CARTA A LA GENTE QUE NO TIENE FIBROMIALGIA
Tener Fibromialgia significa que cambian mucho las cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cancer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente que no sabe ni siquiera un poco sobre la FM y sus efectos, y entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.
Con la intención de informar a aquellos que desean entender…
…éstas son una serie de cuestiones sobre mí, que me gustaría que entendieras antes de juzgarme…
· Entiende, por favor, que estar enferma no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio. Y si me visitas, probablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy sujeta a este cuerpo. Todavía me preocupo de estudiar o trabjar y de mi familia y mis amigos, y, normalmente, también me interesarán los tuyos.
· Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferma durante años. No puedo sentirme desgraciada continuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciada. Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que soy feliz. Esto es todo. No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada, o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas "¡Oh!, ¡Se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz. Si quieres hacer comentarios sobre esto, te los agradeceré.
· Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y, que ayer me las arreglase para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con esta, todo resulta más confuso.
(Por favor, repite el anterior párrafo, pero substituyendo "permanecer de pie" por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etcétera… Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace contigo)
· Entiende, por favor, que la FM es variable, es muy posible (para mi es muy común) que un día pueda ir al parque y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Por favor, no me ataques cuando estoy enferma diciendo "¡Pero si lo hicistes antes!", si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.
. Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia, o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases… puede frustrarme hasta hacerme llorar, y no es cierto. Si fuera capaz de hacer tales cosas ¿No sabes que las haría?. Estoy trabajando con mi doctor y mi fisioterapeuta y ya estoy haciendo el jercicio y la dieta que se supone que tengo que hacer. Otra afirmación que quieres es "Lo que tienes que hacer es exigirte más, hacer más ejercicio…" obviamente la FM está directamente relacionada con los músculos y puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo modo que lo hacen los tuyos, eso perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o semanas de recuperación, la FM puede causar una depresión secundaria (¿No te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin témino?) pero no es causada por la depresión.
· Finalmente, por favor, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar tales píldoras ahora, tengo que hacerlo ahora. No puede ser pospuesto u olvidado solo porque esté fuera (o por la razón que sea). La FM no olvida.
· Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas. No es porque no aprecie tu buena voluntad o porque no quiera ponerme bien. Es por que prácticamente cada uno de mis amigos me ha sugerido algo en algún momento. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacían sentirme más enferma, en vez de mejor. Si hubiera algo que curase o simplemente ayudase, toda la gente con FM lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con FM, tal que si algo funcionase, lo sabríamos todos inmediatamente.
· Si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo. Pero no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor.
En muchos sentidos, dependo de vosotros, los que no estáis enfermos. Necesito que me visitéis cuando estoy demasiado mal para salir. A veces necesito que me ayudéis en la compra, la cocina o la limpieza. Puedo necesitar que me llevéis al doctor, o al fisioterapeuta. También os necesito en otro nivel… sois mi contacto con el exterior. Si no me visitáis, puedo no conseguir veros.
… y en la medida de lo posible, necesito que me entiendas.
