PERMITIR QUE SE ASOCIE LA FIBRO A COSAS IRREALES


***hola .como tu dices se hace injusto lo de la chica,pero y las que llevamos años con ello y amigos y familiares nunca lo han entendido ,hasta hace poco tiempo,lo que hemos pasado nosotras.Ahora que escucharemos de esa gente,VES UNA JOVENCITA Y HACE VIDA NORMAL Y NOSOTRAS UNAS QUEJONAS.yo tambien he trabajado toda mi vda y aun sigo,pero que una niña diga que tiene fm y no le preocupa pues no le afecta en nada,ha ido de prepotente,por que si verdaderamente sabe lo que es fm y todo lo que conlleva,BUENO ME DESPIDO PUES ME`PONE FURIOSABESOS A TODOS.


***Flaco favor nos han hecho. Yo no veo ese programa pero mi familia lo sigue y ya me lo habían dicho. Si es cierto que esa chica tiene fibro, que yo lo pongo en duda, no va a poder seguir el ritmo que se les impone en el programa. Y si lo sigue... ¿qué podemos pensar? ¿"Fibromialgia controlada"?
Lo que pienso es que, si ya nos resulta difícil que se comprenda lo que tenemos, que se comprenda que aunque sea la misma enfermedad para todos los que la tenemos, no todos la padecemos igual, que lo que uno aguanta más o menos bien otro no lo puede soportar... Si ya es difícil que se comprenda que un mismo enfermo hoy puede estar relativamente bien y mañana -o dentro de una hora- puede estar hecho polvo,... ¿cómo va la gente a creernos ahora si una enferma de fibromialgia (vamos a concederle el beneficio de la duda) se mete en un programa tan exigente?
La frase que más vamos a oir, añadida al típico "no tienes nada", "todo es cuento", "lo haces para no trabajar" y demás zarandajas, repito, la frase que más vamos a oir es: "Pues la de Gran Hermano bien que puede y tiene lo mismo que tú".
Lo dicho, flaco favor nos han hecho.


*****Hola XXX yo he mandado un mensaje al foro de GH, hay muchos de fm, creo que seria bueno que toda@s mandasemos alguno, que se sepa la opinion de todos los enfermos.
Besos...


***entra al foro y a todos los que estan en Espana con correr la voz de que no voten por ella para que permanezca en la casa... de gran hermano basta.. ya tendra su escarmiento por poner el nombre de esta enfermedad en duda..... entra al foro de Gran Hermano mis mensajes siempre la estan apoyando.. pero por dentro le exijo y repudio su conducta al decir publicamente que la fibromialgia no le preocupa porque lleva una vida normal... que lo podemos llegar a tener es verdad... pero se necesita mucho trabajo.. y mucho asesoramiento medico.. y mucho sufrimiento.. hay muchos de nosotros que han mejorado un monton


***si hola a todos me llamo XXX para los amigos y si hay que estar al tanto de como se trata el tema puesto que yo hace tiempo que la tengo, y no creia que iria a mas sin embargo ahora tengo problemas de estomago estres y demas mas dolores frecuentes de cabeza y jaquecas segun mi medico es normal pero vivo yo con ello y no me ayudan en nada tengo dos hijos soy del gremio de hosteleria y he tenido que dejar mi trabajo pues asta hora nunca he echo otra cosa ni se pidi un trabajo conbenite en mi estado y se me nego ademas de dicirme que no podian hacer nada por mi hasta que la enfermedad este mas habanzada, no es justo yo tengo fribromialgia acompañada del tunel del carpiano cronico en ambas manos ect.. si no puedo ejercer en lo unico que se hacer que devo hacer no tengo ayuda de nadie mi marido a tenido que buscar otro empleo aparte del que ya tiene no es justo, esta chica que ha entrado trabaja en la hosteleria que gremio pues el mio era cocinera y planchista ademas de camarera de pisos, en fin si hay que estar al tanto pues de vida normal nada ha mi me a cambiado mucho y de ser independiente a lo que se refiere el trabajo ahora no puedo ejercer un abrazo a todos y todas y animo

****Hola fibros:No sabia lo de la chica de gran hermano,porque despues del 2º no lo suelo ver,pero al entrar en el foro y leer vuestros comentarios he entrado en la web y he visto un poco el video de ella ,si no le preocupa la fm,es que aun no tiene nada,porque decir que la tiene controlada y puede llevar una vida normal es hablar muy a la ligera y sin conocimiento de causa,pues yo tengo sintomas desde el 93,sin saber nada de fm y el diagnostico me lo hicieron el año pasado.Ypara podor llevar mi trabajo y mi casa adelante siempre tenia que estar liada de fisios y ejercicios analgesicos etc.y ahora que la cosa va mas seria llevo 3 años de tratamientos para depresion dlor y siempre estoy cansada y cuando me encuentro un poco mejor y me ajetreo mas de la cuenta durante unos dias no sirvo para nada,y tengo unas amigas que son hermanas y enpezaron mas jovenes aun y estan peor que yo en comparacion con la edad asi que esta de fm controlada nada de nada y estoy de acuerdo con vosotras que esos comentarios perjudican mas que benefician.Un saludo que creo que ya me he enrollado bastante.Besossss


***hola amiga te doy un poco la razon,pero yo tengo fm desde que tenia 20 años y tengo 43,he ido intentado hacer vida normal pero nunca ha sido asi, no agaunataba como los demas,me sentia mas cansada y la verdad siempre me doloa algo aunque a veces me lo callase.Si ha esta chica se han diagnosticado no creo sinceramente que pueda hacer una vida normal,pues todas sabenos que para que nos digan lo que tenemos hemos recorrido mucho,pero mucho,que este mal y pueda disimularlo como hemos hecho mas de una vale.bueno no me errollo mas UN BESOOOOOOOOOO

***Es evidente que aquellos enfermos de fibromialgia que puedan llevar una vida más o menos normal, no se van a sentir afectados por lo que haga o diga Saray en el concurso. El problema lo tendrán todos aquellos -y somos muchos- a los que la fibromialgia nos impide llevar una vida mínimamente normal y que difícilmente tenemos comprensión en nuestro entorno.
En un momento de mi vida, hace años, yo también trabajaba muchísimo; aún hoy me hago cruces de cómo podía hacer tanto. Pero las cosas han cambiado. Y es ahora cuando más daño hacen las comparaciones con una enferma de fibromialgia que hace vida normal. Porque es la enferma de la vida normal la que se está dando a conocer al gran público. Y eso es lo que va a ver todo el mundo. Es como los extranjeros en cualquier país. Puede haber cientos de miles, pero si un grupo comete barbaridades, la gente empieza a hablar de lo salvajes que son los de tal país. Porque ese es el grupo que se hace notar.
De la misma forma, si en general resulta muy difícil para alguien con fibromialgia llevar una vida normal, pero a quien se lleva ante el gran público es alguien que puede llevar una vida normal, lo que la gente ve es: "Los enfermos de fibromialgia llevan una vida normal". Aunque sea una excepción. Es igual. Eso no se ve. Se generaliza y todos somos iguales.
Ese es el peligro que yo veo.
Un besote.

***Vi los mensajes y el vídeo y la verdad aunque yo no vivo en España me llamó mucho la atención que una chica con FM se integrará al Big Brother ( gran Hermano).
Ojalá esta chica difunda lo importante que es la Fibromialgia y que no distorsione la imagen de las personas que no conocen esta enfermedad, que no por ganar rating ( audiencia) se aproveche de esta enfermedad.
Probablemente tenga la enfermedad, otorguemósle el beneficio de la duda, aunque se percibe que no la tiene manifestada ampliamente, deseo que no sea un engaño y que en vez de dar una imagen realista de la enfermedad se dedique a ligar metrosexuales (como ella dijo) porque sería desperdiciar un espacio televisivo con tanta difusión.

Si ella lo incluyó la enfermedad como parte de su curriculum vitae, ( aunque pudo haberlo omitido, si es que lleva una vida normal) entonces sí tiene una gran responsabilidad, pero no para ganar el premio, sino para aprovechar al máximo (que si bien un reality show no es el conducto) en concientizar al público en general acerca de la Fibromialgia y que para nada se trata de un juego.

***HOLA,
YA HE HECHO LO MÍO. HE MANDADO UNA PEQUEÑA CRÌTICA A LA CHICA QUE PADECE FIBROMIALGIA, Y QUE SEGÚN ELLA, PUEDE LLEVAR UNA VIDA "NORMAL".
ME IMAGINO QUE ELLA NO TIENE NI LA MÁS MÍNIMA IDEA DE LO QUE DICE, PERO BUENO, CON TAL DE LLAMAR LA ATENCIÓN, HACE ESE TIPO DE COMENTARIOS SIN FUNDAMENTO ALGUNO.
AL MENOS YO, DESDE QUE LA PADEZCO, NUNCA MÁS HE PODIDO VOLVER A LLEVAR UNA VIDA NORMAL. Y VAYA QUE ME ESFUERZO, EH? PERO CUANDO SE VIVE CON TANTO DOLOR, Y ADEMÀS, ESA SENSACIÒN DE CANSANCIO, CUANDO NI SIQUIERA PUEDES DORMIR UNA NOCHE COMPLETA, CON UN SUEÑO REPARADOR, MÁS OTRAS COSAS, QUE JUNTAS, PARECEN UNA TORTURA, SIMPLEMENENTE, ES IMPOSIBLE.
LES ENVÍO UN SALUDO DESDE HERMOSILLO, SONORA, MÉXICO, JUNTO CON MIS MEJORES DESEOS, MI QUERIDA FAMILIA.

*****Buenos dias ,he estado leyendo las criticas en relacion a la chica de gran hermano que padece fibromialgia.A ver que solo es mi opinión,no quiero con esto que nadie se sienta mal.Yo creo que esta chica al ir a un programa donde tendrá que demostrar sus actitudes cada dia ,a querido decir que no le impide hacer su vida normal,porque somos tan puñeteros ,que si ella cuenta toda la verdad ,es decir que la limita en movimientos ,que le duele hacer esto o lo de más alla,seguro que la vetaran,por contra diciendolo tambien se excusa en que si algo no puede realizar a fondo,pondra la cosilla de su enfermedad.Pero claro la verdad del cuento la sabe solo ella.A mi lo que me molesta a veces es la falta de autoestima que algunoas,que padecen la enfermedad tienen,pues miren claro que es duro amanecer cada dia con las manos rigidas ,llenas de dolor,no poder moverte en ciertos momentos,dolerte todo lo que se dice todo pero claro unos se lloran mucho en su enfermedad y otros tratan de ocultarla,.Pero de verdad todos los que la padecemos deberiamos apoyarnos sin condiciones.....porque cada unos tiene un caracter,una manera de ser,una familia ,unas condiciones alrededor de su vida y de verdad nadie somos jueces.Tolerancia es una palabra que deberiamos ponernos siempre en nuestra frente para mantenernos en la raya del equilibrio.Bueno solo queria dar mi humilde opinion de verdad sin que nadie se sienta mal,porque jolines ya tenemos lo nuestro con sentirnos mal fisica y siquicamente con nuestra etiqueta de FIBROMIALGIA.

****Hola XXX preciosa yo estoy deacuerdo con lo que dices la tolerancia mientras no se falte a nadie tiene que prevalecer por encima de todo, respetar todas las opiniones y algo muy importante tener paciencia para ver los acontesimientos y no sacar conclusiones antes de tiempo yo todavia no he visto nada que nos afecte en ningun sentido negativamente, la fm como cualquier otra enfermedad esta mas leve en algunas personas que en otras y si hay juventud mas todavia, demosle un punto de confianza.
(posdata) como siges XXX espero que estes mas tranquila un beso.

***YO ESTOY SEGURISIMA DE QUE DESDE PEQUEÑA HE SIDO VICTIMA DE FIBROMIALGIA,
SOLO QUE ME ACOSTUMBRE Y PUDE HACER UNA VIDA NORMAL, PORQUE NO CONOCIA OTRA.
HACE 8 AÑOS EMPEZO MI SUPLICIO, Y DESDE ENTONCES CLARO QUE MI VIDA CAMBIO
UN 100 %, PERO ANTES DE ESO YO YA TENIA LA ENFERMEDAD Y FUI CAMPEONA
NACIONAL DE BOLICHE EN DOS TORNEOS NACIONALES, SOY EMPRESARIA Y MI NEGOCIO
TIENE 16 AÑOS Y ES UNO DE LOS MEJORES DE MI CIUDAD, DONDE HASTA ME INVITAN A DAR CONFERENCIAS, (SIN SABER QUE SOY FIBROMIALGICA).
TENGO 16 PRIMOS HERMANOS CON FIBROMIALGIA Y UNO EN ESPECIAL, UN DIA
ME DIJO: ¨A MI TIENE 10 AÑOS QUE ME LO DIAGNOSTICARON Y NO ESTOY COMO TU¨,
Y DESDE HACE TRES AÑOS HA TENIDO INTENTO DE SUICIDIO TRES VECES, PORQUE YA
AHORA SI NO PUEDE NI CON SU ALMA.
QUE NO PODRA SER EL CASO DE ESTA CHICA ASI COMO EL MIO?, QUE TRABAJABA
COMO LOCA Y TOMANDO UN ANALGESICO ME IBA A TRABAJAR Y PUNTO?. ME DUELE
QUE EN LUGAR DE PENSAR EN QUE OJALA QUE GANE Y ESPERAR A VER QUE LE
SUCEDE, YA ESTEN EN ESE PLAN QUE FINALMENTE LE HARA MAS FUERTE, PORQUE
SI ELLA DICE LA VERDAD DIOS LA VA A AYUDAR Y TODO EL VENENO QUE SE
UTILICE EN SU CONTRA LE AYUDARA. NO CRITICO A NADIE EN ESPECIAL,
SIMPLEMENTE ME PONGO EN SUS ZAPATOS Y SE QUE LO QUE ELLA ESTA
VIVIENDO YO YA LO VIVI, YA TUVE LA ENFERMEDAD MAS DE 20 AÑOS
Y NO ME IMPIDIO HACER NADA, ES DESDE HACE 7 QUE ME HA COMPLICADO
LA VIDA POR COMPLETO. PERDON SI OFENDO A ALGUIEN, PERO ELLA NO ES
NUESTRA EMBAJADORA NI VA INSTRUIDA PARA AYUDARNOS, PIENSEN
LO QUE HACEN, BIEN PODRIA SER MI HIJA O HIJA DE UNA DE USTEDES.
CON TODO MI RESPETO

Estoy contigo XXXi. Al margen de mi opinión sobre el concurso. Yo cuando supe de la existencia de esa chica afectada de fm en el programa, comenté "¿A ver qué tal tratan el tema?. Esto puede hacer mucho bien o puede perjudicarnos más a los afectados de fm". Pero creo que debemos darle un voto de confianza a una persona que está pasando también por este estado. No creo que debamos echar leña al fuego. Veamos qué tal se plantea y luego podremos opinar y obrar en consecuencia. No me parece bien hacer con ella lo mismo que hacen con nosotros: opinar sin saber y no creer en su enfermedad.
Todos sabemos que la enfermedad se manifiesta de distinta manera a cada uno, y en épocas distintas de nuestras vidas. Que aunque coincidamos en muchas cosas, no son idénticas todas ellas, tampoco en intensidad.
Ella es muy joven y no tiene necesariamente que estar tan condicionada como yo que ya tengo más años y he pasado y vivido muchas cosas. Coincido también contigo en que he sido muy, muy trabajadora (cosa que estoy segura empeoró mi condición), como tu y muchos más, he apretado el motor tomando analgésicos siempre para poder seguir, hasta que mi cuerpo dijo ¡basta!. Sé, no lo ignoro, que hay muchas personas que desde muy jovencitas están ya imposibilitadas a llevar una vida normal aún con analgésicos, pero eso no quiere decir que tenga que ser así como si se tratase de una regla de tres. Cada naturaleza es distinta.
Si defendemos que somos presonas sendibles, debemos admitir que la sensibilidad en cada cual es distinta.
Otra cosa es la imagen que se de sobre la fm. Bien, ahí es donde puede haber alguna o muchas confusiones, pero, ¿acaso no existen ahora ya?. Creo que ya ganamos mucho con que se conozca la palabra "FIBROMIALGIA".

***Quizá debamos esperar y reaccionar y hablar en su momento, no antes. Aprovechemos que se habla de ello para poder aclarar algunas dudas a personas que desconocen por completo el tema.
También con todos mis respetos a las distintas opiniones.
Un saludo afectuoso a todos y uno muy grande a ti XXX por tu valentía en exponer tu opinión contraria a las que se han expuesto hasta ahora.

*** Mi opinion es que vi el video de presentacion desde Puerto Rico y la verdad es que si entrara a un programa asi lo utilizaria como utilice mi participacion en el maraton de 10 kilometros que hice en febrero pasado para educar.. llamar la atencion y decirle a la gente que tener fibromialgia es una enfermedad que con actitud positiva, tratamiento medico adecuado te permite manejarte de manera casi normal en el medio.. porque que los demas piensen que estas bien.... y tu por dentro estar destruida y fingiendo... es parte de la condicion.... Esta chica dijo bien claro FIBROMIALGIA esta es la enfermedad que tengo y no me preocupa porque llevo una vida normal...... me perdonan pero nos ha faltado el respeto a todos lo que tenemos la condicion, le ha faltado el respeto a los que dedicamos nuestro tiempo y esfuerzo en concientizar a las personas a nuestro alrededor y a nuestros gobiernos, si realmente esta diagnosticada por un medico real... esta debe saber que en algun momento van a pasar cosillas extrañas que le impediran hacer una vida aparentemente normal..... respeto pero no comparto, porque al consultar de este lado del charco nos ha causado gran indignacion este testimonio.....diferente hubiese sido si dice tengo fibromialgia y hasta este momento puedo tener una vida bastante normal porque me cuido, tengo buen tratamiento que es joven quizas ignorante no es mi problema.... abrio la caja de pandora y tiene que afrontar sus consecuencias ... yo no tengo un letrero que dice YO TENGO FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA y la gente se queda asombrada de todas las cosas que hago, y desarrollo Gracias a Dios...... eso es parte de la educacion que debemos brindar a los pacientes diagnosticados.. realmente si ella ha utilizado la palabra para ganar fama, controversia recibira su merecido porque no es justo.... yo conoci la fibro cuando tenia 25 años despues de ahi termine dos licenciaturas.. tuve epocas en que tenia 3 trabajos.... he vivido en 7 estados de los Estados Unidos.....me las he visto verdes y maduras.....de que vale que nos demos apoyo por aca.. de que vale que aprendamos, luchemos por nuestros derechos para que las que van teniendo problemas sean atendidas o reciban la seguridad social si apoyamos este tipo de comportamiento que va dirigido a la juventud.. PORQUE EL PROGRAMA GRAN HERMANO Y ME PERDONAN NO ESTA DIRIGIDO A LAS QUE TENEMOS MAS DE 40 ........este es el mensaje.... no creo que sea justo.....
RESPETO PERO NO COMPARTO....porque entonces porque ustedes no dicen pobre Triana que vive sola, no tiene novio, no tiene hijos, tiene fibromialgia y sindrome de fatiga cronica y tiene que sobrevivir en el extranjero porque en su pais no entienden la condicion y no tiene el apoyo de la familia,
Pues no... pobre de los que me ven cuando no puedo casi ni moverme y no me apoyan... y no me ayudan ni siquiera a cruzar una calle.. pobres son aquellos que al 23 de octubre de 2005 no saben que un 4% de la poblacion mundial tiene la condicion y solo la mitad esta diagnosticada y mal diagnosticada
A esa chica que hable de la enfermedad.. que demuestre....porque el paciente de fibromialgia se valora y valora a los demas...... porque vive desde lo mas profundo de su ser el dolor mas grande..... y sabemos que lo minimo nos cuesta el doble de realizar para que aparente que llevamos una vida normal

***HOLA TENEIS RAZON,YO TAMBIEN PIENSO QUE NO SE SI SERA BUENO O MALO.
PODRIAMOS ESCRIBIR ALGO Y PONERLO TODAS,SIEMPRE POSITIVO ES UNA IDEA QUE HOS PARESE.
****Se ha enviado un burofax al Presidente de Telecinco.
La Campaña Seriedad en la información sobre Fibromialgia,Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química dirigida a D. Alejandro Echevarria Busquet (Presidente de Telecinco) fue creada por ENFERMOS Y ENFERMAS DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.
Esperamos tu apoyo firmando esta campaña.

En este enlace esta toda la informacion y es ahi donde se puede firmar.

https://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=126

***Buenas noches a todos/as.
Queria compatir con vosotros lo que acabo de ver y oir en gran hermano.
Han expulsado a Saray,,en un momento de la conversación ha sacado Mercedes Milá lo del tema de Saray con la fibromialgia. Ha dicho las cartas que habian recibido diciendo que eran imposible que tubiera fibromialgia. Saray ha confesado que tenia un 37%de minusvalia y que ha tenido crisis fuertes pero que en el momento que entró en gran hermano no era uno de sus peores momentos, que si tenia mucho dolor constante y que tomaba medicación para ello, pero que la que le daban no era la misma que la que ella tomaba y no le hacia casi nada. Mercedes Milá en cachondeo le ha dicho pues nena para tener dolores si que has dado guerrilla.....jeje
Y se ha puesto a llorar la madre se Saray.....y una mujer creo que familiares de ella le ha animado y no haga caso de los comentarios de los demás que tendrá época mejores y peores. Y Mercedes Milá para quitar hierro al asunto ha dicho hay que entender que la gente que ha enviado las cartas puedan sentirse muy mal y realmente incapacitadas y se hayan sentido ofendidas. Y ahí ha quedado todo.
Me ha costado creerlo,no obstanto no digo que ahora lo crea, pero ha vida una escena que me ha emocionado un poco y me ha echo pasar de no creerla nada a quedarme "esa pequeña dudita".

****Hola Amigas!! Me llamo XXX, vivo en Argentina, y queria dar mi punto de vista con respecto al tema de esta chica de Gran Hermano, no la conozco, dado que aqui el programa no se ve, asiq ue me entero por lo que cuentan ustedes. No debemos juzgar ni herir a nadie, no todas estamos en el mismo grado de la enfermedad, están las que la están pasando realmente mal, nadie duda de ellas, y estamos las que relativamente estamos bien, tengo dolores diarios, pero no son tan fuertes, no me impide hacer muchas cosas que a otras si, solametne no hacer todo en un mismo dia, relegar ciertas actividades, y, por suerte, la estoy manejando bien, hace ya un año de esto. Por eso, no dudo de esta chica, ni dudo de las que la estan pasando mal, que son muchisimas, pero no tenemos que ser crueles entre nosotras, ni dividirnos, sino luchar juntas, todos somos seres humanos, y no somos culpables de no estar tan mal ni debemos sentir culpa por ello ¿no les parece? Piensenlo..
Un beso enorme a todas.....XXX
Aca mi humilde opinión
pues yo entiendo que Saray se equivoco.. quizo ser figura publica y ella y la produccion utilizaron a la fibromialgia de una manera en la cual la percepcion hacia el publico era desde el principio FIBROMIALGIA ES LA ENFERMEDAD QUE TENGO PERO NO ME PREOCUPA PORQUE PUEDO LLEVAR UNA VIDA TOTALMENTE NORMAL
Aida tu y yo sabemos que desde que empezo la pesadilla de la Fibro no hemos tenido un dia totalmente normal.... ni normal... ni para nosotros ni para las personas que nos rodean...
Saray fue expulsada porque se gano la antipatia por parte de la produccion y de la gerencia por la cantidad de cartas de pacientes, familiares y amigos que se quejaron por la manera en que era manejado el tema..... y estar en un medio de comunicacion implica muchas cosas.... con o sin fibromialgia por mi que participe hasta en el concurso de los castillos de arena de Siberia,,,,,tiene todo el derecho... como cualquiera pero como paciente de una enfermedad que esta en polemica que esta siendo estudiada y estar expuesta a los medios de comunicacion... tanto Saray, la produccion y la gerencia del canal de television debieron tener mas cuidado......
Es como si yo te dijera que tengo cancer del colon....(que Dios me proteja) y quiera participar en Gran Hermano y en mi presentacion diga.... Soy Triana tengo cancer en el colon pero no me preocupa porque llevo una vida totalmente normal y ante las camaras... consuma comidas picantes... haga desarreglos...como crees que se sentiran los pacientes, amigos y familiares y la opinion publica...eso paso con esa pobre mujer que por su inmadurez y deseos de exposicion formo parte de un circo mal llevado....pudiendo ganarse el aprecio de toda la comunidad inclusive internacional....y servir de mensajera de una comunidad que sufre como tu y como yo de esta terrible condicion que nos aisla tanto fisica como emocionalmente..
Se que mis comentarios no son del agrado pero asi funciona la democracia.... ME REHUSO , RENIEGO , ME CONVIERTO EN LA PEOR ENEMIGA Y PROHIBO A QUE NADIE EN ESTE PLANETA UTILICE LA PALABRA FIBROMIALGIA NI LA ENFERMEDAD PARA DAR INFORMACION ERRONEA DE LA CONDICION QUE ME ALEJO DE LA REALIZACION DE MIS SUEÑOS, NO ME PERMITIó NI ME PERMITE VIVIR EN PAZ, ME OBLIGA A RESTRINGIRME, ME CAUSA DOLOR EN EL CUERPO Y EN EL ALMA Y ENCIMA DE ESO TENGO QUE TRAGARME MIS LAGRIMAS POR SER INCOMPRENDIDA, PERO MI ESPIRITU PUEDE MAS... PUEDE LUCHAR CONTRA 20 DOCENAS DE TELECINCO.. CON EL PROGRAMA GRAN HERMANO, 50 MIL SARAY
le tengo pena a la chica porque como dicen en mi campo se resbalo y se rompio.....sus lagrimas ni las de su familia me conmueven Saray simplemente esta pagando por su error...
desde la redaccion
bendiciones
Triana

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