FIBROMIALGIA. UN PROBLEMA MODERNO/ FIBROSITIS O FIBROMIALGIA
SU RELACION CON LA ESTOMATOLOGIA, EL NATURISMO Y OTRAS PATOLOGIAS ESPECIALMENTE EN LA MUJER
Uno de los trastornos que afectan mayoritariamente a la población occidental es el llamado “ dolor de cuello, espalda y columna cervical “
Esta , es una patología que siendo de un muy
fácil diagnóstico clínico,
sin embargo , su tratamiento cada día, se hace mas complejo, sofisticado y con mínima curación real.
Esta patología es un cuadro de tipo multifactorial.
Es decir su origen proviene de diferentes partes o componentes. (tejido muscular,nervioso, vascular, etc)
Sus consecuencias igualmente son de tipo múltiples y repercuten en el sistema óseo, articular,muscular, nervioso, ginecológico, estomatológico , etc
Para entender esto debemos comprender lo siguiente :
"El Cuerpo Humano es una entidad de conjunto. Ninguna parte de él , actúa en forma independiente.
Cuando una parte se afecta ,las demás
se ven obligadas a adaptarse a la nueva situación, la que tiene un límite, pero que el Hombre aún no conoce ni domina “
Cuando se sobrepasa este límite el organismo se hace incapaz de seguir adaptándose y en ese momento aparece la enfermedad o trastorno biológico
La labor de la Medicina es aplicar los conocimientos sobre las enfermedades , tanto al DIAGNOSTICO como al TRATAMIENTO
De acuerdo al Diagnóstico, los Síntomas deben interpretarse según sus Causas e Interacciones
Todo tratamiento debe considerar siempre la Prevención.
En todo tratamiento se puede obtener o no, la Mejoría y/o la Curación
Las distintas Escuelas Médicas solamente mantienen diferencia en las áreas de Diagnóstico y Tratamiento. Es decir, lo que varía según las diferentes escuelas y culturas médicas, es la aproximación al Diagnóstico y los procedimientos terapéuticos.
El enfermo sigue siendo “ el mismo enfermo “ y no le interesan las premisas anteriores. Solamente le interesa SU CURACIÓN
El DOLOR , es un mecanismo de defensa del organismo, y este mecanismo es de tipo NATURAL , y cuya función es señalar , que existe un problema en alguna parte y que por lo tanto este debe ser resuelto y jamás enmascarado.
No existe Dolor sin causa. Esta causa puede ser de origen físico o psíquico. Igual debe ser tratado para evitar mayor daño .
No deben confundirse los conceptos de DOLOR con el de SUFRIMIENTO.
El dolor es siempre de origen FISICO y por lo tanto MENSURABLE ;
El Sufrimiento, en cambio es de tipo MORAl y por ello no puede ser medido. Cada persona sufre en forma distinta a otra.
Como ejemplo, existe el concepto de Nivel o Umbral del Dolor, pero no así el del Sufrimiento
En el caso del dolor crónico de cabeza,cuello, hombros y espalda, estos dos conceptos llegan a combinarse generando una patología múltiple.
Esta patología ha sido descrita por diversos autores, pero ninguno ha llegado a conclusiones claras, por lo que se conoce con numerosos nombres o sindromes para la misma situación.
Uno de los mas conocidos es el de “Fibromiositis o Fibromialgia“
.
Técnicamente este nombre significa solamente “Dolor Muscular”, es decir no determina ni dice nada desde un punto de vista clínico.
Para la Fibromiositis no se conoce tratamiento en la Medicina Clásica o Medicina Interna, porque se desconoce su origen.
Sin embargo, en Medicina Biológica no solamente se conoce claramente su origen, sino que por lo tanto, también se conoce ampliamente su tratamiento y el de sus consecuencias
El problema de la Medicina Clásica , es que no ha logrado identificar claramente el proceso y por lo tanto, no puede resolverlo ,porque no se ha encontrado un potencial fármaco o “instrumento”, para tratar
un cuadro no identificado claramente
Ello genera un circulo vicioso derivado de la “ dependencia “ de la clínica respecto a la farmacología.
En la Medicina Biológica en cambio ,no se prioriza el instrumento a utilizar , SINO QUE LO QUE SE BUSCA ES LA “RELACIÓN CAUSA / EFECTO” QUE GENERA EL PROBLEMA.
Cuales son los síntomas clásicos de esta patología ?
q Dolor crónico en la zona de la cabeza, cuello, hombros, espalda.
q Cansancio constante, falta de energía, desgano.
q Angustia. Depresión, Aprensión
q Alteración del peso corporal con tendencia a obesidad
q Trastornos del tránsito intestinal,dolor abdominal
q Rechinamiento dentario nocturno ,dolor musculos
q Trastornos osteoarticulares dolorosos generalizados
q En la mujer, trastornos ginecológicos.
q En el hombre, prostatitis e infertilidad
¿ A que se debe esta patología tan compleja ?
Como ya hemos dicho, este problema tiene un origen multifactorial donde encontramos principalmente :
Ø Trastornos de tipo anatómico especialmente en la
relación mandíbular con el cráneo.
Ø Perdida de elementos orgánicos de tipo iónico.
Ø Modificación del metabolismo de las grasas.
Ø Acumulación de elementos de desechos metabólicos ,
u homotoxinas, especialmente elementos ácidos.Desorden del programa de funcionamiento biológico.
Ø Componentes de tipo externo o exotoxinas.
Habitualmente este problema se inicia en la etapa de
la primera infancia ya que un importante elemento
formador anatómico es la respiración nasal y la lactancia
materna.
Ambos permiten el desarrollo y crecimiento de los huesos maxilares superiores en forma y tamaño normales.Cuando este desarrollo se hace en menor magnitud de lo adecuado, la mandíbula no puede deslizarse hacia abajo y adelante quedando en posición fetal
Se podría decir que es la llave del Sistema Estomatognatico
Entre los recursos utilizados por la Medicina Biológica para resolver esta patología se encuentran :
La Odontologia Sistémica o Normalización
mécánica del Sistema Cráneo-Cérvico -Mandibular
La Biocibernetica o Reprogramació n Biológica
La Detoxificació n o Eliminación de Homotoxinas
El Reequilibrio Electrolítico o Electrolitoterapia
El Reequilibrio Lipídico o Metabolismos Graso
La Nutrición Adecuada u Ortomolecular
La Magnetoterapia o Campos Magnéticos
La Programacion Neurolinguística o PNL
QUE HACE LA ODONTOLOGIA SISTEMICA ?
Básicamente, la Odontología Sistémica, es la aplicación de terapias esencialmente odontoestomatoló gicas, destinadas a dar solución a enfermedades sistémicas o generales originadas , o con manifestaciones en el sistema estomatológico . (sistema formado por el cráneo, cara, boca elementos de apoyo o soporte cervical)
La forma de aplicación de la Odontología Sistémica, se efectúa esencialmente, a través de la Biocibernética Bucal o Terapia Funcional Reprogramable, metodología ésta última, exclusiva del campo odontológico.
El termino " Biocibernética" , corresponde a la aplicación controlada, en el campo biológico, de los mecanismos automáticos que posee el organismo, para sus funciones y que las ha perdido o modificado.
(Cibernética:Ciencia que estudia los automatismos de los seres vivos y la auto - dirección de toda clase de artificios mecánicos,Bio:prefijo griego que significa Vida)
La Biocibernética consiste, en reprogramar el organismo, mediante el uso de técnicas que permitan devolver a éste, la función correcta alterada, tanto como la morfología y el equilibrio bioquímico
Estas técnicas biocibernéticas, producen, un ajuste del peso del área facial, al modificar el sistema dentario en su forma , tamaño y ubicación dentro del maxilar, situación que genera un cambio de la postura mandibular y un reequilibrio cráneo-cérvico- facial
·Este reequilibrio, provocado profesionalmente, permite resolver, el problema generado por la mayor carga ácida local y orgánica, al devolver el correcto espacio, para los vasos sanguíneos y linfáticos atrapados en las fibras contraídas isometricamente, situación provocada, por la musculatura alterada, la que genera retención de homotoxinas de tipo catabólico o residual.
Estas homotoxinas, son siempre ácidas y producen trastornos celulares. Por ello deben eliminarse
¿ COMO SE OBTIENE EL REEQUILIBRIO CRANEO- FACIAL ?
·El nuevo equilibrio obtenido del peso del cráneo, puede lograrse exclusivamente a través de técnicas de tipo odontológico, donde se utilizan tanto recursos de la Traumatología y Cirugía Máxilo Facial, Ortodoncia, Ortopedia, Prótesis Fija y Removible y otras especialidades del campo de la Odontología.
Habitualmente se debe levantar la mordida para evitar interferencias MECANICAS.
·Estas diferentes herramientas de la Odontología y Fisiología ,deben aplicarse en la justa medida y proporción requerida por el caso clínico, evitando llevar la metodología a una determinada especialidad en particular , porque ello habitualmente lleva al error terapéutico.
Cuando esta metodología es utilizada por un Equipo conjunto de Profesionales, éstos deben tener clara una "Unidad de Concepto Clínico ", previo al inicio de la terapia.
¿QUÉ SUCEDE CUANDO SE PIERDE ESTE EQUILIBRIO FISICO ?
La pérdida de este equilibrio neuro-músculo- esqueletal , genera una fibromiositis de la musculatura de la espalda , hombros, cuello, cráneo y cara, con severa producción de ácido láctico
¿QUÉ PASA EN LA FIBROMIOSITIS ?
Esta fibromiositis se caracteriza por :
q La formación de nódulos en el interior de los músculos, de tipo altamente doloroso
q... que causa impotencia funcional la que a su vez
q ..genera dolor, inflamación y abundante producción de ácido láctico, derivado este último de la exagerada contractura muscular.
Las disfunciones craneocervico- faciales, generan gran parte de los llamados "dolores de espalda",los que en los Estados Unidos, ocupan el segundo lugar, entre las enfermedades causales de licencias médicas generando, una pérdida estimada en unos U$ 8.000.000.000 (ocho mil millones de dólares) durante el año 1993.
¿A QUE SE DEBE ESTE PROBLEMA DIRECTAMENTE ?
Esto se debe a la pérdida del equilibrio del peso del cráneo sobre la columna cervical
La cabeza tiende a irse hacia atrás
Para enderezarla se deben contraer los músculos de soporte
¿CÓMO SE EXPLICA ESTO ?
Esto se explica en parte por dos grandes causas :
vEl patrón anatómico natural del individuo
vLos cambios que experimenta el peso facial a lo largo de la vida
Desde un punto de vista de la Mecánica, se explica por si mismo, que la distribución del peso es diferente en ambos tipos de contexturas físicas.
Por lo tanto, la acción de palanca, es también mayor en los cráneos alargados ,que en los de tipo corto.
¿CUÁL ES LA EXPLICACION FÍSICA ?
Los cráneos latinos, como los nuestros son esencialmente alargados (dolicocéfalos) y cualquier tipo de acción profesional o del propio paciente, que afecte el peso de la mandíbula y de la cara, obligará al cráneo a irse hacia atrás
Un ejemplo clásico de ello son las extracciones de premolares con fines ortodóncicos.
Para evitar la pérdida de la visión horizontal, el organismo tensa la musculatura de soporte craneocervical, hasta compensar la pérdida de peso, llevando el cráneo hacia adelante y forzando la columna cervical.
¿QUÉ PASA BIOQUIMICAMENTE ?
Esta situación genera un tipo de contracturas isométricas de esta musculatura, creando un factor causal de acidosis local por agotamiento muscular, lo que obliga a un mayor consumo catiónico (electrolitos alcalinos), para compensarla.
Estos cationes alcalinos son de tipo intracelular y se genera un trastorno no solamente del balance electrolítico sino que una severa alteración del campo magnético de la membrana celular la que baja su potencial de acción a menos de 70 milivoltios.
Devolver este equilibrio es la base científico - técnica de la Biocibernética
El termino " Biocibernética" , corresponde a la aplicación controlada, en el campo biológico, de los mecanismos automáticos que posee el organismo, para sus funciones y que las ha perdido o modificado.
Para aplicar los métodos de la Odontología Sistémica, en la corrrección biocibernética, es imperioso conocer el estado biológico y bioquímico del paciente, puesto que la Terapia Odontoestomatoló gica, influirá positiva o negativamente en ese organismo.
Para ello , utilizamos el examen de sangre , llamado “nivel de electrolitos” , el que nos permite saber si estos elementos se encuentran en la cantidad y equilibrio adecuados.
CONDICION IATROGÉNICA O PROVOCADA
Una rehabilitació n oclusal deficiente (corrección de las superficies de mordida de las piezas dentarias), puede generar severas pérdidas electrolíticas, derivadas de las acumulaciones de ácido láctico y homotoxinas producidas por la retención residual, y pueden generar disfunciones y desequilibrios orgánicos, por carencia de estos elementos, INDISPENSABLES, para la correcta función orgánica.
Un ejemplo de estas correcciones deficientes, son:
a.-) las Obturaciones ,tanto altas como bajas, con respecto al plano de mordida(oclusió n) horizontal, que obligan en el momento del cierre bucal, a desviar la mandíbula, lateralmente, por la acción del plano inclinado anormal que generan
; b.-) Las Prótesis tanto Fijas como Removibles, que quedan cortas en altura, obligando a un mayor nivel de contractura a la musculatura de cierre,generando la llamada contractura isométrica ;
c.-) Los tratamientos de Ortodoncia mediante aparatos fijos, donde se llevan hacia atrás los incisivos superiores, para compensar el espacio formado por la extracción de los premolares y sin haber tomado la precaución de levantar la oclusión (tratamiento retrusivo)
Durante la estabilizació n de tipo mecánico, del sistema estomatognático, es decir del complejo maxilar / dentario/ articular y tejidos anexos, la que se obtiene directamente a través de la acción odontológica pura , hay que ir normalizando , simultáneamente el estado biológico alterado, devolviendo al organismo los elementos perdidos derivados de la causa primaria odontoestomatoló gica no tratada ( complejo dentario, mandibular, óseo, articular ,muscular formado por los dientes, mandíbula, cráneo, columna cervical, articulaciones ,huesos y músculos del área ),, además de la estabilizació n oclusal y la limpieza del líquido extracelular y de la matrix extracelular
Esta es el área correspondiente al “líquido y matrix extracelular “, que baña todas las células del cuerpo nutriéndolas y retirando sus residuos catabólicos.
Cuando se satura se genera toxicidad
La Matrix Extracelular es el tejido conectivo que mantiene nutre y soporta a todas las células del organismo.
Este tejido matriz forma parte del sistema Circulatorio , tanto como del sistema emuntorio o de eliminación
A través de ella se efectúan los intercambios intra y extra celulares
Posee una condición física similar a un Gel.
Cuando se depositan toxinas en este gel, éste comienza a polimerizarse y endurecerse .
Cuando esto sucede va perdiendo su capacidad
conductora al saturarse
Como se trata de reintegrar al organismo, elementos perdidos,el mecanismo terapéutico mas adecuado, debe estar exento, en lo posible, del uso de fármacos y medicamentos, a fin de evitar modificación de los elementos biológicos, por efectos secundarios y en esa forma evitar el incurrir en errores.
Cuando se habla de trastornos de la oclusión dentaria se debe tener siempre presente que esta importante relación cráneomandibular se encuentra en absoluta relación con el resto del organismo y que cualquier trastorno de esta relación funcional, potencialmente puede generar trastornos a distancia.
El ejemplo del aumento del ácido láctico local,
.......seguido de una transferencia anormal de cationes intracelulares y su secuela en el campo magnético de la membrana celular es siempre severa,
...........aunque sus secuelas se vean en el largo plazo.
La acción del odontólogo es crucial para prevenir y tratar a la vez este tipo de trastornos.
¿Existe relación entre todo esto y la producción de cánceres ?
Debe recordarse que los cationes sodio, potasio y magnesio se encuentran intimamente relacionados con el transporte de oxígeno hacia el interior de las células y su ausencia del lugar de trabajo , donde los colocó originalmente la Naturaleza, puede provocar trastornos tan severos como la hipoxia celular y la fermentación de la glucosa intracelular, factor intimamente relacionado con la producción de cánceres.
Los residuos tóxicos del mal metabolismo muscular y articular , especialmente los de tipo ácido, generan este mismo problema, ya que consumen un alto nivel de electrolitos y deben ser removidos
Los recursos terapéuticos mas utilizados en Clínica , son:
-la nutrición de tipo alcalina y
-La detoxificació n intra y extracelular
Un excelente recurso detoxificante es la Isoterapia Citoplasmática Reactivante
El principal medio detoxificante en el organismo es el hígado y por ello toda técnica debe considerarlo.
La base clínica del Naturismo es la acción que a través de sus recursos, se ejerce, sobre el hígado.
Para normalizar este organismo afectado también utilizamos :
Para normalizar este organismo afectado también utilizamos :
La Nutrición Adecuada u Ortomolecular (para
reintegrar elementos nutricios al organismo) debe administrarse 20% de proteínas,15% de grasas y un 65% de productos vegetales
La Magnetoterapia o Campos Magnéticos ( para
devolver la estabilidad eléctrica celular y mejorar la
microvascularizació n)
La Programacion Neurolinguística o PNL (para
normalizar el aspecto psíquico alterado)
El Reequilibrio Lipídico o Metabolismos Graso (para
el ajuste hormonal y del tejido nervioso )
Los sistemas de eliminación de toxinas mas conocidos son:
La Linfa (moléculas superiores a 10000 Angstrom )
La Piel ( a través del sudor)
El Colon ( a través de los excrementos)
El Riñón ( a través de la orina)
El Pulmón ( a través de la respiración)
El Hígado ( a través de transformació n en homotoxonas)
El Utero (a través de la menstruación)
Las Glándulas Lacrimales (a través de las lágrimas
ELEMENTOS DETOXIFICANTES
Entre los recursos conocidos mas eficientes para limpiar el organismo se encuentran :
q Las terapias normalizadoras hepáticas
q Los drenadores orgánicos del tipo Sarcodes.
q Los enemas o hidroterapias de cólon
q La nutrición vegetariana
q Los estimulantes de la circulación periférica
el ejercicio físico natural (caminar, nadar)
HOMOTOXONAS :
Es un compuesto orgánico que permite una acción detoxificante del organismo
Es la síntesis por parte del organismo, de un nuevo compuesto bioquímico no tóxico , formado por la combinación de dos homotoxinas o de una homotoxina mas un producto metabólico no tóxico.
RELACION CAUSA-EFECTO DE LA DISFUNCION DE LA ARTICULACION TEMPORO MANDIBULAR CON EL SISTEMA GINECOLOGICO
La condición disfuncional mas seria y grave de esta articulación, es aquella en la cual la articulación queda ubicada en una posición retraída y alta,.
Esto genera la compresión del menisco intra-articular y la rotación sobre éste y su destrucción posteriormente, precedida de una inflamación sinovial con aumento de las prostaglandinas de la serie RPG2 y enzimas lisosomas
Estas son capaces de generar una alta condición irritativa local, la que, es precursora de alteraciones del sistema ginecológico, ya que genera la pérdida de cationes (calcio iónico, magnesio, fósforo).
Debe recordarse que estos cationes, esencialmente el ión magnesio, son reguladores del sistema hormonal, lo que genera ordenes celulares incompletas, situación, que altera la cadena de producción hormonal en calidad y cantidad.
Igualmente, la presencia de miomas en la musculatura de cierre mandibular actúa por la vía de las órdenes genéricas celulares para producir alteraciones del músculo uterino.
Esto demuestra la condición de Unidad Biológica del organismo, ya que órdenes del sistema estomatológico también actúan a nivel del sistema ginecológico
¿ QUE ES EL COMPLEJO
ESTOMATOGNATICO ?
Este complejo multiorgánico de tipo dentario, óseo esqueletal, neurológico, muscular, poliarticular, tendíneo y vascular, que participa en forma conjunta y simultánea en los procesos de la masticación, fonación, deglución y de la postura del cráneo con respecto al espacio, a la vez, se ve afectado por diferentes tipos de problemas, esencialmente del tipo funcional y postural, provoca severas repercusiones a distancia , en el resto del organismo.
¿ Tiene relación la articulación témporo-mandibular con estos problemas ?
A nivel de la articulación témporomandibular (ATM), podemos comprobar que ella se encuentra íntimamente relacionada en su funcionamiento, con la llamada "cintura escapular" , columna vertebral cervical , región suboccipital, sistema hioídeo y esencialmente , con la relación máxilo mandibular ,a través de las piezas dentarias, mejor llamada "oclusión dentaria".
Que hace esta articulación en el problema del peso del cráneo ?
Monday, January 29, 2007
Wednesday, January 24, 2007
VUELVEN LOS 10K DE SOLIDARIDAD con Triana Vicente
De nuevo y por tercera vez te invito a apoyar y retar mi espiritu y cuerpo en el 10k del Puente Teodoro Moscoso el 25 de febrero en San Juan Puerto Rico, te invito a conocer mas de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica el dia 12 de mayo es el dia de alerta mundial para el conocimiento y concientizacion de la sociedad, la ley 50 del 13 de agosto de 2oo5 reconoce el 12 de mayo como dia de concientizacion y aprendizaje para estas condiciones en Puerto Rico.....apoya mi recaudacion de fondos aportando $1.00 dolar por kilometro caminado en total $10.00 dolares, con este dinero espero patrocinar 5 pacientes en Puerto Rico para tratamiento inmunologico por 12 meses, y cubrir parte de los gastos para la celebracion de Mayo 12 en Puerto Rico, espero contar contigo,, te necesito,, quiero hacer la diferencia sin ti no puedo,ayudame a tener con orgullo mi tercera medalla, envia tus donaciones a nombre de
Triana Vicente
PO BOX 194863
San Juan Puerto Rico 00919-4863
para mas informacion llama al celular 787-455-5354
bendiciones
Triana
Triana Vicente
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para mas informacion llama al celular 787-455-5354
bendiciones
Triana
Carta a la gente que no tiene fibromialgia
CARTA A LA GENTE QUE NO TIENE FIBROMIALGIA
Tener Fibromialgia significa que cambian mucho las cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cancer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente que no sabe ni siquiera un poco sobre la FM y sus efectos, y entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.
Con la intención de informar a aquellos que desean entender…
…éstas son una serie de cuestiones sobre mí, que me gustaría que entendieras antes de juzgarme…
· Entiende, por favor, que estar enferma no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio. Y si me visitas, probablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy sujeta a este cuerpo. Todavía me preocupo de estudiar o trabjar y de mi familia y mis amigos, y, normalmente, también me interesarán los tuyos.
· Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferma durante años. No puedo sentirme desgraciada continuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciada. Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que soy feliz. Esto es todo. No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada, o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas "¡Oh!, ¡Se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz. Si quieres hacer comentarios sobre esto, te los agradeceré.
· Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y, que ayer me las arreglase para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con esta, todo resulta más confuso.
(Por favor, repite el anterior párrafo, pero substituyendo "permanecer de pie" por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etcétera… Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace contigo)
· Entiende, por favor, que la FM es variable, es muy posible (para mi es muy común) que un día pueda ir al parque y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Por favor, no me ataques cuando estoy enferma diciendo "¡Pero si lo hicistes antes!", si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.
. Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia, o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases… puede frustrarme hasta hacerme llorar, y no es cierto. Si fuera capaz de hacer tales cosas ¿No sabes que las haría?. Estoy trabajando con mi doctor y mi fisioterapeuta y ya estoy haciendo el jercicio y la dieta que se supone que tengo que hacer. Otra afirmación que quieres es "Lo que tienes que hacer es exigirte más, hacer más ejercicio…" obviamente la FM está directamente relacionada con los músculos y puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo modo que lo hacen los tuyos, eso perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o semanas de recuperación, la FM puede causar una depresión secundaria (¿No te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin témino?) pero no es causada por la depresión.
· Finalmente, por favor, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar tales píldoras ahora, tengo que hacerlo ahora. No puede ser pospuesto u olvidado solo porque esté fuera (o por la razón que sea). La FM no olvida.
· Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas. No es porque no aprecie tu buena voluntad o porque no quiera ponerme bien. Es por que prácticamente cada uno de mis amigos me ha sugerido algo en algún momento. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacían sentirme más enferma, en vez de mejor. Si hubiera algo que curase o simplemente ayudase, toda la gente con FM lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con FM, tal que si algo funcionase, lo sabríamos todos inmediatamente.
· Si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo. Pero no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor.
En muchos sentidos, dependo de vosotros, los que no estáis enfermos. Necesito que me visitéis cuando estoy demasiado mal para salir. A veces necesito que me ayudéis en la compra, la cocina o la limpieza. Puedo necesitar que me llevéis al doctor, o al fisioterapeuta. También os necesito en otro nivel… sois mi contacto con el exterior. Si no me visitáis, puedo no conseguir veros.
… y en la medida de lo posible, necesito que me entiendas.
Tener Fibromialgia significa que cambian mucho las cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cancer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente que no sabe ni siquiera un poco sobre la FM y sus efectos, y entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.
Con la intención de informar a aquellos que desean entender…
…éstas son una serie de cuestiones sobre mí, que me gustaría que entendieras antes de juzgarme…
· Entiende, por favor, que estar enferma no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio. Y si me visitas, probablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy sujeta a este cuerpo. Todavía me preocupo de estudiar o trabjar y de mi familia y mis amigos, y, normalmente, también me interesarán los tuyos.
· Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferma durante años. No puedo sentirme desgraciada continuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciada. Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que soy feliz. Esto es todo. No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada, o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas "¡Oh!, ¡Se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz. Si quieres hacer comentarios sobre esto, te los agradeceré.
· Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y, que ayer me las arreglase para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con esta, todo resulta más confuso.
(Por favor, repite el anterior párrafo, pero substituyendo "permanecer de pie" por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etcétera… Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace contigo)
· Entiende, por favor, que la FM es variable, es muy posible (para mi es muy común) que un día pueda ir al parque y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Por favor, no me ataques cuando estoy enferma diciendo "¡Pero si lo hicistes antes!", si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.
. Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia, o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases… puede frustrarme hasta hacerme llorar, y no es cierto. Si fuera capaz de hacer tales cosas ¿No sabes que las haría?. Estoy trabajando con mi doctor y mi fisioterapeuta y ya estoy haciendo el jercicio y la dieta que se supone que tengo que hacer. Otra afirmación que quieres es "Lo que tienes que hacer es exigirte más, hacer más ejercicio…" obviamente la FM está directamente relacionada con los músculos y puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo modo que lo hacen los tuyos, eso perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o semanas de recuperación, la FM puede causar una depresión secundaria (¿No te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin témino?) pero no es causada por la depresión.
· Finalmente, por favor, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar tales píldoras ahora, tengo que hacerlo ahora. No puede ser pospuesto u olvidado solo porque esté fuera (o por la razón que sea). La FM no olvida.
· Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas. No es porque no aprecie tu buena voluntad o porque no quiera ponerme bien. Es por que prácticamente cada uno de mis amigos me ha sugerido algo en algún momento. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacían sentirme más enferma, en vez de mejor. Si hubiera algo que curase o simplemente ayudase, toda la gente con FM lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con FM, tal que si algo funcionase, lo sabríamos todos inmediatamente.
· Si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo. Pero no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor.
En muchos sentidos, dependo de vosotros, los que no estáis enfermos. Necesito que me visitéis cuando estoy demasiado mal para salir. A veces necesito que me ayudéis en la compra, la cocina o la limpieza. Puedo necesitar que me llevéis al doctor, o al fisioterapeuta. También os necesito en otro nivel… sois mi contacto con el exterior. Si no me visitáis, puedo no conseguir veros.
… y en la medida de lo posible, necesito que me entiendas.
Aparovecha el dia
¡APROVECHA EL DIA!
Aprovecha el día, no dejes que termine sin haber crecido un poco, sin haber sido feliz, sin haber alimentado tus sueños.
No te dejes vencer por el desaliento.
No permitas que nadie te quite el derecho a expresarte, que es casi un deber.
No abandones tus ansias de hacer de tu vida algo extraordinario.
La vida es desierto y es oasis; nos derriba, nos lastima, nos enseña, nos convierte en protagonistas de nuestra propia historia.
Valora la belleza de las cosas sencillas, se puede hacer poesía bella sobre las pequeñas cosas.
No traiciones tus creencias.
Todos necesitamos aceptación, pero no podemos remar en contra de nosotros mismos.
Vive la vida intensamente sin mediocridades.
Piensa que en ti está el futuro, y encara la tarea con orgullo y sin miedo.
Aprende de quienes pueden enseñarte. Las experiencias de quienes nos precedieron.
No permitas que la vida te pase a ti sin que la vivas.
Aprovecha el día, no dejes que termine sin haber crecido un poco, sin haber sido feliz, sin haber alimentado tus sueños.
No te dejes vencer por el desaliento.
No permitas que nadie te quite el derecho a expresarte, que es casi un deber.
No abandones tus ansias de hacer de tu vida algo extraordinario.
La vida es desierto y es oasis; nos derriba, nos lastima, nos enseña, nos convierte en protagonistas de nuestra propia historia.
Valora la belleza de las cosas sencillas, se puede hacer poesía bella sobre las pequeñas cosas.
No traiciones tus creencias.
Todos necesitamos aceptación, pero no podemos remar en contra de nosotros mismos.
Vive la vida intensamente sin mediocridades.
Piensa que en ti está el futuro, y encara la tarea con orgullo y sin miedo.
Aprende de quienes pueden enseñarte. Las experiencias de quienes nos precedieron.
No permitas que la vida te pase a ti sin que la vivas.
Cómo ayuda la familia al enfermo de Fibromialgia y sindrome de fátiga cónica?
Cómo ayuda la familia al enfermo de Fibromialgia y sindrome de fátiga cónica?
Cabe tener en cuenta, que las características de estas enfermedades, las dificultades en su evaluación y tratamiento y su falta de entendimiento determinan sín duda un elevado sufrimiento individual y familiar con unos altos costes socioeconómicos directos en consumo sanitario.También, diversos estudios ponen de manifiesto que a estos costes directos en consumos, se añaden los costes derivados de los deficits funcionales y discapacidad que ocasiona la enfermedad condicionando, perdida de actividades y productividad tanto en el trabajo como en el hogar, y representando el 70% del total de costes socioeconómicos. Este hecho de nuevo vuelve a condicionar un impacto significativo en la dinámica familiar de los pacientes, agravando el distress, produciendo cambios de rol y dificultades en la adaptación que lleva a perdidas residuales significativas. Aunque sean las características del paciente y de su enfermedad lo que determine la evolución del proceso, también la estructura de la familia, su forma de funcionamiento, el grado de distres producido y los consecuentes cambios pueden jugar un papel en el impacto producido la dificultad de adaptación, contribuyendo en definitiva al deterioro psicosocial y físico del paciente y de su entorno.
En todo caso, Una de las grandes causas de crisis en una familia es el hecho de que alguno de sus miembros padezca una enfermedad crónica o incapacitante que implique limitaciones y requiera ser cuidado. Las dificultades serán diferentes dependiendo de cual sea la persona afectada, de sus funciones en la familia i del tipo de enfermedad.
Hablamos constantemente de la familia, es un sentimiento de pertenencia que todos tenemos, pero vamos a intentar definir de manera suscinta, las funciones de la misma, características de la familia con enfermedada crónica, patrones relacionales, pautas de comportamiento, para que a partir de esta definición y por tanto mejor comprensión del funcionamiento de la familia como sistema al cual pertenecemos y con el cual estamos en constante interrelación, podamos interactuar, modificar, cambiar, la relación en función de la obtención en suma de un equilbrio biopsicosocial en términos de salud.
Funciones de el Sistema familiar:
Soporte económico.Crianza de los hijos (cuidado, educación, nutrición, juego, disciplina).Trabajos domésticos (cuidado del hogar, limpieza, lavandería, trabajo en el jardín, mantenimento del hogar)Alimentación (compra de alimentos, cocina, limpieza de la vajilla).Transporte (conducción)Emocional (intimidad, crianza)SexualEspiritualRelaciones, responsabilidades (familia ampliada, amigos)Social (amigos, compañeros de trabajo/socios, organizaciones)Tiempo libre (local, vacaciones)
Dinámica Familiar en relación a la salud:
La familia es más que un conjunto de individuosLa familia tiene patrones repetitivos de interacción que regulan el comportamiento de sus miembros.Los síntomas del individuo, pueden tener una función determinada dentro de la familia.La capacidad de adaptación a una realidad cambiante es característica de la familia sana.Las necesidades de la familia se someten a las del enfermo, con lo cual suele crecer la frustración y la sobrecarga.Se desarrollan, dentro de la familia, coaliciones y exclusiones emocionales como respuesta a la enfermedadLas familias se adhieren a estos patrones rígidos, resultando muy difícil reajustar sus patrones, aunque estos sean muy disfuncionales.La rigidez del estilo se mantiene, en parte, por el relativo aislamiento de la familia para "afrontar" las demandas de la enfermedad crónica.
Patrones familiares de respuestas típicas a la enfermedad :
La mayoría de familias desarrollan patrones de respuesta en los momentos primerizos a la enfermedad, en una fase aguda, después es reticiente a cambiar dichos patrones. Viven el cambio como una amenaza familiar.La familia es consciente de los sentimientos de contrariedad, culpa, resentimento e impotencia que genera la enfermedad en sus miembros, pero experimenta estos sentimientos como incompatibles con la condición médica del paciente y con la estabilidad de la família. Los miembros de la familia no hablan entre sí de la enfermedad, ni tampoco del impacto que está teniendo en ellos.La mayoría de las familias con un enfermo crónico informan sobre haber tenido malas experiencias con alguna parte del sistema médico. Las familias con pacientes crónicos se sienten cuestionadas cuando se les ofrece ayuda psicológica, porque se supone que el ofrecimiento se produce porque estan haciendo algo incorrecto. Este tipo de familias no acostumbran a encontrar tiempo para hablar de otros tipos de problemas relacionados con la enfermedad, especialmente si tienen hijos adolescentes.
Recomendaciones a los familiares:
Es bueno hablar sobre la enfermedad; fingir que no está pasando nada no ayuda a enfrentarse con la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia y sobre cada miembro en particular.
Es necesario asegurarse que todos los integrantes de la familia comprenden bien en que consiste la enfermedad, incluyendo los más pequeños.
La familia tiene que otorgar las mismas oportunidades de expresión a todos y cada uno de sus miembros. Mantener el canal de comunicación abierto puede ayudar a evitar conflictos eventuales.
Cada uno tiene que aceptar como válido la forma de sentir y de pensar de los demás integrantes, aunque no esté de acuerdo con lo que supuestamente espera la mayoría.
El funcionamiento interno de la familia tiene que flexibilizarse al máximo.Será necesario una redistribución de roles, el asumir nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a situaciones conflictivas.
Se tiene que verificar que cada miembro de la familia tenga claro que se espera de él.
La familia tendrá que evitar actitudes sobreprotectoras o bien hacer suposiciones sobre lo más conveniente para el enfermo. Siempre que sea posible, el enfermo tendrá que implicarse y participar activamente en las decisiones y proyectos familiares.
El paciente tiene que estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades y limitaciones, sin caer en el error de evitar exponerlas creyendo que de esta forma ahorra dificultades y sufrimientos a su familia.
Tendrán que ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de todos los miembros de la familia y no solamente los del paciente. Para poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno tiene que considerar prioritario su bienestar personal en armonia.
Será muy beneficioso para el paciente, al igual que para la familia, poder expresar los sentimientos y emociones abiertamente, no solamente a través de las palabras sino también con actitudes. No piense que los demás saben cuanto les quiere, demuéstreselo con gestos de afecto. Comunique sus emociones y exprese esperanza.
Permita que su familia sepa lo importante que es para usted cada uno de ellos. Compartir estos sentimientos puede crear nuevas fuerzas para acompañar el proceso de esta enfermedad.
Si su vida sexual tambien se ha resentido, hable sinceramente con su pareja sobre el problema, sobre las limitaciones de su energía y de las alternativas. Permita que sepa lo que significa para usted la atención física: las caricias, abrazos y besos son recuerdos tranquilizadores para su pareja.
Hemos intentado hablar un poco de la familia y la enfermedad crónica, como lo son, por el momento, la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica. Quizás un comentario para finalizar. Las familias son normalmente sanas y utilizan sus recursos propios para adaptarse a situaciones de estres como la enfermedad crónica en un miembro de la misma, pero es todo el sistema familiar el que se moviliza en busqueda de una adaptación funcional en términos de salud. Sólo ocasionalmente el paciente y la familia pueden tener dificultades en encontrar los recursos que tienen, para realizar los cambios necesarios para una nueva situación, y puede ser necesaria la ayuda de un terapeuta familiar para reencontrar los mismos y entrar de nuevo en una situacion de equilibrio biológico, psíquico y social.
Cabe tener en cuenta, que las características de estas enfermedades, las dificultades en su evaluación y tratamiento y su falta de entendimiento determinan sín duda un elevado sufrimiento individual y familiar con unos altos costes socioeconómicos directos en consumo sanitario.También, diversos estudios ponen de manifiesto que a estos costes directos en consumos, se añaden los costes derivados de los deficits funcionales y discapacidad que ocasiona la enfermedad condicionando, perdida de actividades y productividad tanto en el trabajo como en el hogar, y representando el 70% del total de costes socioeconómicos. Este hecho de nuevo vuelve a condicionar un impacto significativo en la dinámica familiar de los pacientes, agravando el distress, produciendo cambios de rol y dificultades en la adaptación que lleva a perdidas residuales significativas. Aunque sean las características del paciente y de su enfermedad lo que determine la evolución del proceso, también la estructura de la familia, su forma de funcionamiento, el grado de distres producido y los consecuentes cambios pueden jugar un papel en el impacto producido la dificultad de adaptación, contribuyendo en definitiva al deterioro psicosocial y físico del paciente y de su entorno.
En todo caso, Una de las grandes causas de crisis en una familia es el hecho de que alguno de sus miembros padezca una enfermedad crónica o incapacitante que implique limitaciones y requiera ser cuidado. Las dificultades serán diferentes dependiendo de cual sea la persona afectada, de sus funciones en la familia i del tipo de enfermedad.
Hablamos constantemente de la familia, es un sentimiento de pertenencia que todos tenemos, pero vamos a intentar definir de manera suscinta, las funciones de la misma, características de la familia con enfermedada crónica, patrones relacionales, pautas de comportamiento, para que a partir de esta definición y por tanto mejor comprensión del funcionamiento de la familia como sistema al cual pertenecemos y con el cual estamos en constante interrelación, podamos interactuar, modificar, cambiar, la relación en función de la obtención en suma de un equilbrio biopsicosocial en términos de salud.
Funciones de el Sistema familiar:
Soporte económico.Crianza de los hijos (cuidado, educación, nutrición, juego, disciplina).Trabajos domésticos (cuidado del hogar, limpieza, lavandería, trabajo en el jardín, mantenimento del hogar)Alimentación (compra de alimentos, cocina, limpieza de la vajilla).Transporte (conducción)Emocional (intimidad, crianza)SexualEspiritualRelaciones, responsabilidades (familia ampliada, amigos)Social (amigos, compañeros de trabajo/socios, organizaciones)Tiempo libre (local, vacaciones)
Dinámica Familiar en relación a la salud:
La familia es más que un conjunto de individuosLa familia tiene patrones repetitivos de interacción que regulan el comportamiento de sus miembros.Los síntomas del individuo, pueden tener una función determinada dentro de la familia.La capacidad de adaptación a una realidad cambiante es característica de la familia sana.Las necesidades de la familia se someten a las del enfermo, con lo cual suele crecer la frustración y la sobrecarga.Se desarrollan, dentro de la familia, coaliciones y exclusiones emocionales como respuesta a la enfermedadLas familias se adhieren a estos patrones rígidos, resultando muy difícil reajustar sus patrones, aunque estos sean muy disfuncionales.La rigidez del estilo se mantiene, en parte, por el relativo aislamiento de la familia para "afrontar" las demandas de la enfermedad crónica.
Patrones familiares de respuestas típicas a la enfermedad :
La mayoría de familias desarrollan patrones de respuesta en los momentos primerizos a la enfermedad, en una fase aguda, después es reticiente a cambiar dichos patrones. Viven el cambio como una amenaza familiar.La familia es consciente de los sentimientos de contrariedad, culpa, resentimento e impotencia que genera la enfermedad en sus miembros, pero experimenta estos sentimientos como incompatibles con la condición médica del paciente y con la estabilidad de la família. Los miembros de la familia no hablan entre sí de la enfermedad, ni tampoco del impacto que está teniendo en ellos.La mayoría de las familias con un enfermo crónico informan sobre haber tenido malas experiencias con alguna parte del sistema médico. Las familias con pacientes crónicos se sienten cuestionadas cuando se les ofrece ayuda psicológica, porque se supone que el ofrecimiento se produce porque estan haciendo algo incorrecto. Este tipo de familias no acostumbran a encontrar tiempo para hablar de otros tipos de problemas relacionados con la enfermedad, especialmente si tienen hijos adolescentes.
Recomendaciones a los familiares:
Es bueno hablar sobre la enfermedad; fingir que no está pasando nada no ayuda a enfrentarse con la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia y sobre cada miembro en particular.
Es necesario asegurarse que todos los integrantes de la familia comprenden bien en que consiste la enfermedad, incluyendo los más pequeños.
La familia tiene que otorgar las mismas oportunidades de expresión a todos y cada uno de sus miembros. Mantener el canal de comunicación abierto puede ayudar a evitar conflictos eventuales.
Cada uno tiene que aceptar como válido la forma de sentir y de pensar de los demás integrantes, aunque no esté de acuerdo con lo que supuestamente espera la mayoría.
El funcionamiento interno de la familia tiene que flexibilizarse al máximo.Será necesario una redistribución de roles, el asumir nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a situaciones conflictivas.
Se tiene que verificar que cada miembro de la familia tenga claro que se espera de él.
La familia tendrá que evitar actitudes sobreprotectoras o bien hacer suposiciones sobre lo más conveniente para el enfermo. Siempre que sea posible, el enfermo tendrá que implicarse y participar activamente en las decisiones y proyectos familiares.
El paciente tiene que estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades y limitaciones, sin caer en el error de evitar exponerlas creyendo que de esta forma ahorra dificultades y sufrimientos a su familia.
Tendrán que ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de todos los miembros de la familia y no solamente los del paciente. Para poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno tiene que considerar prioritario su bienestar personal en armonia.
Será muy beneficioso para el paciente, al igual que para la familia, poder expresar los sentimientos y emociones abiertamente, no solamente a través de las palabras sino también con actitudes. No piense que los demás saben cuanto les quiere, demuéstreselo con gestos de afecto. Comunique sus emociones y exprese esperanza.
Permita que su familia sepa lo importante que es para usted cada uno de ellos. Compartir estos sentimientos puede crear nuevas fuerzas para acompañar el proceso de esta enfermedad.
Si su vida sexual tambien se ha resentido, hable sinceramente con su pareja sobre el problema, sobre las limitaciones de su energía y de las alternativas. Permita que sepa lo que significa para usted la atención física: las caricias, abrazos y besos son recuerdos tranquilizadores para su pareja.
Hemos intentado hablar un poco de la familia y la enfermedad crónica, como lo son, por el momento, la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica. Quizás un comentario para finalizar. Las familias son normalmente sanas y utilizan sus recursos propios para adaptarse a situaciones de estres como la enfermedad crónica en un miembro de la misma, pero es todo el sistema familiar el que se moviliza en busqueda de una adaptación funcional en términos de salud. Sólo ocasionalmente el paciente y la familia pueden tener dificultades en encontrar los recursos que tienen, para realizar los cambios necesarios para una nueva situación, y puede ser necesaria la ayuda de un terapeuta familiar para reencontrar los mismos y entrar de nuevo en una situacion de equilibrio biológico, psíquico y social.
Tuesday, January 09, 2007
Fibromialgia la enfermedad fantasma
La enfermedad fantasma
El desconocimiento de algunos médicos y la incomprensión en la familia y el trabajo son una carga añadida al dolor y el cansancio que sufren las afectadas de fibromialgia.
DURANTE muchos años las han llamados histéricas, hipocondriacas, cuentistas o, simplemente, vagas. Atormentadas por un dolor sin tregua, aplastadas por un cansancio que no se pasa durmiendo y, a veces, deprimidas por la incomprensión de los demás, han visto por fin una luz en su túnel con el reconocimiento de que lo suyo, por fin, tiene nombre: fibromialgia.Josep Blanch, presidente de la Sociedad Española de Reumatología, reconoce que, hasta hace relativamente poco, muchos médicos dudaban de la existencia de esta enfermedad. El reconocimiento de esta afección por parte de la Organización Mundial de la Salud en 1992 ha permitido mejorar la situación de los afectados que, por cierto, son muchos. Se calcula que como mínimo un 2,8% de la población adulta española padece fibromialgia y, aunque también se diagnostica a varones, a niños y adolescentes, más del 90% de los pacientes son mujeres, la mayoría de mediana edad.El doctor Blanch señala que los síntomas más característicos de la fibromialgia son el «dolor crónico generalizado y continuo» en músculos, articulaciones y tendones, que no remite con el sueño y muchas veces empeora por la mañana; el cansancio extremo; y los llamados 'puntos gatillo', 18 zonas repartidas por todo el cuerpo (rodillas, hombros, cuello, glúteos, codos, caderas...) que son hipersensibles a la presión. Además puede haber una larga lista de síntomas asociados: colon irritable, incontinencia urinaria, dolor de cabeza, mareos, movimientos involuntarios o calambres en las extremidades, rigidez en las articulaciones, hormigueo en las manos, sequedad de boca y ojos, bruxismo (rechinar o apretar los dientes), zumbidos en los oídos (acúfenos), dificultad de concentración, alteraciones ginecológicas, problemas de memoria y trastornos del sueño, como insomnio, pesadillas o apnea, entre otros.Ansiedad y depresiónUn porcentaje importante de pacientes sufre ansiedad o depresión. Aunque en ciertas épocas se pensó que la fibromialgia era una consecuencia de algún trastorno psicológico, hoy en día se considera más bien lo contrario: que el dolor intenso y permanente hace caer en estados depresivos o ansiosos a quienes lo sufren.«El diagnóstico es difícil -admite el especialista-. No hay una prueba que te permita decir si una persona tiene o no fibromialgia». De hecho, cuando se exploran las zonas dolorosas no se encuentra ninguna alteración física que explique las molestias. Por lo tanto, hay que basarse en el relato que hacen los pacientes sobre el dolor y la fatiga y confirmar que al menos 12 de los 18 'puntos gatillo' son sensibles a la presión. Además, el doctor Blanch destaca la necesidad de descartar la presencia de otras enfermedades con las que se puede confundir, ya que comparten síntomas comunes. Entre ellas, el síndrome de fatiga crónica, el lupus eritematoso, la polimialgia reumática o el síndrome de Sjögren.La causa de la fibromialgia es un misterio. Josep Blanch explica, sin embargo, que la enfermedad está asociada a un «trastorno de la modulación de dolor»: las personas fibromiálgicas perciben como dolorosos estímulos que los demás no notan o, al menos, no sienten como molestos. En muchos casos hay un elemento «desencadenante» de la enfermedad: puede ser otra afección previa (una infección o una dolencia reumática), un accidente de tráfico, un choque emotivo o afectivo importante (un conflicto con los hijos, una separación...).Al no conocerse el origen de esta dolencia, agrega Blanch, el tratamiento es sintomático, es decir, dirigido a paliar o eliminar las distintas manifestaciones de la enfermedad en cada enfermo. El experto indica que, por lo general, suelen ser eficaces los analgésicos suaves, los fármacos para mejorar la calidad del sueño y los antidepresivos. Por otro lado, Josep Blanch aconseja a los pacientes realizar «ejercicio físico moderado, acorde con sus posibilidades». Por su experiencia, van bien los ejercicios en el agua (por ejemplo, el 'aquagym'), la gimnasia suave, el método pilates, el tai-chi y el yoga. También considera apropiada la terapia psicológica, especialmente para ayudar a controlar el dolor y aprender técnicas de relajación.Crónica e invalidanteLa fibromialgia puede ser leve, moderada o severa. «Puede ser invalidante, y a veces lo es mucho», asegura Blanch, quien recuerda que algunas afectadas «no pueden trabajar». En ocasiones, el contraste entre el aspecto saludable de estas pacientes y su incapacidad física es fuente de «problemas graves» en el ámbito familiar, social y laboral. «La gente no los percibe como enfermos y no comprende lo discapacitante que puede ser esta enfermedad», asegura. De hecho, aún hoy es «muy difícil» que una persona fibromiálgica obtenga la invalidez permanente. El reumatólogo señala que, por lo general, la fibromialgia es una enfermedad crónica, aunque las pacientes no siempre la experimentan con la misma intensidad: «Hay periodos en los que espontáneamente aumenta o remite, pero la tendencia es a la cronicidad». No es mortal. «Por desgracia, es una enfermedad que existe desde la noche de los tiempos, pero antes se confundía con otras cosas: histeria, hiperalgia.... Es una enfermedad que se da en todo el mundo y en todas las clases sociales: es muy transversal», concluye.igallastegui@ideal.es
El desconocimiento de algunos médicos y la incomprensión en la familia y el trabajo son una carga añadida al dolor y el cansancio que sufren las afectadas de fibromialgia.
DURANTE muchos años las han llamados histéricas, hipocondriacas, cuentistas o, simplemente, vagas. Atormentadas por un dolor sin tregua, aplastadas por un cansancio que no se pasa durmiendo y, a veces, deprimidas por la incomprensión de los demás, han visto por fin una luz en su túnel con el reconocimiento de que lo suyo, por fin, tiene nombre: fibromialgia.Josep Blanch, presidente de la Sociedad Española de Reumatología, reconoce que, hasta hace relativamente poco, muchos médicos dudaban de la existencia de esta enfermedad. El reconocimiento de esta afección por parte de la Organización Mundial de la Salud en 1992 ha permitido mejorar la situación de los afectados que, por cierto, son muchos. Se calcula que como mínimo un 2,8% de la población adulta española padece fibromialgia y, aunque también se diagnostica a varones, a niños y adolescentes, más del 90% de los pacientes son mujeres, la mayoría de mediana edad.El doctor Blanch señala que los síntomas más característicos de la fibromialgia son el «dolor crónico generalizado y continuo» en músculos, articulaciones y tendones, que no remite con el sueño y muchas veces empeora por la mañana; el cansancio extremo; y los llamados 'puntos gatillo', 18 zonas repartidas por todo el cuerpo (rodillas, hombros, cuello, glúteos, codos, caderas...) que son hipersensibles a la presión. Además puede haber una larga lista de síntomas asociados: colon irritable, incontinencia urinaria, dolor de cabeza, mareos, movimientos involuntarios o calambres en las extremidades, rigidez en las articulaciones, hormigueo en las manos, sequedad de boca y ojos, bruxismo (rechinar o apretar los dientes), zumbidos en los oídos (acúfenos), dificultad de concentración, alteraciones ginecológicas, problemas de memoria y trastornos del sueño, como insomnio, pesadillas o apnea, entre otros.Ansiedad y depresiónUn porcentaje importante de pacientes sufre ansiedad o depresión. Aunque en ciertas épocas se pensó que la fibromialgia era una consecuencia de algún trastorno psicológico, hoy en día se considera más bien lo contrario: que el dolor intenso y permanente hace caer en estados depresivos o ansiosos a quienes lo sufren.«El diagnóstico es difícil -admite el especialista-. No hay una prueba que te permita decir si una persona tiene o no fibromialgia». De hecho, cuando se exploran las zonas dolorosas no se encuentra ninguna alteración física que explique las molestias. Por lo tanto, hay que basarse en el relato que hacen los pacientes sobre el dolor y la fatiga y confirmar que al menos 12 de los 18 'puntos gatillo' son sensibles a la presión. Además, el doctor Blanch destaca la necesidad de descartar la presencia de otras enfermedades con las que se puede confundir, ya que comparten síntomas comunes. Entre ellas, el síndrome de fatiga crónica, el lupus eritematoso, la polimialgia reumática o el síndrome de Sjögren.La causa de la fibromialgia es un misterio. Josep Blanch explica, sin embargo, que la enfermedad está asociada a un «trastorno de la modulación de dolor»: las personas fibromiálgicas perciben como dolorosos estímulos que los demás no notan o, al menos, no sienten como molestos. En muchos casos hay un elemento «desencadenante» de la enfermedad: puede ser otra afección previa (una infección o una dolencia reumática), un accidente de tráfico, un choque emotivo o afectivo importante (un conflicto con los hijos, una separación...).Al no conocerse el origen de esta dolencia, agrega Blanch, el tratamiento es sintomático, es decir, dirigido a paliar o eliminar las distintas manifestaciones de la enfermedad en cada enfermo. El experto indica que, por lo general, suelen ser eficaces los analgésicos suaves, los fármacos para mejorar la calidad del sueño y los antidepresivos. Por otro lado, Josep Blanch aconseja a los pacientes realizar «ejercicio físico moderado, acorde con sus posibilidades». Por su experiencia, van bien los ejercicios en el agua (por ejemplo, el 'aquagym'), la gimnasia suave, el método pilates, el tai-chi y el yoga. También considera apropiada la terapia psicológica, especialmente para ayudar a controlar el dolor y aprender técnicas de relajación.Crónica e invalidanteLa fibromialgia puede ser leve, moderada o severa. «Puede ser invalidante, y a veces lo es mucho», asegura Blanch, quien recuerda que algunas afectadas «no pueden trabajar». En ocasiones, el contraste entre el aspecto saludable de estas pacientes y su incapacidad física es fuente de «problemas graves» en el ámbito familiar, social y laboral. «La gente no los percibe como enfermos y no comprende lo discapacitante que puede ser esta enfermedad», asegura. De hecho, aún hoy es «muy difícil» que una persona fibromiálgica obtenga la invalidez permanente. El reumatólogo señala que, por lo general, la fibromialgia es una enfermedad crónica, aunque las pacientes no siempre la experimentan con la misma intensidad: «Hay periodos en los que espontáneamente aumenta o remite, pero la tendencia es a la cronicidad». No es mortal. «Por desgracia, es una enfermedad que existe desde la noche de los tiempos, pero antes se confundía con otras cosas: histeria, hiperalgia.... Es una enfermedad que se da en todo el mundo y en todas las clases sociales: es muy transversal», concluye.igallastegui@ideal.es
Articulo Alteraciones del dolor encontradas en Fibromialgia
Un nuevo articulo acerca de las alteraciones del dolor encontradas en la fibromialgia, acaba de ser publicado en la revista Current Pain and Headache Reports. La fibromialgia es una condición dolorosa común que resulta frecuentemente en incapacidad de los pacientes. Apenas en los Estados Unidos, 10 millones de personas son portadores de esta condición.La falta de anormalidades periféricas de esta enfermedad, llevó a que médicos e investigadores cuestionaran si este síndrome representaría una entidad válida. Hallazgos genéticos recientes sugieren, que mutaciones específicas de genes, podrán predisponer a los individuos para desarrollar fibromialgia. Además de esto, estudios neurobiológicos indican, que los pacientes portadores de fibromialgia, tienen anormalidades en estructuras del sistema nervioso central, que normalmente codifican sensaciones de dolor en individuos saludables, libres de ese síntoma.La enfermedad es caracterizada por dolor crónico en todo el cuerpo, pero los síntomas también pueden incluir fatiga, migraña, y problemas con la memoria y concentración. Estudios de imagen del cerebro, realizados en la Universidad de Michigan y otros centros de investigación en los últimos años, muestran diferencias claras en respuestas a los estímulos dolorosos, entre personas con o sin fibromialgia.Comparados a las personas sin el desorden, los pacientes portadores de fibromialgia mostraron actividad cerebral aumentada en respuesta al dolor, indicando que ella es verdaderamente real e intensa.Fuente: Current Pain and Headache Reports 2006, 10:403-407.
Carta de Auxi Estoquera enferma de fibromialgia
No podéis imaginar el dolor y el sufrimiento diario que esto significa. Me haré pesada, sola o en compañía, pero seguiré luchando, porque lo necesito para aliviar tanto dolor, cansancio y sufrimiento. Necesito que me lean, que me escuchen, sentir que hay personas que son capaces no de comprender, pero sí dar una luz de esperanza a mi lucha y a la de tanta gente en mi misma situación.Mi cabeza funciona perfectamente, os lo aseguro, pero mi alma se apena, se entristece cuando ve que no puedo hacer todo lo que hacía antes, que me cuesta caminar, que me cuesta pensar, leer, me olvido de las cosas, se me olvidan las palabras. Que me duelen desde la punta del pelo hasta la punta de los pies. Que el cansancio se hace insoportable muchas veces y el dolor te mata por dentro. Mi cara ha cambiado, se ha vuelto la cara del dolor. Me pinto, me arreglo, pero cuando estoy mal no sirven de mucho.Quiero vivir, sentir lo bella que es la vida, disfrutar de mis hijos, de mi marido, de mis amigos, viajar, y no puedo. A veces cuando lo intento, es peor el remedio que la enfermedad, el dolor y el cansancio se apoderan de mí y no me dejan disfrutar. Te encuentras mal? me preguntan, la eterna pregunta que a veces te hace sentir culpable de esta situación. Culpable de qué?, es lo que me ha tocado vivir y he de intentar vivirlo lo mejor que puedo.Voy de la cama al trabajo y del trabajo a la cama y cuando me encuentro un poco mejor, hago todo lo que puedo y más, pero luego me pasan factura. Pero al menos sé que estoy viva, que puedo hacer cosas aunque sean pocas, aunque luego me encuentre mal, pero las hago contenta de haberlas podido hacer.Antes conducía, me encanta conducir, ahora solo puedo hacerlo si me encuentro un poco bien. Pero lo echo de menos. Soy muy luchadora, así que seguiré conduciendo aunque sea poco.Esta enfermedad por otro lado me ha traído cosas positivas a mi vida, he cambiado mi forma de ver la vida, he hecho nuevos amigos. He sabido ver que es más importante el interior de mí misma y de los demás que todo lo que posees, que al fin y al cabo son eso, posesiones que igual que llegan se van, pero los sentimientos siguen ahí y perduran para siempre.Espero que esta carta llegue a vuestros corazones y podáis entender que ante el sufrimiento hay lucha, hay esperanza y ganas de vivir y que debemos vivir el ahora sin pasado ni futuro, disfrutar de cada minuto, porque eso es lo que tenemos, el ahora.
Auxi Estoquera
Auxi Estoquera
Friday, January 05, 2007
Fibromialgia por el Dr Santiago Soto Obrador Decano de la Facultad de Medicina en la Universidad Finis Terrae, de Santiago de Chile
Fibromialgia: la enfermedad silenciosa
La enfermedad a que me referiré tiene, como síntoma prominente, la soledad.
La soledad es pesar y melancolía que se siente por la ausencia de alguna persona. La melancolía es una tristeza vaga, profunda y permanente.
No se sabe por qué uno se pone, en el curso de esta enfermedad, triste, y es necesario que pensemos juntos.
Las causas de la enfermedad.Por alguna razón desconocida, el organismo reaccionó frente a un peligro que llamaremos noxa. Esta noxa puede ser un trabajo exigente y extenuante, una desilusión grande, una pena inconmensurable, castigos físicos durante la niñez, medicamentos para bajar de peso, enfermedades virales; plomo, benceno y pesticidas suspendidos en el aire ambiente; tener esperanzas desmedidas en alguien o en algo, creer que las personas que queremos son mejores de lo que después apreciamos, creer que los hijos son una esperanza de compañía o de solaz.
Cualesquiera de estas noxas, por persistencia o por mal manejo de la realidad, van produciendo desgaste de algunas substancias a nivel cerebral, y al disminuir la concentración de éstas se altera la respuesta defensiva del organismo. Esta respuesta anómala, que en algunas personas puede deberse a trastornos genéticos, afecta los vasos sanguíneos, las articulaciones, los músculos, los nervios superficiales y la piel.
Y el ánimo.
Pareciera que estas substancias al comprometer algunas zonas del cerebro, reducen la concentración de óxido nítrico. Esta estructura química es un neurotransmisor y al disminuir su concentración, la información que cada célula cerebral entrega a otra o es errónea o se retarda. De este modo, pueden aparecer múltiples síntomas.
Es necesario recordar que los pacientes pueden tener todos los síntomas, algunos de ellos o muy pocos y que la cantidad de síntomas no habla de severidad de la enfermedad. En otras palabras, un paciente puede presentar escasos síntomas y está igual de afectado que aquél que tiene gran cantidad de molestias.
Los síntomas son los siguientes: pánico, secreción nasal alérgica, visión borrosa, temblores musculares, cistitis, desórdenes del sueño, dolor de cabeza, pérdida de pelo, sensación de calor o de frío permanente, dolores en los ganglios, dificultad para respirar, suspiros frecuentes, palpitaciones, fobia a la luz, dolores pre-menstruales, dolores quemantes en brazos y piernas, pérdida de sensibilidad, disminución de fuerzas en las piernas, mareos, alteraciones del gusto, hormigueos alrededor de los labios.
El significado de los síntomas.
La persona se entristece sin saber por qué o se angustia y con ésta aparece sensación de palpitaciones, calor o frío, miedo a morir, terror a salir a la calle, gran temor a enfrentar a las personas o al trabajo. Esta reacción así descrita se llama trastorno de pánico.
Tanto los síntomas ya descritos como los que se enunciarán a continuación, se acentúan en el período de la ovulación y en los días, siete u ocho, previos a la menstruación.
En un gran número de estos pacientes aparece, también, una marcada fobia social, franco rechazo a las personas, a las reuniones sociales, al grupo en general. Esta sensación de rechazo se aumenta notoriamente, porque la gente, los familiares y amigos, encuentran que los enfermos de la afección que comentamos "se ven tan bien" y los pacientes, que realmente se sienten mal, no se atreven, después de un tiempo en que se repite este proceso, a discutir y a reafirmar que aunque se vean bien, se sienten verdaderamente muy mal.
A veces, a media mañana, puede producirse franca mayor pérdida de fuerzas, sed de aire y transpiración profusa.
Y los enfermos, para no pasar por "neuróticos", por hipocondríacos o por desadaptados sociales, comienzan a guardar silencio, no dan a conocer sus síntomas y tratan de hacer física y mentalmente lo que les piden: cumplir con el trabajo, ir a fiestas, hacer deportes, acompañar a otros, oír quejas; en una palabra, continuar la comparsa de la vida.
Y los síntomas crecen porque la persona no los ha respetado; los ha escondido. Y siguen creciendo, produciendo una extrema fatigabilidad, cansancio que crece conforme avanza el día.
Ya se nota la enfermedad hincando las garras y el paciente, no pudiendo más, se niega a salir, disminuye su capacidad de trabajo, baja su rendimiento, se afecta la memoria y los sentimientos de amor pueden ceder paso a sentimientos de fastidio contra el núcleo familiar, esposo e hijos, amigos y compañeros de trabajo. Surge una angustia tan intensa, que el paciente aprende a tenerle miedo; en otras palabras, aparece miedo del miedo.
La angustia acompañante hace desaparecer el apetito sexual y se produce consecuentemente, la negación de una relación amorosa ante los requerimientos del cónyuge.
Muchos pacientes, para vencer la carga angustiosa, salen a comprar y, a veces, compran sin necesitar lo que han adquirido en el comercio.
Después ya viene otro cortejo de síntomas que no hacen sino asustar más al enfermo: hinchazón de la cara, de las manos y del cuerpo, oleadas de dolores como quemantes o punzantes, dolores de cabeza como miles de agujas que se entierran en el cráneo y sensibilidad del cuero cabelludo que hacen pensar a quienes sienten esas molestias, en que puede sobrevenir un ataque cerebral, una parálisis.
Y vamos de doctor en doctor.Al cardiólogo, por las palpitaciones y el dolor de pecho.Al neumólogo, por el ahogo, por los suspiros frecuentes.Al nefrólogo, por las hinchazones.Al neurólogo, por los dolores raros.Al hematólogo, por la palidez y la anemia.Al psiquiatra por el pánico y la angustia " y porque todos en la familia creen que estoy mal de los nervios".Al gastroenterólogo, por diarreas que vienen de repente o por los dolores de estómago que hacen sospechar la aparición de una úlcera.Al reumatólogo, por los dolores de las articulaciones.Al psicólogo, por las malas relaciones conyugales o con los hijos.Al cura, porque desaparecieron los deseos de orar.
Y todos le dicen al paciente, lo que no tiene: no tiene enfermedad al corazón ni de los riñones ni reumatismo.
Aparece, finalmente, la sensación de sobrar en el mundo, de no tener lugar entre los sanos, ni en la familia, ni con los amigos.
El enfrentamiento personal de la enfermedad.
Ya he explicado la enfermedad. Quiero, ahora, decir ciertas cosas necesarias para la tranquilidad del paciente, para que no tenga miedo. Esta afección no mata. Molesta, es cierto; pero no mata.
La enfermedad descrita puede convertir la vida del que la sufre, en un infierno, si el paciente se deja dominar por ella. Es importante que no se le haga el juego al síntoma.
¿ Como?Sabiendo que cada síntoma tiene clara explicación y que no significa nada especialmente grave. Las explicaciones son las siguientes:
1. Dolores de articulaciones, músculos, ligamentos; dolores a nivel de las caderas o en la zona baja de la espalda y entre las escápulas. Se deben a inflamaciones de las articulaciones o a la aparición de nódulos bajo la piel. Estos nódulos son lesiones de la grasa subcutánea que aparecen a consecuencia de la estrechez o de la obstrucción de un pequeño vaso sanguíneo. Este hecho, la obstrucción del vaso sanguíneo, provoca la formación de dicho nódulo y la respuesta dolorosa es la propia del nervio que quedó atrapado en dicho proceso. Este nervio sólo sabe responder de una sola forma y es con un dolor quemante, o como miles de agujas o como hormigueos dolorosos. Esta explicación vale también para el cuero cabelludo, donde aparecen dolores que provocan miedo a que se produzca un ataque cerebral. Esto, jamás será posible, porque el proceso inflamatorio se ubica fuera del cerebro; nunca en su interior.
2. Hinchazón del cuerpo.Esto se llama edema y se explica porque el organismo produce una hormona que retiene sal y agua, a veces por horas y a veces por días. Y esto no tiene significación alguna. No quiere decir que los riñones estén funcionando mal. Sólo quiere decir lo que acabo de explicar y ello no debe ser tratado con diuréticos. Estos medicamentos sólo aumentarían el edema.En muchas ocasiones el edema se acentúa en el período previo a la menstruación y ello se explica porque las hormonas femeninas en dicha fase del ciclo retienen sal y agua. Nada más. Es preciso, no angustiarse por el edema ni tratar de disminuirlo. Poco a poco irá pasando. Si los amigos o los familiares le dicen al enfermo, con esa buena voluntad que les caracteriza: ¡ Ay, qué hinchado estás!, no se les debe escuchar. Sonría. No se va a hinchar más porque descubrieron su edema. No tiene magia la palabra de nadie. No tolere que la palabra de las personas le haga daño.Si por algún motivo el paciente se asusta, se produce casi de inmediato una respuesta llamada stress y sus glándulas producirán más adrenalina y cortisona y tendrá más palpitaciones, angustia y retención de sal y agua.La persona aquejada por esta afección no debe tolerar jamás que la palabra de otro viole su intimidad fisiológica.Para ello, basta con oír sin tener miedo y saber que ninguna palabra puede dañar a nadie. Por supuesto que los muy queridos e inocentes amigos del enfermo, le dirán que tiene que ir al médico, al nefrólogo, al cardiólogo, al endocrinólogo.En cuestiones de salud: ¿ Se puede creer que los otros se preocupan sinceramente, sin morbosidad?
3. Síntomas de media mañana: sudoración, palpitaciones, angustia, mayor cansancio.Estos se deben a que en la afección que aqueja al paciente, se produce una hipoglicemia reactiva, vale decir, baja la cantidad de azúcar en la sangre. Ello no es peligroso. No produce daño alguno y se puede disminuir el problema no comiendo azúcar al desayuno.No. No me he equivocado. No comer nada dulce al desayuno será suficiente y se podrá comprobar que casi desaparecen todos esos molestos síntomas.
4. Fatigabilidad. Cansancio. Desgano.Es un síntoma cardinal, importante, comprometedor. El cansancio o fatigabilidad es de tal naturaleza que desde la mañana, aún a pesar de haber dormido bien, se amanece con la sensación de estar muy cansado. A veces, sin saberse por qué, en el curso del día, este cansancio puede desaparecer y dar paso a sensación de bienestar y el paciente suele comunicar este bienestar a la familia. Y se hacen panoramas para más tarde, incluso asistir a una reunión social. Pero, así como vino, ese sentirse bien desaparece, y vuelve el cansancio. Y con él, el desagrado por cualquier cosa agradable o no que haya que hacer.
Como un rayo entonces, se descarga sobre el paciente la crítica, se le dice que es egoísta, que no quiere compartir con la familia, que si tiene problemas por qué no los cuenta, en fin, crítica acerba. Esta crítica hace sentirse culpable al enfermo y éste puede obligarse a cumplir con los compromisos contraídos, con lo cual se acentúa el cansancio, o decide marginarse del grupo o de la persona con quien se comprometió. Si esto se repite, como sucede con frecuencia, el paciente va siendo apartado del contexto social y se le niega comprensión y se le dice que está neurótico.Entra a jugar aquí un hecho fundamental en la crítica: se le hace notar al paciente que no puede estar tan enfermo, porque su aspecto es saludable. Y el paciente, que realmente se siente muy enfermo, vive la más absoluta soledad. En definitiva, parece un mentiroso, un simulador.Esta situación es tan insostenible, que el paciente puede quebrarse emocionalmente, acentuar brutalmente su angustia y su pánico y reactivar una seria depresión o algunos elementos depresivos como la falta de concentración, la falta de memoria, el desinterés general por todo, y la tendencia al aislamiento. Por cierto, el stress altera la respuesta del organismo y se acentúa la fatiga y el dolor de cabeza; reaparecen los hormigueos y las palpitaciones, sobreviene visión borrosa e, incluso, puede aparecer mayor edema al día siguiente en forma de ojos hinchados.
El significado del amor. La familia y la enfermedad.
La incomprensión del grupo familiar o de los amigos hace un daño muy grande en estas personas. Un daño que, en ocasiones, puede ser irreparable.
Es preciso luchar fuertemente contra esta particular agresión a un paciente haciendo un esfuerzo por superar el problema tanto el paciente como la familia. Para ello es necesario preguntarse por las razones por las cuales un grupo familiar o el cónyuge, pueden agredir a estos pacientes.
La conducta de disgusto frente al enfermo con Fatiga Crónica o con Fibromialgia, parte de un hecho esencial: el egoísmo. Tanto el cónyuge como los hijos, tienen la sensación de ser poseedores de derechos sobre el paciente y, como tal, estos "derechos" les dan la seguridad de que sus caprichos o sus deseos tienen que ser satisfechos por esta persona que, otrora, los satisfacía y ahora no. Dado que el paciente parece sano, las quejas de él no pasan de ser una nadería y conforme a este pensamiento las personas se sienten, a su vez, agredidas por el enfermo quien, no cumpliendo con las expectativas que la familia o el cónyuge tenían de él, se convierte en un ser desagradable, molesto.Esta enfermedad, que mantiene al paciente con saludable presencia mientras lo erosiona y lo muerde por dentro, pone en entredicho lo que decimos que es amor.
Si pensamos un poco, amar es verse en el otro.
En este marco, amar al prójimo como a uno mismo es la medida del amor, amor generoso, comprensivo, que todo lo perdona, que es paciente, según lo ha definido San Pablo.
¿ Cómo pueden decir los hijos o el cónyuge de este paciente que lo aman si no creen en él, si no creen que sus dolores son ciertos y no psicológicos o inventados; si no creen que verdaderamente no tiene fuerzas para salir a una reunión social ni para dar mamadera a un bebé o disponer el orden de una casa?
Esta enfermedad, por tener las características que ya definimos, es un desafío al amor.El grupo familiar, molesto por lo que sucede con el paciente, debe cavilar acerca de su conducta frente al enfermo y volver a amar cada día, en el dolor, a ese ser que tiene este grado de incapacidad para acompañar a los suyos como lo hacía antes.
De otro modo, esta afección puede destruir la relación familiar tanto a nivel matrimonial como en el que respecta a los hijos.
Es urgente y perentorio que la familia, los hijos y el cónyuge sepan que el paciente:1. Los ama, pero no tiene fuerzas para hacérselos sentir.2. Los quiere ayudar, pero no tiene ánimo para ello.3. Los quiere acompañar, pero la enfermedad se lo impide.4. Les quiere evitar sufrimientos y oculta sus dolores o angustias todo lo que puede.
Bueno es pues, discutir entre todos, en el marco del amor, la totalidad de los problemas que han ido surgiendo en el núcleo de la familia a consecuencia de la enfermedad y del egoísmo del grupo, y reconocer que es preciso respetar la individualidad de cada uno sin invadirse unos con otros ni pensar que éste o aquél son los culpables de mi problema o de mi dolor o de mi fracaso.
Cada uno debe asumir su propia responsabilidad en su existencia y tomar para sí sus propias obligaciones con el otro, sin culpar a ese otro de que tenga yo que cumplir ciertos cometidos con él. De otro modo, no estoy amando; sólo estoy queriendo, vale decir, te quiero mientras cumplas con mis expectativas. Si no las cumples, no te quiero. El amor es absolutamente lo contrario.Te amo como eres, cumplas o no las esperanzas que deposité en ti.No amo mis esperanzas; te amo a ti.Te amo a ti, no a tu salud, no a tu cuerpo, no a tu risa.Te amo, porque sí.Porque soy yo en ti.Si te amo a ti y no a mis esperanzas, entiendo que quieres acompañarme, pero que no tienes energía para eso. Entiendo que me amas, pero no puedes expresarlo físicamente. Entiendo que quieres que yo sea feliz, pero no puedes hacer el esfuerzo.¡Pero si yo te amo!.No tienes que hacer ningún esfuerzo para que yo te ame.
Aceptar la enfermedad.
¿Qué pasa, querida paciente o querido enfermo?Sí. Tiene esta enfermedad, es cierto.¿ Y qué?En mis comienzos como médico, no me gustaban los muñones; les tenía distancia, tal vez desagrado.Un día, me impuse la tarea de tocar uno, suave y lentamente. Acariciarlo.Y todo desagrado desapareció casi de inmediato.Tiene, Usted, una enfermedad que es como un muñón: desagradable. Abrácela. Acéptela.No le hará daño. El daño vendrá cada vez que la rechace o se asuste de ella. O cada vez que se avergüence de ella. Muestre su muñón.Si Usted se ama abrazará a su muñón.Quien lo ame, también.
El problema de la muerte.
La enfermedad a que me estoy refiriendo, no es mortal, no tiene relación alguna con la enfermedad de Alzheimer ni con la arteriosclerosis; no tienen nada en común, y las evoluciones de estas dos últimas son absolutamente diferentes a la de la Fibromialgia o Fatiga Crónica.
Muchos pacientes han preguntado por la muerte. Algunos tienen lo que podría llamarse el germen de la muerte y viven esperándola o deseándola sin tener depresión. Esto es muy importante, porque los depresivos piensan en la muerte como una alternativa de solución a sus problemas. En cambio, los pacientes que sufren de Fatiga Crónica o de Fibromialgia, tienen lo que he llamado el germen de la muerte como un acompañante consciente de la propia existencia sin temerla ni anhelarla con obsesión.
Cuando me pregunta alguien si va a morir, yo, simple ser humano dedicado a la Medicina, sólo puedo contestarle que sí, que eso es lo único seguro que tiene el hombre.
Pero esta enfermedad, no es mortal. Es desagradable, molesta, ingrata, humillante, pero no mata.Cuando un paciente tiene una enfermedad mortal y me pregunta cuándo se va a morir, yo le contesto: dime, ¿ cuándo moriré yo?.
Y me replica: pero si estás sano y yo enfermo; yo moriré primero.Y entonces le vuelvo a decir que el momento de la muerte sólo lo conoce Dios y que una enfermedad no es necesariamente la causa de la muerte que se le puede adjudicar a ella y que un sano, puede morir antes que un enfermo.
Creo necesario decir que no es bueno temerle a la muerte. Antes bien, debe vivirse como si fuéramos a morir mañana, para que cada acción de nuestra existencia tenga el valor que imprime el amor por el otro, el cuidado y respeto por el otro. Vivir como si no fuéramos a morir jamás y hacer proyectos para años más con desusada seguridad es una falta de respeto a Dios y demostración de palmaria soberbia.
Consideraciones Particulares.
El deporte, en períodos de actividad de la enfermedad puede ser peligroso, porque acentúa la afección, los dolores, la fatiga extrema y la angustia. En períodos de bienestar no hay problemas con una caminata tranquila de 30 a 40 minutos o con una suavísima gimnasia. El baile, con lo agradable que pueda ser, si es excesivo, puede dejar problemas de reactivación de la enfermedad por semanas. Lo mismo puede decirse de las trasnochadas gratas o ingratas, del excesivo horario de trabajo, de la falta de mesura en la comida y la bebida. En una palabra, todo debe ser moderado.
Cuando se produce falta de aire debe respirarse en una bolsa chica de plástico que se coloca alrededor de la nariz y boca, de modo de respirar por 30 a 40 segundos, el mismo aire que sale de los pulmones.
En el caso de intervenciones quirúrgicas, al día siguiente de ellas, el médico debe reponer todo el tratamiento para prevenir una crisis.
En relación a la alimentación debiera usarse frutas y verduras en abundancia, pocos azúcares, masas y dulces; evitar el alcohol y los medicamentos para adelgazar, ser moderado con las carnes y comer frecuentemente productos del mar.
Pareciera que la enfermedad no tiene relación con los partos, pero a los dos meses de lactancia, y probablemente por las trasnochadas, puede haber reactivación de esta afección.
La Fobia Social.
La fobia es una aversión a una persona o cosa. En el cuadro de la Fatiga Crónica o de la Fibromialgia es un síntoma que suele ser relevante.
Yo sé que hace daño que a uno le digan que está muy flaco o muy gordo; que lo acosen diciendo que no haga caso de los síntomas, porque "son los puros nervios"; que lo inviten a una fiesta, "porque con eso te sentirás mejor"; que le busquen un amigo o una amiga, porque eso es lo que a uno le falta.Yo sé que es difícil escuchar los problemas que plantean los amigos o los familiares, porque mientras ellos hablan, la angustia está mordiendo al enfermo.
No hay cómo luchar contra la fobia social. Y no es un problema sólo del paciente; lo es también, porque las personas que lo rodean lo acosan, lo hieren; yo sé que con buena intención, pero lo hieren y esa experiencia la persona afectada la va sufriendo repetitivamente con los que la rodean.
Yo no sé cómo decirles a los hijos, al cónyuge, a los amigos, que realmente el enfermo está enfermo, que no está inventando, que lo respeten, que no le den consejos que produzcan dolor. Las gentes parecen tener buenas intenciones cuando expresan algo.
Yo creo que no.Cuando las personas se enfrentan a algo que sobrepasa su entender o que les da miedo, niegan el problema: "no, no estás enfermo. Son los nervios". O bien : "haz esto o lo otro. Así te mejorarás, aunque hacerlo te provoque mayores problemas".
Total, con el consejo, cada cual se siente liberado de su propia responsabilidad.La fobia social, al menos aquella que despiertan los familiares o amigos o compañeros de trabajo, se puede vencer haciéndose respetar en la enfermedad. Esta enfermedad merece la comprensión de los otros.Merece ser creída.Y volvemos al amor: Si lo quieren sano y le ponen en el leprosario social por estar enfermo, que lo digan de una vez : no lo aman; sólo lo quieren para que cumpla lo que esperan de Usted.
Lo curioso, es que no les mueve a cumplir lo que Usted espera de ellos: respeto, comprensión, compañía, sentido solidario.
Puede ser que la fobia social haya ido naciendo de tantas y tantas frustraciones a través del tiempo. Puede ser que haya nacido porque no se espera nada de los otros. Sin embargo, quiero afirmar que lo que verdaderamente importa es que el paciente tenga la entereza de que los otros puedan contar con él, aunque tenga la certeza de que, como enfermo, no cuenta él con ellos. Más aún, que cuenten con el enfermo sabiendo éste, que le dirán las mismas pequeñeces de siempre. Una vez que la persona enferma sea capaz de resistir lo ordinario, lo común, el egoísmo, lo soez incluso, y haya aprendido a que las palabras no le hagan daño, estará en condiciones de tener menos fobia social.
El muñón no es sólo la enfermedad. El muñón es también el que califica al enfermo de neurótico o de simulador.Abrácelo.Compréndalo.Lo que le sucede es que muchos individuos no saben cómo ayudar a estos pacientes y es más cómodo que el enfermo aparezca sano ante sus ojos. Así no tiene que reconocer su propia debilidad, la debilidad de no atreverse a tender la mano sin esperar nada a cambio.
Pero, lo peor que puede suceder, y ocurrirá tarde o temprano, es que la gente diga:"¿ Y qué enfermedad es esa? Nunca he oído nada acerca de ella y he hablado con médicos amigos y me han dicho que tampoco la conocen".
Como no la conocen, no existe. Si no existe, el doctor está inventando un diagnóstico. El doctor está mintiendo.Siempre el médico aceptará el riesgo de aparecer mentiroso ante los demás, siempre que el paciente lo ayude a ayudarlo y crea que no tiene otra intención que la de servirle.
La enfermedad y el trabajo.
Una de las actividades esenciales que crea más dificultades a las personas que sufren de Fatiga Crónica o de Fibromialgia es el trabajo.
Es muy doloroso para estos pacientes sentir que tienen una disminución ostensible de la capacidad de trabajo, que tienen memoria frágil, dificultades en la concentración, fácil fatigabilidad, irritabilidad a medida que pasan las horas. En una palabra, se sienten venidos a menos.
Lo habitual en nuestros lugares de trabajo es que exista una especie de espionaje entre trabajadores, midiendo cada uno la cantidad y calidad del trabajo que hace el compañero. Esta conducta provoca en el paciente, a corto plazo, la sensación de que lo están calibrando, evaluando. Tal hecho, produce mayor angustia y el enfermo trata de trabajar más, aún quedándose horas extras. Todo este accionar produce mayor fatiga y, por cierto, no mayor producción.
El paciente se avergüenza de sí mismo, mira cómo corren las horas y no hace gran cosa y sube a niveles intolerables, la fatiga, y sobrevienen crisis de pánico.
Se suma a lo anterior el hecho de que siempre hay alguien que quiere el puesto del paciente y, por allí, surgen las críticas, los sinsabores, las frustraciones. El paciente comienza a aprender que no eran tan buenos estos compañeros de trabajo; que no eran tan comprensivos.
Y viene el calificativo de flojo o de hipocondríaco hacia el enfermo y su lugar de trabajo lentamente se va convirtiendo en un infierno.
El hombre debe saber que el trabajo es una tarea puesta por Dios. Es el continuar lo que el Señor hizo.
El hombre es la mano de Dios en el diario laborar y, para ser feliz con su quehacer sólo tiene que ofrecerlo a Dios. Ya verá El, lo que hace con el trabajo del hombre. Lo importante es que éste sea honesto, se haya puesto generoso esfuerzo en llevarlo a cabo y no sirva para dominar a otros hombres sino para hacerles la vida más llevadera.
El hombre debe acostumbrarse a regalar su trabajo a Dios y envolverlo en un papel de regalo precioso: la caridad. Dios, cuando lo reciba, lo usará como El quiera. No veo razón para imponerle a Dios un uso obligado de mi regalo.
De este modo, si el hombre ha trabajado por amor a Dios y a los hombres, con la conciencia de servirlo lo mejor que pueda, no debiera haber aprensión por la calificación que otro hombre haga de su labor. El trabajo fue hecho para que Dios lo recibiera. ¿ Qué importa que un hombre lo califique?
El trabajador municipal, retirará las basuras porque eso es beneficioso para los otros hombres; el cajero, atenderá con buena voluntad, porque ello hace más llevadera la diligencia de otro hombre; el abogado, pondrá buen empeño en defender a su cliente, porque significa comprender a otro semejante. El profesor, enseñará bien a su discípulo, porque es igual a su propio hijo.
Como nosotros usamos nuestro trabajo para nuestra propia vanagloria, sufrimos si nos dados cuenta de que no alcanzamos ese cometido. En la práctica, estamos presos de los otros, trabajamos para que otros hombres nos halaguen. No trabajamos con la libertad de ofrecer el trabajo como obra de nuestras manos para Dios. Si así fuera, viviríamos muy felices, porque con el inmenso amor que Dios nos tiene, cualquier esfuerzo en su nombre El lo valora con la máxima calificación, como cualesquiera de nosotros se emociona con el primer dibujo mal hecho que nuestro hijo nos regaló y lo tituló: "papá".En otras palabras: si un hijo le regala a su papá una figurita, en el día del onomástico, y el padre sabe el esfuerzo que en ello ha empeñado su hijo, porque lo ha visto trabajando día a día la arcilla con sus torpes manitos, por cierto que recibe el regalo de ese trabajo con honda ternura. Dios siente lo mismo con las "figuras de arcilla" que cada día le ofrecemos.
Cuando entendamos esta situación, valoraremos el trabajo del otro hombre que labora a nuestro lado y lo respetaremos siempre. Y cuando aprendamos a trabajar por amor de Dios y de los hombres, no esperaremos felicitaciones, premios o distinciones.
Y mi lugar de trabajo será siempre un bazar alegre donde estaré envolviendo mi regalo de este día, para Dios. Si estoy enfermo y mis torpes manos no lo pueden hacer mejor, El lo entenderá, porque ha sido testigo de mi esfuerzo.
Fibromialgia y Matrimonio.Los hijos.
Para los pacientes con Fatiga Crónica o con Fibromialgia, resulta muy difícil la vida matrimonial, porque se encuentran con la incomprensión del cónyuge.
Y es así.Es obvio que el cónyuge exige los derechos que le confiere el estado matrimonial, pero no piensa en sus deberes. Y no piensa en ellos, porque cree que la enfermedad de su mujer o de su esposo es una nadería, una especie de capricho nacido quizás por qué. Y está profundamente equivocado, porque en realidad, la enfermedad del consorte produce un ambiente de notable dificultad a la interrelación de los esposos.
Entre estas dificultades destacan:1. Extrema fatigabilidad del paciente que obliga a éste a desentenderse de los problemas de los otros, apareciendo como descortés o incluso como desaprensivo.2. Irritabilidad que provoca reacciones desmesuradas frente a dificultades habituales.3. Disminución de la libido o del deseo sexual, que produce frialdad hacia el otro, en el caso del hombre, y no receptividad o rechazo, en el caso de la mujer.4. Hipersensibilidad afectiva que hace que el paciente tenga una extrema necesidad de afecto, pero incapacidad de tolerar la ternura o el afecto del otro. Esta conducta contrapuesta ocasiona gran dolor moral y severa angustia en el enfermo.
Estas situaciones, que ocurren con desusada frecuencia ante esta enfermedad, merecen ser enfrentadas con la comprensión y la generosidad que da el amor. Por ello resulta indispensable que ambos cónyuges se renueven los votos de amor, amistad, compañerismo y entrega mutua y, a partir de este marco, puedan lograr los acuerdos siguientes:1. La enfermedad del cónyuge no es un castigo para el otro. Al contrario, es poner en práctica el estar con el otro en salud y enfermedad.2. La medida del amor la dará la comprensión y tolerancia hacia el enfermo.3. La palabra descuidada y el juicio ligero acerca de la afección que aqueja al paciente o menospreciar sus síntomas, deja una huella imborrable en éste y acentúa brutalmente su sensación de soledad o de sobrar en su hogar y en el mundo, y puede traer funestas consecuencias. Por ello, es imperiosa la delicadeza.4. La comprensión hacia el paciente implica guardar silencio ante su silencio; ayudarlo en los quehaceres, aún en los más pequeños; no obligarlo a actividad alguna, agradable o no, si el paciente no la desea; no dejar de hacer aquellas actividades en las que el enfermo no quiere o no puede participar, porque esta actitud produce sentimientos de culpa en el enfermo. Estos sentimientos obligarán al paciente a hacer un esfuerzo por cumplir las demandas familiares y le ocasionarán mayor fatiga y aumento de sus síntomas.5. La enfermedad del cónyuge no es un invento. Es cierta y es peligrosa para la estabilidad matrimonial si no se es maduro, vale decir, si no se acepta al paciente como está y se le obliga a simular estar sano. El paciente sabe que su enfermedad hace sufrir a su familia y ello es suficiente motivo de dolor para él.
Los hijos merecen un acápite aparte.Generalmente los padres hacen lo que mejor pueden por sus hijos. Algunos conculcan incluso su descanso por ellos, para enseñarles, ayudarlos en su vida escolar, participar en sus juegos o, simplemente, por darles más facilidades en el diario vivir.
Los hijos educados en familias " sin problemas", son parecidos a aquellos de familias que presentan dificultades entre los padres, alcoholismo, cesantía o brutalidad y abandono materno o paterno.Los hijos vienen como son.
La vida familiar y la actividad escolar pueden modificar poco el carácter, la personalidad o el ser como se es de los hijos. De este modo, debiera existir un trato personal hacia ellos y no uno indiferenciado.Existe un Cuarto Mandamiento que obliga a " Honrar Padre y Madre". No obliga a amarlos. En el curso de la vida, este Mandamiento se va haciendo cada vez más difícil de cumplir y es por ello que en el Eclesiastés, la Palabra de Dios dice que El apartará su mirada de los pecados de aquellos que honren y cuiden a sus padres. El ofrecimiento es tan grande, que habla por sí solo de la dificultad que conlleva el honrar a los padres.
No tener claro esto es lo que ha llevado a tantos progenitores a tener esperanzas desmedidas en sus hijos y les exigen según sus expectativas: " que sean lo que yo no pude ser; que trabajen donde yo no logré trabajar; que obtengan las calificaciones de excelencia que yo no fui capaz de obtener; que me respeten más de lo que yo respeté a mis padres ".
Estas expectativas van creando aprensión en los padres cuando no son cumplidas por sus hijos y éstos van observando cómo se deteriora la relación con el padre o la madre por no ser fieles cumplidores de lo que se espera de ellos. La aprensión crea ansiedad y la ansiedad genera conductas paternas o maternas que pueden llegar a ser injustas. Y los hijos, sensibles a esta situación, cercados por el temor a las represalias o tristes por no ser capaces, aunque se esfuercen, de cumplir con las ilusiones de sus padres, comienzan a tener depresiones subclínicas, irritabilidad, somnolencia diurna, flojera, deserción escolar, inestabilidad emocional, animosidad al colegio, conductas reñidas con el respeto dentro del seno familiar, adopción de ídolos entre deportistas y artistas y, en fin, toda una gama de comportamientos que generan respuestas desmedidas en los padres.
De una u otra manera, a causa del hijo, se producen roces entre el padre y la madre y, casi habitualmente, el padre abandona emocionalmente a su hijo y la madre comienza a ocultarle a su esposo, el padre de su hijo, los problemas del muchacho. Y la madre se vuelve presa de su hijo y crítica de su esposo. El hijo se vuelve enemigo de su padre y carcelero de su madre.
Nace así el primer germen de la violencia intrafamiliar.Y se multiplican las penas y puede nacer así, en la madre, en el hijo o en el padre, una Fatiga Crónica o una Fibromialgia. Para evitar, al menos esta situación, es necesario que los padres no esperen para sí mismos nada de sus hijos, pero deben asegurarles, en la medida de sus fuerzas, todas las posibilidades de desarrollo y exigirles según razones objetivas, según cumplimiento de metas reales para los muchachos y no para satisfacción familiar a expensas de los hijos.
Los golpes, los traumas psíquicos como el poner en ridículo a un hijo frente a sus hermanos o a sus amigos, el darles la sensación de abandono o de que son mediocres, crea en el hijo una frustración cuya oquedad la llenará el resentimiento y las conductas que se originan en este.
Las malas relaciones del matrimonio, fruto de estos problemas con los hijos, distancian afectivamente a los cónyuges y la depresión o la angustia subsecuentes, pueden hacer surgir la Fatiga Crónica o la Fibromialgia en cualesquiera de los padres, como respuesta al trastorno inmunológico secundario al desgaste emocional que permite una gran alteración en el sistema defensivo del organismo.
El respeto a la persona del hijo como ser único e irrepetible, asegurará el desarrollo armónico del muchacho.Para ser buen padre es preciso haber sido buen hijo.
Los pacientes con fatiga Crónica o Fibromialgia, se quejan de que sus hijos no los entienden, que no respetan su enfermedad. El problema es que tampoco los entenderían si estuviesen sanos.No espere, querido paciente, que su enfermedad cambie a sus hijos. Este error, esta expectativa, sólo le traerá mayores sinsabores.
Por lo tanto, la enfermedad que lo aqueja deberá ser aceptada con todas las limitaciones que produce; respetada, para que la falta de moderación en todas las actividades vitales no la reactive o aumente y comprendida, para que el vivir no se convierta en una pesadilla.
Sin embargo, es necesario señalar que un paciente podría usar su enfermedad para obtener dividendos medidos en cuidado y en atención familiar. Es posible, pero poco probable. Esta afección es, de suyo, muy limitante y difícilmente un paciente logra convertirla en algo ganancioso, porque está impelido todo el tiempo a tratar de cambiar su imagen.
Esto último no deja de ser un error.No se puede vivir para que los otros me acepten. Cada persona tiene su propio valor, valor de infinitud, y es esta concepción la que debe rescatarse en toda conducta humana. Nadie está obligado a satisfacer las expectativas de otro si con ello conculca su libertad o si ello le significa enfermar.Por cierto, esta afirmación pasa siempre por el respeto a la libertad del otro y a la caridad con él.En otras palabras, el cambio de imagen es un atentado a la más intima y profunda individualidad. Es cambiar lo que Dios hizo, por algo que los hombres quieren según sus deseos y nadie puede, buenamente, pedirle a otro que supedite su forma de ser siempre y cuando, por cierto, haya una conducta moral intachable.
La enfermedad como oración.
Dios no envía enfermedades. ¿ Cómo podría si es un Padre tan amoroso que ordenó toda la naturaleza para que el hombre se sirviera con inteligencia de ella?
Nuestra propia forma de encarar la realidad alejados de Su Palabra, nuestros afanes desmedidos, la tendencia a hacer de los otros nuestros servidores no respetando sus derechos; no ser capaces de reconocer los valores de otras personas, no amarnos como seres únicos e irrepetibles y envidiar secretamente lo que otro es o lo que el otro tiene; ser ligeros en el juicio de las conductas de nuestros semejantes sin detenernos a pensar en nuestras propias conductas, son los elementos que están presentes en la amargura y la desesperanza que tiene nuestra sociedad actual.
La enfermedad, fruto de desórdenes, es nuestro propio producto. No es culpa de Dios.Nos enojamos con El, porque estamos así, enfermos, macilentos, disminuídos,aterrados con lo que podría venir. Y no conversamos con El. Le cortamos la comunicación.
Santa Teresa decía que Jesús es como un niño que anda todo el día detrás de nosotros pidiéndonos una mirada, un gesto, una caricia, un saludo, una palabra.
Y, además, es como un papá que cuando su hijo está enfermo, se sienta en el lecho donde yace quejumbroso su querido hijo, para acariciarle el cabello y tomarle las manos. Para decirle: hijo, aquí estoy, te quiero.
Si desde el lecho de enfermo ese hijo le dice a Jesús: "Yo también te quiero", esa oración es perfecta. No pide cosa alguna, sólo expresa amor y, un enfermo que necesita todo, porque no tiene nada, sin duda que conmoverá el corazón de El Señor.
La enfermedad a que me referiré tiene, como síntoma prominente, la soledad.
La soledad es pesar y melancolía que se siente por la ausencia de alguna persona. La melancolía es una tristeza vaga, profunda y permanente.
No se sabe por qué uno se pone, en el curso de esta enfermedad, triste, y es necesario que pensemos juntos.
Las causas de la enfermedad.Por alguna razón desconocida, el organismo reaccionó frente a un peligro que llamaremos noxa. Esta noxa puede ser un trabajo exigente y extenuante, una desilusión grande, una pena inconmensurable, castigos físicos durante la niñez, medicamentos para bajar de peso, enfermedades virales; plomo, benceno y pesticidas suspendidos en el aire ambiente; tener esperanzas desmedidas en alguien o en algo, creer que las personas que queremos son mejores de lo que después apreciamos, creer que los hijos son una esperanza de compañía o de solaz.
Cualesquiera de estas noxas, por persistencia o por mal manejo de la realidad, van produciendo desgaste de algunas substancias a nivel cerebral, y al disminuir la concentración de éstas se altera la respuesta defensiva del organismo. Esta respuesta anómala, que en algunas personas puede deberse a trastornos genéticos, afecta los vasos sanguíneos, las articulaciones, los músculos, los nervios superficiales y la piel.
Y el ánimo.
Pareciera que estas substancias al comprometer algunas zonas del cerebro, reducen la concentración de óxido nítrico. Esta estructura química es un neurotransmisor y al disminuir su concentración, la información que cada célula cerebral entrega a otra o es errónea o se retarda. De este modo, pueden aparecer múltiples síntomas.
Es necesario recordar que los pacientes pueden tener todos los síntomas, algunos de ellos o muy pocos y que la cantidad de síntomas no habla de severidad de la enfermedad. En otras palabras, un paciente puede presentar escasos síntomas y está igual de afectado que aquél que tiene gran cantidad de molestias.
Los síntomas son los siguientes: pánico, secreción nasal alérgica, visión borrosa, temblores musculares, cistitis, desórdenes del sueño, dolor de cabeza, pérdida de pelo, sensación de calor o de frío permanente, dolores en los ganglios, dificultad para respirar, suspiros frecuentes, palpitaciones, fobia a la luz, dolores pre-menstruales, dolores quemantes en brazos y piernas, pérdida de sensibilidad, disminución de fuerzas en las piernas, mareos, alteraciones del gusto, hormigueos alrededor de los labios.
El significado de los síntomas.
La persona se entristece sin saber por qué o se angustia y con ésta aparece sensación de palpitaciones, calor o frío, miedo a morir, terror a salir a la calle, gran temor a enfrentar a las personas o al trabajo. Esta reacción así descrita se llama trastorno de pánico.
Tanto los síntomas ya descritos como los que se enunciarán a continuación, se acentúan en el período de la ovulación y en los días, siete u ocho, previos a la menstruación.
En un gran número de estos pacientes aparece, también, una marcada fobia social, franco rechazo a las personas, a las reuniones sociales, al grupo en general. Esta sensación de rechazo se aumenta notoriamente, porque la gente, los familiares y amigos, encuentran que los enfermos de la afección que comentamos "se ven tan bien" y los pacientes, que realmente se sienten mal, no se atreven, después de un tiempo en que se repite este proceso, a discutir y a reafirmar que aunque se vean bien, se sienten verdaderamente muy mal.
A veces, a media mañana, puede producirse franca mayor pérdida de fuerzas, sed de aire y transpiración profusa.
Y los enfermos, para no pasar por "neuróticos", por hipocondríacos o por desadaptados sociales, comienzan a guardar silencio, no dan a conocer sus síntomas y tratan de hacer física y mentalmente lo que les piden: cumplir con el trabajo, ir a fiestas, hacer deportes, acompañar a otros, oír quejas; en una palabra, continuar la comparsa de la vida.
Y los síntomas crecen porque la persona no los ha respetado; los ha escondido. Y siguen creciendo, produciendo una extrema fatigabilidad, cansancio que crece conforme avanza el día.
Ya se nota la enfermedad hincando las garras y el paciente, no pudiendo más, se niega a salir, disminuye su capacidad de trabajo, baja su rendimiento, se afecta la memoria y los sentimientos de amor pueden ceder paso a sentimientos de fastidio contra el núcleo familiar, esposo e hijos, amigos y compañeros de trabajo. Surge una angustia tan intensa, que el paciente aprende a tenerle miedo; en otras palabras, aparece miedo del miedo.
La angustia acompañante hace desaparecer el apetito sexual y se produce consecuentemente, la negación de una relación amorosa ante los requerimientos del cónyuge.
Muchos pacientes, para vencer la carga angustiosa, salen a comprar y, a veces, compran sin necesitar lo que han adquirido en el comercio.
Después ya viene otro cortejo de síntomas que no hacen sino asustar más al enfermo: hinchazón de la cara, de las manos y del cuerpo, oleadas de dolores como quemantes o punzantes, dolores de cabeza como miles de agujas que se entierran en el cráneo y sensibilidad del cuero cabelludo que hacen pensar a quienes sienten esas molestias, en que puede sobrevenir un ataque cerebral, una parálisis.
Y vamos de doctor en doctor.Al cardiólogo, por las palpitaciones y el dolor de pecho.Al neumólogo, por el ahogo, por los suspiros frecuentes.Al nefrólogo, por las hinchazones.Al neurólogo, por los dolores raros.Al hematólogo, por la palidez y la anemia.Al psiquiatra por el pánico y la angustia " y porque todos en la familia creen que estoy mal de los nervios".Al gastroenterólogo, por diarreas que vienen de repente o por los dolores de estómago que hacen sospechar la aparición de una úlcera.Al reumatólogo, por los dolores de las articulaciones.Al psicólogo, por las malas relaciones conyugales o con los hijos.Al cura, porque desaparecieron los deseos de orar.
Y todos le dicen al paciente, lo que no tiene: no tiene enfermedad al corazón ni de los riñones ni reumatismo.
Aparece, finalmente, la sensación de sobrar en el mundo, de no tener lugar entre los sanos, ni en la familia, ni con los amigos.
El enfrentamiento personal de la enfermedad.
Ya he explicado la enfermedad. Quiero, ahora, decir ciertas cosas necesarias para la tranquilidad del paciente, para que no tenga miedo. Esta afección no mata. Molesta, es cierto; pero no mata.
La enfermedad descrita puede convertir la vida del que la sufre, en un infierno, si el paciente se deja dominar por ella. Es importante que no se le haga el juego al síntoma.
¿ Como?Sabiendo que cada síntoma tiene clara explicación y que no significa nada especialmente grave. Las explicaciones son las siguientes:
1. Dolores de articulaciones, músculos, ligamentos; dolores a nivel de las caderas o en la zona baja de la espalda y entre las escápulas. Se deben a inflamaciones de las articulaciones o a la aparición de nódulos bajo la piel. Estos nódulos son lesiones de la grasa subcutánea que aparecen a consecuencia de la estrechez o de la obstrucción de un pequeño vaso sanguíneo. Este hecho, la obstrucción del vaso sanguíneo, provoca la formación de dicho nódulo y la respuesta dolorosa es la propia del nervio que quedó atrapado en dicho proceso. Este nervio sólo sabe responder de una sola forma y es con un dolor quemante, o como miles de agujas o como hormigueos dolorosos. Esta explicación vale también para el cuero cabelludo, donde aparecen dolores que provocan miedo a que se produzca un ataque cerebral. Esto, jamás será posible, porque el proceso inflamatorio se ubica fuera del cerebro; nunca en su interior.
2. Hinchazón del cuerpo.Esto se llama edema y se explica porque el organismo produce una hormona que retiene sal y agua, a veces por horas y a veces por días. Y esto no tiene significación alguna. No quiere decir que los riñones estén funcionando mal. Sólo quiere decir lo que acabo de explicar y ello no debe ser tratado con diuréticos. Estos medicamentos sólo aumentarían el edema.En muchas ocasiones el edema se acentúa en el período previo a la menstruación y ello se explica porque las hormonas femeninas en dicha fase del ciclo retienen sal y agua. Nada más. Es preciso, no angustiarse por el edema ni tratar de disminuirlo. Poco a poco irá pasando. Si los amigos o los familiares le dicen al enfermo, con esa buena voluntad que les caracteriza: ¡ Ay, qué hinchado estás!, no se les debe escuchar. Sonría. No se va a hinchar más porque descubrieron su edema. No tiene magia la palabra de nadie. No tolere que la palabra de las personas le haga daño.Si por algún motivo el paciente se asusta, se produce casi de inmediato una respuesta llamada stress y sus glándulas producirán más adrenalina y cortisona y tendrá más palpitaciones, angustia y retención de sal y agua.La persona aquejada por esta afección no debe tolerar jamás que la palabra de otro viole su intimidad fisiológica.Para ello, basta con oír sin tener miedo y saber que ninguna palabra puede dañar a nadie. Por supuesto que los muy queridos e inocentes amigos del enfermo, le dirán que tiene que ir al médico, al nefrólogo, al cardiólogo, al endocrinólogo.En cuestiones de salud: ¿ Se puede creer que los otros se preocupan sinceramente, sin morbosidad?
3. Síntomas de media mañana: sudoración, palpitaciones, angustia, mayor cansancio.Estos se deben a que en la afección que aqueja al paciente, se produce una hipoglicemia reactiva, vale decir, baja la cantidad de azúcar en la sangre. Ello no es peligroso. No produce daño alguno y se puede disminuir el problema no comiendo azúcar al desayuno.No. No me he equivocado. No comer nada dulce al desayuno será suficiente y se podrá comprobar que casi desaparecen todos esos molestos síntomas.
4. Fatigabilidad. Cansancio. Desgano.Es un síntoma cardinal, importante, comprometedor. El cansancio o fatigabilidad es de tal naturaleza que desde la mañana, aún a pesar de haber dormido bien, se amanece con la sensación de estar muy cansado. A veces, sin saberse por qué, en el curso del día, este cansancio puede desaparecer y dar paso a sensación de bienestar y el paciente suele comunicar este bienestar a la familia. Y se hacen panoramas para más tarde, incluso asistir a una reunión social. Pero, así como vino, ese sentirse bien desaparece, y vuelve el cansancio. Y con él, el desagrado por cualquier cosa agradable o no que haya que hacer.
Como un rayo entonces, se descarga sobre el paciente la crítica, se le dice que es egoísta, que no quiere compartir con la familia, que si tiene problemas por qué no los cuenta, en fin, crítica acerba. Esta crítica hace sentirse culpable al enfermo y éste puede obligarse a cumplir con los compromisos contraídos, con lo cual se acentúa el cansancio, o decide marginarse del grupo o de la persona con quien se comprometió. Si esto se repite, como sucede con frecuencia, el paciente va siendo apartado del contexto social y se le niega comprensión y se le dice que está neurótico.Entra a jugar aquí un hecho fundamental en la crítica: se le hace notar al paciente que no puede estar tan enfermo, porque su aspecto es saludable. Y el paciente, que realmente se siente muy enfermo, vive la más absoluta soledad. En definitiva, parece un mentiroso, un simulador.Esta situación es tan insostenible, que el paciente puede quebrarse emocionalmente, acentuar brutalmente su angustia y su pánico y reactivar una seria depresión o algunos elementos depresivos como la falta de concentración, la falta de memoria, el desinterés general por todo, y la tendencia al aislamiento. Por cierto, el stress altera la respuesta del organismo y se acentúa la fatiga y el dolor de cabeza; reaparecen los hormigueos y las palpitaciones, sobreviene visión borrosa e, incluso, puede aparecer mayor edema al día siguiente en forma de ojos hinchados.
El significado del amor. La familia y la enfermedad.
La incomprensión del grupo familiar o de los amigos hace un daño muy grande en estas personas. Un daño que, en ocasiones, puede ser irreparable.
Es preciso luchar fuertemente contra esta particular agresión a un paciente haciendo un esfuerzo por superar el problema tanto el paciente como la familia. Para ello es necesario preguntarse por las razones por las cuales un grupo familiar o el cónyuge, pueden agredir a estos pacientes.
La conducta de disgusto frente al enfermo con Fatiga Crónica o con Fibromialgia, parte de un hecho esencial: el egoísmo. Tanto el cónyuge como los hijos, tienen la sensación de ser poseedores de derechos sobre el paciente y, como tal, estos "derechos" les dan la seguridad de que sus caprichos o sus deseos tienen que ser satisfechos por esta persona que, otrora, los satisfacía y ahora no. Dado que el paciente parece sano, las quejas de él no pasan de ser una nadería y conforme a este pensamiento las personas se sienten, a su vez, agredidas por el enfermo quien, no cumpliendo con las expectativas que la familia o el cónyuge tenían de él, se convierte en un ser desagradable, molesto.Esta enfermedad, que mantiene al paciente con saludable presencia mientras lo erosiona y lo muerde por dentro, pone en entredicho lo que decimos que es amor.
Si pensamos un poco, amar es verse en el otro.
En este marco, amar al prójimo como a uno mismo es la medida del amor, amor generoso, comprensivo, que todo lo perdona, que es paciente, según lo ha definido San Pablo.
¿ Cómo pueden decir los hijos o el cónyuge de este paciente que lo aman si no creen en él, si no creen que sus dolores son ciertos y no psicológicos o inventados; si no creen que verdaderamente no tiene fuerzas para salir a una reunión social ni para dar mamadera a un bebé o disponer el orden de una casa?
Esta enfermedad, por tener las características que ya definimos, es un desafío al amor.El grupo familiar, molesto por lo que sucede con el paciente, debe cavilar acerca de su conducta frente al enfermo y volver a amar cada día, en el dolor, a ese ser que tiene este grado de incapacidad para acompañar a los suyos como lo hacía antes.
De otro modo, esta afección puede destruir la relación familiar tanto a nivel matrimonial como en el que respecta a los hijos.
Es urgente y perentorio que la familia, los hijos y el cónyuge sepan que el paciente:1. Los ama, pero no tiene fuerzas para hacérselos sentir.2. Los quiere ayudar, pero no tiene ánimo para ello.3. Los quiere acompañar, pero la enfermedad se lo impide.4. Les quiere evitar sufrimientos y oculta sus dolores o angustias todo lo que puede.
Bueno es pues, discutir entre todos, en el marco del amor, la totalidad de los problemas que han ido surgiendo en el núcleo de la familia a consecuencia de la enfermedad y del egoísmo del grupo, y reconocer que es preciso respetar la individualidad de cada uno sin invadirse unos con otros ni pensar que éste o aquél son los culpables de mi problema o de mi dolor o de mi fracaso.
Cada uno debe asumir su propia responsabilidad en su existencia y tomar para sí sus propias obligaciones con el otro, sin culpar a ese otro de que tenga yo que cumplir ciertos cometidos con él. De otro modo, no estoy amando; sólo estoy queriendo, vale decir, te quiero mientras cumplas con mis expectativas. Si no las cumples, no te quiero. El amor es absolutamente lo contrario.Te amo como eres, cumplas o no las esperanzas que deposité en ti.No amo mis esperanzas; te amo a ti.Te amo a ti, no a tu salud, no a tu cuerpo, no a tu risa.Te amo, porque sí.Porque soy yo en ti.Si te amo a ti y no a mis esperanzas, entiendo que quieres acompañarme, pero que no tienes energía para eso. Entiendo que me amas, pero no puedes expresarlo físicamente. Entiendo que quieres que yo sea feliz, pero no puedes hacer el esfuerzo.¡Pero si yo te amo!.No tienes que hacer ningún esfuerzo para que yo te ame.
Aceptar la enfermedad.
¿Qué pasa, querida paciente o querido enfermo?Sí. Tiene esta enfermedad, es cierto.¿ Y qué?En mis comienzos como médico, no me gustaban los muñones; les tenía distancia, tal vez desagrado.Un día, me impuse la tarea de tocar uno, suave y lentamente. Acariciarlo.Y todo desagrado desapareció casi de inmediato.Tiene, Usted, una enfermedad que es como un muñón: desagradable. Abrácela. Acéptela.No le hará daño. El daño vendrá cada vez que la rechace o se asuste de ella. O cada vez que se avergüence de ella. Muestre su muñón.Si Usted se ama abrazará a su muñón.Quien lo ame, también.
El problema de la muerte.
La enfermedad a que me estoy refiriendo, no es mortal, no tiene relación alguna con la enfermedad de Alzheimer ni con la arteriosclerosis; no tienen nada en común, y las evoluciones de estas dos últimas son absolutamente diferentes a la de la Fibromialgia o Fatiga Crónica.
Muchos pacientes han preguntado por la muerte. Algunos tienen lo que podría llamarse el germen de la muerte y viven esperándola o deseándola sin tener depresión. Esto es muy importante, porque los depresivos piensan en la muerte como una alternativa de solución a sus problemas. En cambio, los pacientes que sufren de Fatiga Crónica o de Fibromialgia, tienen lo que he llamado el germen de la muerte como un acompañante consciente de la propia existencia sin temerla ni anhelarla con obsesión.
Cuando me pregunta alguien si va a morir, yo, simple ser humano dedicado a la Medicina, sólo puedo contestarle que sí, que eso es lo único seguro que tiene el hombre.
Pero esta enfermedad, no es mortal. Es desagradable, molesta, ingrata, humillante, pero no mata.Cuando un paciente tiene una enfermedad mortal y me pregunta cuándo se va a morir, yo le contesto: dime, ¿ cuándo moriré yo?.
Y me replica: pero si estás sano y yo enfermo; yo moriré primero.Y entonces le vuelvo a decir que el momento de la muerte sólo lo conoce Dios y que una enfermedad no es necesariamente la causa de la muerte que se le puede adjudicar a ella y que un sano, puede morir antes que un enfermo.
Creo necesario decir que no es bueno temerle a la muerte. Antes bien, debe vivirse como si fuéramos a morir mañana, para que cada acción de nuestra existencia tenga el valor que imprime el amor por el otro, el cuidado y respeto por el otro. Vivir como si no fuéramos a morir jamás y hacer proyectos para años más con desusada seguridad es una falta de respeto a Dios y demostración de palmaria soberbia.
Consideraciones Particulares.
El deporte, en períodos de actividad de la enfermedad puede ser peligroso, porque acentúa la afección, los dolores, la fatiga extrema y la angustia. En períodos de bienestar no hay problemas con una caminata tranquila de 30 a 40 minutos o con una suavísima gimnasia. El baile, con lo agradable que pueda ser, si es excesivo, puede dejar problemas de reactivación de la enfermedad por semanas. Lo mismo puede decirse de las trasnochadas gratas o ingratas, del excesivo horario de trabajo, de la falta de mesura en la comida y la bebida. En una palabra, todo debe ser moderado.
Cuando se produce falta de aire debe respirarse en una bolsa chica de plástico que se coloca alrededor de la nariz y boca, de modo de respirar por 30 a 40 segundos, el mismo aire que sale de los pulmones.
En el caso de intervenciones quirúrgicas, al día siguiente de ellas, el médico debe reponer todo el tratamiento para prevenir una crisis.
En relación a la alimentación debiera usarse frutas y verduras en abundancia, pocos azúcares, masas y dulces; evitar el alcohol y los medicamentos para adelgazar, ser moderado con las carnes y comer frecuentemente productos del mar.
Pareciera que la enfermedad no tiene relación con los partos, pero a los dos meses de lactancia, y probablemente por las trasnochadas, puede haber reactivación de esta afección.
La Fobia Social.
La fobia es una aversión a una persona o cosa. En el cuadro de la Fatiga Crónica o de la Fibromialgia es un síntoma que suele ser relevante.
Yo sé que hace daño que a uno le digan que está muy flaco o muy gordo; que lo acosen diciendo que no haga caso de los síntomas, porque "son los puros nervios"; que lo inviten a una fiesta, "porque con eso te sentirás mejor"; que le busquen un amigo o una amiga, porque eso es lo que a uno le falta.Yo sé que es difícil escuchar los problemas que plantean los amigos o los familiares, porque mientras ellos hablan, la angustia está mordiendo al enfermo.
No hay cómo luchar contra la fobia social. Y no es un problema sólo del paciente; lo es también, porque las personas que lo rodean lo acosan, lo hieren; yo sé que con buena intención, pero lo hieren y esa experiencia la persona afectada la va sufriendo repetitivamente con los que la rodean.
Yo no sé cómo decirles a los hijos, al cónyuge, a los amigos, que realmente el enfermo está enfermo, que no está inventando, que lo respeten, que no le den consejos que produzcan dolor. Las gentes parecen tener buenas intenciones cuando expresan algo.
Yo creo que no.Cuando las personas se enfrentan a algo que sobrepasa su entender o que les da miedo, niegan el problema: "no, no estás enfermo. Son los nervios". O bien : "haz esto o lo otro. Así te mejorarás, aunque hacerlo te provoque mayores problemas".
Total, con el consejo, cada cual se siente liberado de su propia responsabilidad.La fobia social, al menos aquella que despiertan los familiares o amigos o compañeros de trabajo, se puede vencer haciéndose respetar en la enfermedad. Esta enfermedad merece la comprensión de los otros.Merece ser creída.Y volvemos al amor: Si lo quieren sano y le ponen en el leprosario social por estar enfermo, que lo digan de una vez : no lo aman; sólo lo quieren para que cumpla lo que esperan de Usted.
Lo curioso, es que no les mueve a cumplir lo que Usted espera de ellos: respeto, comprensión, compañía, sentido solidario.
Puede ser que la fobia social haya ido naciendo de tantas y tantas frustraciones a través del tiempo. Puede ser que haya nacido porque no se espera nada de los otros. Sin embargo, quiero afirmar que lo que verdaderamente importa es que el paciente tenga la entereza de que los otros puedan contar con él, aunque tenga la certeza de que, como enfermo, no cuenta él con ellos. Más aún, que cuenten con el enfermo sabiendo éste, que le dirán las mismas pequeñeces de siempre. Una vez que la persona enferma sea capaz de resistir lo ordinario, lo común, el egoísmo, lo soez incluso, y haya aprendido a que las palabras no le hagan daño, estará en condiciones de tener menos fobia social.
El muñón no es sólo la enfermedad. El muñón es también el que califica al enfermo de neurótico o de simulador.Abrácelo.Compréndalo.Lo que le sucede es que muchos individuos no saben cómo ayudar a estos pacientes y es más cómodo que el enfermo aparezca sano ante sus ojos. Así no tiene que reconocer su propia debilidad, la debilidad de no atreverse a tender la mano sin esperar nada a cambio.
Pero, lo peor que puede suceder, y ocurrirá tarde o temprano, es que la gente diga:"¿ Y qué enfermedad es esa? Nunca he oído nada acerca de ella y he hablado con médicos amigos y me han dicho que tampoco la conocen".
Como no la conocen, no existe. Si no existe, el doctor está inventando un diagnóstico. El doctor está mintiendo.Siempre el médico aceptará el riesgo de aparecer mentiroso ante los demás, siempre que el paciente lo ayude a ayudarlo y crea que no tiene otra intención que la de servirle.
La enfermedad y el trabajo.
Una de las actividades esenciales que crea más dificultades a las personas que sufren de Fatiga Crónica o de Fibromialgia es el trabajo.
Es muy doloroso para estos pacientes sentir que tienen una disminución ostensible de la capacidad de trabajo, que tienen memoria frágil, dificultades en la concentración, fácil fatigabilidad, irritabilidad a medida que pasan las horas. En una palabra, se sienten venidos a menos.
Lo habitual en nuestros lugares de trabajo es que exista una especie de espionaje entre trabajadores, midiendo cada uno la cantidad y calidad del trabajo que hace el compañero. Esta conducta provoca en el paciente, a corto plazo, la sensación de que lo están calibrando, evaluando. Tal hecho, produce mayor angustia y el enfermo trata de trabajar más, aún quedándose horas extras. Todo este accionar produce mayor fatiga y, por cierto, no mayor producción.
El paciente se avergüenza de sí mismo, mira cómo corren las horas y no hace gran cosa y sube a niveles intolerables, la fatiga, y sobrevienen crisis de pánico.
Se suma a lo anterior el hecho de que siempre hay alguien que quiere el puesto del paciente y, por allí, surgen las críticas, los sinsabores, las frustraciones. El paciente comienza a aprender que no eran tan buenos estos compañeros de trabajo; que no eran tan comprensivos.
Y viene el calificativo de flojo o de hipocondríaco hacia el enfermo y su lugar de trabajo lentamente se va convirtiendo en un infierno.
El hombre debe saber que el trabajo es una tarea puesta por Dios. Es el continuar lo que el Señor hizo.
El hombre es la mano de Dios en el diario laborar y, para ser feliz con su quehacer sólo tiene que ofrecerlo a Dios. Ya verá El, lo que hace con el trabajo del hombre. Lo importante es que éste sea honesto, se haya puesto generoso esfuerzo en llevarlo a cabo y no sirva para dominar a otros hombres sino para hacerles la vida más llevadera.
El hombre debe acostumbrarse a regalar su trabajo a Dios y envolverlo en un papel de regalo precioso: la caridad. Dios, cuando lo reciba, lo usará como El quiera. No veo razón para imponerle a Dios un uso obligado de mi regalo.
De este modo, si el hombre ha trabajado por amor a Dios y a los hombres, con la conciencia de servirlo lo mejor que pueda, no debiera haber aprensión por la calificación que otro hombre haga de su labor. El trabajo fue hecho para que Dios lo recibiera. ¿ Qué importa que un hombre lo califique?
El trabajador municipal, retirará las basuras porque eso es beneficioso para los otros hombres; el cajero, atenderá con buena voluntad, porque ello hace más llevadera la diligencia de otro hombre; el abogado, pondrá buen empeño en defender a su cliente, porque significa comprender a otro semejante. El profesor, enseñará bien a su discípulo, porque es igual a su propio hijo.
Como nosotros usamos nuestro trabajo para nuestra propia vanagloria, sufrimos si nos dados cuenta de que no alcanzamos ese cometido. En la práctica, estamos presos de los otros, trabajamos para que otros hombres nos halaguen. No trabajamos con la libertad de ofrecer el trabajo como obra de nuestras manos para Dios. Si así fuera, viviríamos muy felices, porque con el inmenso amor que Dios nos tiene, cualquier esfuerzo en su nombre El lo valora con la máxima calificación, como cualesquiera de nosotros se emociona con el primer dibujo mal hecho que nuestro hijo nos regaló y lo tituló: "papá".En otras palabras: si un hijo le regala a su papá una figurita, en el día del onomástico, y el padre sabe el esfuerzo que en ello ha empeñado su hijo, porque lo ha visto trabajando día a día la arcilla con sus torpes manitos, por cierto que recibe el regalo de ese trabajo con honda ternura. Dios siente lo mismo con las "figuras de arcilla" que cada día le ofrecemos.
Cuando entendamos esta situación, valoraremos el trabajo del otro hombre que labora a nuestro lado y lo respetaremos siempre. Y cuando aprendamos a trabajar por amor de Dios y de los hombres, no esperaremos felicitaciones, premios o distinciones.
Y mi lugar de trabajo será siempre un bazar alegre donde estaré envolviendo mi regalo de este día, para Dios. Si estoy enfermo y mis torpes manos no lo pueden hacer mejor, El lo entenderá, porque ha sido testigo de mi esfuerzo.
Fibromialgia y Matrimonio.Los hijos.
Para los pacientes con Fatiga Crónica o con Fibromialgia, resulta muy difícil la vida matrimonial, porque se encuentran con la incomprensión del cónyuge.
Y es así.Es obvio que el cónyuge exige los derechos que le confiere el estado matrimonial, pero no piensa en sus deberes. Y no piensa en ellos, porque cree que la enfermedad de su mujer o de su esposo es una nadería, una especie de capricho nacido quizás por qué. Y está profundamente equivocado, porque en realidad, la enfermedad del consorte produce un ambiente de notable dificultad a la interrelación de los esposos.
Entre estas dificultades destacan:1. Extrema fatigabilidad del paciente que obliga a éste a desentenderse de los problemas de los otros, apareciendo como descortés o incluso como desaprensivo.2. Irritabilidad que provoca reacciones desmesuradas frente a dificultades habituales.3. Disminución de la libido o del deseo sexual, que produce frialdad hacia el otro, en el caso del hombre, y no receptividad o rechazo, en el caso de la mujer.4. Hipersensibilidad afectiva que hace que el paciente tenga una extrema necesidad de afecto, pero incapacidad de tolerar la ternura o el afecto del otro. Esta conducta contrapuesta ocasiona gran dolor moral y severa angustia en el enfermo.
Estas situaciones, que ocurren con desusada frecuencia ante esta enfermedad, merecen ser enfrentadas con la comprensión y la generosidad que da el amor. Por ello resulta indispensable que ambos cónyuges se renueven los votos de amor, amistad, compañerismo y entrega mutua y, a partir de este marco, puedan lograr los acuerdos siguientes:1. La enfermedad del cónyuge no es un castigo para el otro. Al contrario, es poner en práctica el estar con el otro en salud y enfermedad.2. La medida del amor la dará la comprensión y tolerancia hacia el enfermo.3. La palabra descuidada y el juicio ligero acerca de la afección que aqueja al paciente o menospreciar sus síntomas, deja una huella imborrable en éste y acentúa brutalmente su sensación de soledad o de sobrar en su hogar y en el mundo, y puede traer funestas consecuencias. Por ello, es imperiosa la delicadeza.4. La comprensión hacia el paciente implica guardar silencio ante su silencio; ayudarlo en los quehaceres, aún en los más pequeños; no obligarlo a actividad alguna, agradable o no, si el paciente no la desea; no dejar de hacer aquellas actividades en las que el enfermo no quiere o no puede participar, porque esta actitud produce sentimientos de culpa en el enfermo. Estos sentimientos obligarán al paciente a hacer un esfuerzo por cumplir las demandas familiares y le ocasionarán mayor fatiga y aumento de sus síntomas.5. La enfermedad del cónyuge no es un invento. Es cierta y es peligrosa para la estabilidad matrimonial si no se es maduro, vale decir, si no se acepta al paciente como está y se le obliga a simular estar sano. El paciente sabe que su enfermedad hace sufrir a su familia y ello es suficiente motivo de dolor para él.
Los hijos merecen un acápite aparte.Generalmente los padres hacen lo que mejor pueden por sus hijos. Algunos conculcan incluso su descanso por ellos, para enseñarles, ayudarlos en su vida escolar, participar en sus juegos o, simplemente, por darles más facilidades en el diario vivir.
Los hijos educados en familias " sin problemas", son parecidos a aquellos de familias que presentan dificultades entre los padres, alcoholismo, cesantía o brutalidad y abandono materno o paterno.Los hijos vienen como son.
La vida familiar y la actividad escolar pueden modificar poco el carácter, la personalidad o el ser como se es de los hijos. De este modo, debiera existir un trato personal hacia ellos y no uno indiferenciado.Existe un Cuarto Mandamiento que obliga a " Honrar Padre y Madre". No obliga a amarlos. En el curso de la vida, este Mandamiento se va haciendo cada vez más difícil de cumplir y es por ello que en el Eclesiastés, la Palabra de Dios dice que El apartará su mirada de los pecados de aquellos que honren y cuiden a sus padres. El ofrecimiento es tan grande, que habla por sí solo de la dificultad que conlleva el honrar a los padres.
No tener claro esto es lo que ha llevado a tantos progenitores a tener esperanzas desmedidas en sus hijos y les exigen según sus expectativas: " que sean lo que yo no pude ser; que trabajen donde yo no logré trabajar; que obtengan las calificaciones de excelencia que yo no fui capaz de obtener; que me respeten más de lo que yo respeté a mis padres ".
Estas expectativas van creando aprensión en los padres cuando no son cumplidas por sus hijos y éstos van observando cómo se deteriora la relación con el padre o la madre por no ser fieles cumplidores de lo que se espera de ellos. La aprensión crea ansiedad y la ansiedad genera conductas paternas o maternas que pueden llegar a ser injustas. Y los hijos, sensibles a esta situación, cercados por el temor a las represalias o tristes por no ser capaces, aunque se esfuercen, de cumplir con las ilusiones de sus padres, comienzan a tener depresiones subclínicas, irritabilidad, somnolencia diurna, flojera, deserción escolar, inestabilidad emocional, animosidad al colegio, conductas reñidas con el respeto dentro del seno familiar, adopción de ídolos entre deportistas y artistas y, en fin, toda una gama de comportamientos que generan respuestas desmedidas en los padres.
De una u otra manera, a causa del hijo, se producen roces entre el padre y la madre y, casi habitualmente, el padre abandona emocionalmente a su hijo y la madre comienza a ocultarle a su esposo, el padre de su hijo, los problemas del muchacho. Y la madre se vuelve presa de su hijo y crítica de su esposo. El hijo se vuelve enemigo de su padre y carcelero de su madre.
Nace así el primer germen de la violencia intrafamiliar.Y se multiplican las penas y puede nacer así, en la madre, en el hijo o en el padre, una Fatiga Crónica o una Fibromialgia. Para evitar, al menos esta situación, es necesario que los padres no esperen para sí mismos nada de sus hijos, pero deben asegurarles, en la medida de sus fuerzas, todas las posibilidades de desarrollo y exigirles según razones objetivas, según cumplimiento de metas reales para los muchachos y no para satisfacción familiar a expensas de los hijos.
Los golpes, los traumas psíquicos como el poner en ridículo a un hijo frente a sus hermanos o a sus amigos, el darles la sensación de abandono o de que son mediocres, crea en el hijo una frustración cuya oquedad la llenará el resentimiento y las conductas que se originan en este.
Las malas relaciones del matrimonio, fruto de estos problemas con los hijos, distancian afectivamente a los cónyuges y la depresión o la angustia subsecuentes, pueden hacer surgir la Fatiga Crónica o la Fibromialgia en cualesquiera de los padres, como respuesta al trastorno inmunológico secundario al desgaste emocional que permite una gran alteración en el sistema defensivo del organismo.
El respeto a la persona del hijo como ser único e irrepetible, asegurará el desarrollo armónico del muchacho.Para ser buen padre es preciso haber sido buen hijo.
Los pacientes con fatiga Crónica o Fibromialgia, se quejan de que sus hijos no los entienden, que no respetan su enfermedad. El problema es que tampoco los entenderían si estuviesen sanos.No espere, querido paciente, que su enfermedad cambie a sus hijos. Este error, esta expectativa, sólo le traerá mayores sinsabores.
Por lo tanto, la enfermedad que lo aqueja deberá ser aceptada con todas las limitaciones que produce; respetada, para que la falta de moderación en todas las actividades vitales no la reactive o aumente y comprendida, para que el vivir no se convierta en una pesadilla.
Sin embargo, es necesario señalar que un paciente podría usar su enfermedad para obtener dividendos medidos en cuidado y en atención familiar. Es posible, pero poco probable. Esta afección es, de suyo, muy limitante y difícilmente un paciente logra convertirla en algo ganancioso, porque está impelido todo el tiempo a tratar de cambiar su imagen.
Esto último no deja de ser un error.No se puede vivir para que los otros me acepten. Cada persona tiene su propio valor, valor de infinitud, y es esta concepción la que debe rescatarse en toda conducta humana. Nadie está obligado a satisfacer las expectativas de otro si con ello conculca su libertad o si ello le significa enfermar.Por cierto, esta afirmación pasa siempre por el respeto a la libertad del otro y a la caridad con él.En otras palabras, el cambio de imagen es un atentado a la más intima y profunda individualidad. Es cambiar lo que Dios hizo, por algo que los hombres quieren según sus deseos y nadie puede, buenamente, pedirle a otro que supedite su forma de ser siempre y cuando, por cierto, haya una conducta moral intachable.
La enfermedad como oración.
Dios no envía enfermedades. ¿ Cómo podría si es un Padre tan amoroso que ordenó toda la naturaleza para que el hombre se sirviera con inteligencia de ella?
Nuestra propia forma de encarar la realidad alejados de Su Palabra, nuestros afanes desmedidos, la tendencia a hacer de los otros nuestros servidores no respetando sus derechos; no ser capaces de reconocer los valores de otras personas, no amarnos como seres únicos e irrepetibles y envidiar secretamente lo que otro es o lo que el otro tiene; ser ligeros en el juicio de las conductas de nuestros semejantes sin detenernos a pensar en nuestras propias conductas, son los elementos que están presentes en la amargura y la desesperanza que tiene nuestra sociedad actual.
La enfermedad, fruto de desórdenes, es nuestro propio producto. No es culpa de Dios.Nos enojamos con El, porque estamos así, enfermos, macilentos, disminuídos,aterrados con lo que podría venir. Y no conversamos con El. Le cortamos la comunicación.
Santa Teresa decía que Jesús es como un niño que anda todo el día detrás de nosotros pidiéndonos una mirada, un gesto, una caricia, un saludo, una palabra.
Y, además, es como un papá que cuando su hijo está enfermo, se sienta en el lecho donde yace quejumbroso su querido hijo, para acariciarle el cabello y tomarle las manos. Para decirle: hijo, aquí estoy, te quiero.
Si desde el lecho de enfermo ese hijo le dice a Jesús: "Yo también te quiero", esa oración es perfecta. No pide cosa alguna, sólo expresa amor y, un enfermo que necesita todo, porque no tiene nada, sin duda que conmoverá el corazón de El Señor.
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