Mi cuarta medalla en el 10K febrero del 2008

Esta historia comienza de nuevo con el tremendo Pasta Party en el Coliseo Roberto Clemente en Hato Rey, con la animacion de Pupi Santiago y su Descarga Cubana... me lo goce un monton... y el momento mas esperado.. mi clase de salsa... ya tengo 1 hora credito..ejejejeje de baile.. claro que si.. 15 min en el 2005,15 min en el 206, 15 min en el 2007 y 15 min en el 2008 en esta ocasion di mis pasitos y me senti que estaba preparandome para Dancing with the stars y no me perdi....soy un exito....



Aca con las Chicas WAPA me falto Noris Joffre... hay un chico.. claro que si... es WAPO jejejejeje
En este 10K decidi que estuvieran conmigo Gigi Alexandra IV y Pachee quienes son mis compinches, mis secuaces, mis fibroperras, mis enfermeras mis companeras del alma y camino.... es bien significativo... el que estuvieran conmigo... El tomarse fotos con los personajes es un placer... estuve con la payasita... el predicador.... me pasaron por el lado los de los zancos... ufffff

Aca la multitud al momento del disparo de salida.. que emocion cuando se empieza el conteo regresivo.. es como estar un 31 de diciembre... a las 12.... y cuanto calor humano y tremendo bano de pueblo
Asi estabamos listas para empezar nuesstro recorrido... para disminuir peso a la sillita de ruedas, puse el bulto de Gigi y Pachee encima de un carrito de cargar maletas... y ellas encantadas....

Con el candidato a la gobernacion de Puerto Rico por el Partido Puertorriquenos por PR el Sr. Rogelio Figueroa
Fue un placer conocer a uno de mis idolos.. el Dr.. Vargas Bidot.. de Iniciativa Comunitaria... encantador...

Unos pleneros animaban nuestro camino.. mientras los Scouts nos brindaban agua porque cada quien tiene su razon para hacer este 1oK y el de este Sr es la Gloria a Dios...

La Pachee en lo que se ubicaba.. jejejej no me queria abandonar...la Gigi siempre mantuvo el caché Manteniendo el buen animo en todo momento..


con mis letreros... que son mi grito de guerra.. en este caso.. Estoy haciendo mi cuarto 10K para llamar la atencion social para Fibromialgia y Encefalomielitis Mialgica
Fundacion Mayo 12, haciendo visible lo invisible camino a mayo 12
Soy paciente de Fibromialgia y Encefalomielitis Mialgica
Cuarto 10K de Solidaridad con Triana Vicente

y por suspuesto mis perritas tambien llevaban sus letreritos para llamar la atencion.. como

Triana y sus secuaces y tambien Perritos solidarios con pacientes de fibromialgia que les parece!!!!

un momento en que Gigi y Pachee mostraron cansancio...
Imponente la imagen al atardecer de la Bandera de Puerto Rico ya regresando por el puente
para que no digan..jejejeje mi foto en el km 5...
Gigi y Pachee posando con sus medallas....
Con mis perritas ya con las medallas
Fotos del triunfo con el equipo ganador.. vencimos nuestro cuerpo y espiritu... resistimos la actividad...
la diva de Gigi Alexandra IV posando con su medalla.. la Pachee bien gracias.. desbaratada...jejeje

Fotos oficiales con mi cuarta medalla.. Cuarto 10K de Solidaridad con Triana Vicente en el World Best 10k Puente Teodoro Moscoso, San Juan PR 24 de febrero de 2008por si acaso sin cachucha..
Esta vez solo quiero decir que fue una experiencia quantica.. paso volando.. pero estoy feliz... y orgullosa no me equivoque.. Gigi y Pachee son totalmente leales a mi causa.. tengo uno de los recuerdos mas lindos.. Gigi tiene ya 12 anos.. la Pachee 6 no se si estemos juntas la proxima vez.. pero les hice con esta actividad un reconocimiento especial a mis mejores amigas y principales alcahuetas. Ya estoy camino a mayo12... ya empezo mi zaga... del 2008 empiezo a trabajar en la Republica Dominicana para que se legisle y reconozcan estas condiciones de salud... quiero apoyar a mis fibroamigas y tremendas lideres de Mexico ( Marta Alicia) en Venezuela (Jeanlight ), Colombia (Rosaura), Argentina (Blanca), Espana.. (Dida) y todos aquellos con los cuales mis actividades inspiren para lograr sus objetivos...

bendiciones a todos

hay un 10K en Arlington VA.. que creen.. me encantaria.. ir.. es en octubre.. mientras tanto,.. World Best 10k nos vemos en la proxima edicion.. te adoro...

Triana

articulo Listin Diario nov 19/07 Republica Dominicana

CONSEJO VITAL:
Una condición grave e “invisible”
Alexéi Tellerías - 11/19/2007



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LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA CAUSAN HIPERSENSIBILIDAD

Ilustracion: Kilia Llano
SANTO DOMINGO.- Triana Vicente confiesa que, desde “casi siempre” fue enfermiza y registró alergias poco comunes, como por ejemplo a la leche materna. Sin embargo, no fue hasta una crisis emocional y un accidente de vehículo con un camión en 1992 cuando se le desencadenó una particular condición de salud contra la que se mantiene luchando hasta la fecha.
Luego del incidente, que ocurrió un 28 de febrero según recuerda, su cuerpo empezó a desarrollar una hipersensibilidad, a tal grado, que a menos de dos meses “no se me podía ni tocar, ni siquiera darme un abrazo”. Otros síntomas que se iban manifestando eran ardor en los pies y problemas de sueño.
Se le concedió una licencia laboral, porque se creía que su padecimiento estaba relacionado con el estrés laboral, pero al pasar los meses la situación, más que mejorar, empeoraba. Al consultar al médico e informarle la lista de padecimientos que sufría, éste le dio la noticia de que padecía de fibromialgia.
Con este nombre se refiere a un grupo de trastornos comunes reumáticos no articulares, caracterizados por dolor y rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante.
No se han detectado alteraciones físicas en los puntos dolorosos, razón por la cual las hipótesis más actuales respecto a su causa se dirigen hacia fenómenos de sensibilización a nivel central y mantenimiento del dolor por alteraciones en las respuestas de los neuromediadores.
Estamos frente a una enfermedad crónica que al mismo tiempo es incapacitante y socialmente invisible “porque el paciente se ve bien, pero presenta un montón de síntomas que no le permiten realizar una vida regular”, continúa Vicente.
Hasta el momento no se ha encontrado cura, pero se suele recomendar a quienes padecen la condición un cambio de dieta y de actitud hacia una más positiva “porque en medio de tanto dolor y también de incapacidad los pacientes se deprimen bien mal”, por lo cual es necesario el apoyo de amigos y familiares y el cuidado de médicos que conozcan la condición y la sepan tratar.
Más del 3% de la población mundial padece fibromialgiaA varios años de su primer diagnóstico, Triana Vicente, de 39 años, ha logrado controlar en gran parte su padecimiento gracias a una serie de terapias. Al respecto dice que una “actitud positiva, cambios en el estilo de vida y mucha paciencia”, son las claves para sobrellevar la condición.
Pero a partir del 2005, decidió que iba a pasar “de ser reactiva a ser proactiva”. Radicada en Puerto Rico, esta dominicana encabeza una iniciativa llamada “Fundación Mayo 12”, fecha en la que se conmemora el día internacional de este padecimiento, que ya logró un reconocimiento oficial de la enfermedad por parte del gobierno de la isla.
De acuerdo con informaciones recabadas en el portal de Internet de dicha organización, la fibromialgia puede estar causada o agravada por estrés físico o mental, traumatismo físico, exposición excesiva a humedad o frío, sueño deficiente o padecer una enfermedad reumática.
Aunque las causas aún no han sido bien aclaradas, algunas teorías apuntan hacia una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P.
En muchos casos, los pacientes con fibromialgia presentan bajos niveles de serotonina y triptófano, que son los neurotransmisores encargados de la regulación del impulso nervioso, así como de elevados niveles de la sustancia P en el líquido cefalorraquídeo.
También se ha hallado un bajo nivel de flujo sanguíneo a nivel de la región del tálamo del cerebro y anormalidades en la función de las citocinas.
Dentro de las teorías actuales sobre la patogénesis de esta enfermedad se encuentran las alteraciones en la arquitectura del sueño, alteraciones en el funcionamiento del sistema nervioso autónomo y fenómenos de procesamiento anormal del dolor (sensibilización al dolor) Además, se han encontrado alteraciones de tipo ultraestructural en biopsias de músculo, estudiadas al microscopio electrónico, en dichos pacientes.
Recientemente, continúa la explicación, nuevas investigaciones han comenzado a estudiar distintas áreas del cerebro con técnicas avanzadas de imagen y neurocirugía. De hecho, una hipótesis sugiere que la fibromialgia es causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor.
ManifestacionesLa fibromialgia ocasiona dolor músculo-esquelético generalizado, debilitamiento intenso (adinamia) y hasta incapacitante (astenia); trastornos del sueño, alteraciones del ritmo intestinal, rigidez en las extremidades superiores o inferiores, y frecuentemente episodios depresivos acompañados de crisis de ansiedad.
Los sitios frecuentes en los cuales se presenta la fibromialgia incluyen la región lumbar (espalda baja), cuello, tórax y muslos. La alteración de los músculos se refiere a un calambre doloroso y localizado que en ocasiones se asocia con otros problemas, como el embarazo, por ejemplo. Los trastornos del sueño son muy frecuentes en pacientes con dicha patología. Estos trastornos consisten básicamente en abundantes pesadillas, sueño no reparador que puede ser el causante de un trastorno conocido como hipersomnia diurna, y gran cantidad de descargas dolorosas en los músculos durante el sueño.
Otros síntomas adicionales pueden incluir incontinencia urinaria, dolor de cabeza, migrañas, movimientos periódicos anormales de las extremidades (movimientos paroxísticos), en especial de las piernas, dificultad de concentración y dificultad para recordar cosas (mala memoria).
También es frecuente un aumento de la sensibilidad del sentido del tacto, escozor generalizado, resequedad de ojos y boca, zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos), alteraciones de la visión (fosfenos) y algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.

Salud Expo 2007

La actividad fue un exito , nos acompañaron la Dra. Mildred Quintero con un taller impresionante de Enfrentar con paz una enfermedad crónica, y el Dr. Rafael Zaragoza Urdaz dio una charla de Fibromialgia. El feedback ha sido A+. Estamos felices con el resultado de la actividad, ahora tenemos que seguir recogiendo registro de pacientes hasta contar con una muestra significativa. Les recordamos que esta actividad ha sido dedicada a Carmen Belen Richardosn actriz puertorriqueña paciente de fibromialgia.Quiero dar las gracias al Sr. Luis Burset de Salud Expo,Lily Vargas quien nos brindo masajes a los pacientes y a los visitantes,Sr. Angel Hernandez, a Enid Ramirez y Noel Velez, Ida Reyes, a Poli y a todos aquellos que se acercaron a nuestra mesa y brindaron lo mejor de si. Hoy estoy recibiendo llamadas de felicitacion por parte de personas que nos visitaron y la verdad estoy feliz. Han surgido muchas ideas.. pero lo mas importante es ESTAMOS LISTOS Y CAMINO A MAYO 12 EN SALUD EXPO 2008

bendiciones

Triana

Lectura de la Proclama 12 de mayo dia mundial

Ya es oficial, la representante del Departamento de la Salud la Dra. Olga Cruz nos leyo a un grupo de pacientes en el Merendero del Jardin Botanico de Rio Piedras la proclama de la ley 50 del 13 de agosto de 2005 donde el gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y el honorable gobernador Anibal Acevedo Vila reconoce este dia como dia mundial de concientizacion en Puerto Rico

bendiciones

Triana

Quiero agradecer del alma a Luis Burset, Dr. Harold Lidin, Dra. Cloti Nevares, Sr. Antonio Sanchez, Sr. Jose Vallenilla, Sra. Daniela Droz, Produccion del Pulguerazo de Madres en Cayey, Enid Ramirez, Noel Velez, Lic. Aixza Gonzalez, Jardin Botanico de Rio Piedras y a Any

Esta actividad la dedico a Carmen Belen Richardson, pionera en la informacion de la condicion y concientizacion de la enfermedad. A Jeanlight Osilia en Venezuela, Sonia Silvia Ale en Santa Fe Argentina,Sr. Xavier Servia por estimularme a formar la Fundacion, a todos los pacientes de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica del mundo, a Gigi y Pachee por ser de gran apoyo y compartir su tiempo con mi causa (son mis perritas). Y del corazón a Martha Alicia Delgado la bella malicia de Jalisco Mexico, el grupo de apoyo Frida Khalo, a quien por fe de errata no incluí desde el principio en la dedicatoria especial, pero fue nombrada su prescensia en la actividad junto a mis fibroamigas latinoamericanas como ejemplo de entrega y solidaridad.

Nota vieron hasta florista me he vuelto con tal de economizar $$$$ y que podamos tener actividades con linda decoracion. Bendiciones todo por la causa!!! Que lindo me quedo mi lazo azul jejejejej

problemas con el diagnostico de FM

Cumple de Claudia

Tercer 10K de Solidaridad

Esta fue una experiencia totalmente diferente mis letreros este ano decian si puedes pronunciar FIBROMIALGIA Y ENCEFALOMIELITIS MIALGICA vale la pena que este haciendo mi tercer 10K, la gente me decia.. vale la pena !!!! vale la pena!!! se mem salian las lagrimas.. Otra cosa fue que este ano se celebro el DECIMO ANIVERSARIO DEL 10K y para mi sorpresa cuando abri la revista que por poco boto a la basura al llegar a mi casa , en la parte que dice nosotros somos el 10K estaba mi FOTO... WAO!!! cuando la escanee la pongo... Estoy emocionada feliz!!! la silla de ruedas se me dano, 6 hombres tuvieron que cargarla y yo arrastrarla unos 5k hasta entregar el chip y salir del area del maraton para montarla en el carro, aunque legalmente no hice 10k hice mas porque arrastrar esa silla que pesa mas de 250 libras.. fue tremenda tortura.. asi pase la meta pero como todo mi orgullo... ahora entendi la pelicula Cool Runings. Tengo fotos con las chicas WAPA y Mili Cangiano, Adib Melgen mi querido compatriota siempre tan carinoso conmigo, me llamo mucho la atencion los nenes en coche que son PACE ufff y yo que ni en silla de ruedas lo hago... un papa llevaba a su hijo en un carrito de halar rojo y el nene tenia un letrero que decia mi papa no gana el 10k pero me da un buen paseo.. eso me encanto pero saque mal la foto tengo que cambiarla de formato.....Hasta el proximo 10K

Decalogo contra la Fibromialgia (el Mundo.es)

CONSEJOS DE LOS REUMATÓLOGOS
Decálogo contra la fibromialgia
ELMUNDO.ES


Constancia, ejercicio, precaución con los medicamentos... Estos son, según la Sociedad Española de Reumatología, algunos de los consejos que deben seguir los afectados por fibromialgia.
Esta patología afecta, según un estudio de esta organización (el EPISER), a entre el 2% y el 4% de la población española, la mayoría mujeres. La fibromialgia se caracteriza por la presencia de un intenso dolor generalizado crónico, una fatiga que no mejora con el reposo, insomnio y otros síntomas, como hormigueo en las extremidades, trastornos abdominales, necesidad de orinar con frecuencia, ansiedad y depresión entre otras.
A pesar de tanta síntomatología, ni los análisis ni las radiografías muestran datos de que exista algo que funcione mal en el organismo. Al ignorarse cuál es la causa de la enfermedad, se desconoce cuál es exactamente el trastorno al que las terapéuticas deben dirigirse, así que el tratamiento actual tampoco es completamente satisfactorio.
Con todo, la fibromialgia es una enfermedad que puede controlarse, tal y como pone de manifiesto el decálogo que acaba de elaborar la Sociedad Española de Reumatología:
APRENDA A CONVIVIR CON SU DOLOR
No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora. Estamos entonces en situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida.
CONTROLE SUS EMOCIONES
Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente. Enfado, ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza... Debe aprender a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido. Reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida: a pesar del dolor no es un incapacitado y puede hacer muchas más cosas de las que piensa.
CONTROLE SU ESTRÉS
El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cuál es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo favorezcan.
También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajación. Esta se practica siguiendo determinadas técnicas (como la respiración profunda o la relajaciòn muscular) que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.
EVITE LA FATIGA
Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. No intente ser un perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que pueda controlar.
HAGA EJERCICIO
Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión.
Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aeróbicos que favorecen el control de la enfermedad. Comienze a realizar el ejercicio de una forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo tres días a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.
RELACIÓNESE CON LOS DEMÁS
Todos sabemos cómo alivia nuestras preocupaciones la conversación con los amigos y compañeros. Cuente a los demás lo que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía antes, pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor.
PROTEJA SU SALUD
La depresión que puede acarrear el dolor crónico determina que se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede con la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con la medicación. Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma.
USE CON PRECAUCIÓN LOS MEDICAMENTOS
Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes.
Existen analgésicos más potentes, denominados opiáceos, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos, también pueden disminuir el dolor.
Algunos medicamentos pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc…pero, lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.
USE CON PRECAUCIÓN LAS MEDICINAS ALTERNATIVAS
Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi, homeopatía…
La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual. Desconfíe si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrado por ciertos proveedores.
SEA CONSTANTE
La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga un "día malo". Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los "días malos" inevitablemente aparecerán y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, salga de casa y relaciónese con los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse.

Cambio de nombre para el Sindrome de Fatiga Cronica a Encefalomielitis Mialgica

EL SFC CAMBIA SU NOMBRE
El comité de los investigadores del SFC más importantes a nivel mundial (los doctores Nancy Klimas, Anthony Komaroff, David Bell, Leonard Jason, Charles Lapp, Lucinda Bateman y Paul Cheney), organizado para revisar el nombre de la enfermedad, han llegado a una decisión en enero de este año después de dos años de deliberación. Este comité llamado el “CFS Name Change Advisory Committee”, estaba de acuerdo de que el nombre que contiene “fatiga” o “síndrome” ha causado grandes problemas de incomprensión y de trivialización, por parte de la sociedad y de muchos médicos. Como me dijo Nancy Klimas una vez: “¡Cuánto daño puede hacer un nombre! Es como si se llamara al Alzheimer el ‘Síndrome del Olvido’. No es fatiga. Es mucho, mucho más”. En una reunión de este comité a la que pude asistir como observadora en el 2006, algunos participantes querían incluir la palabra “inmuno” y otros “nueroinmuno” en el nuevo nombre y llamarlo algo como “Disfunción neuroinmune”. (También se hizo bromas sobre que si se llamaba “la Enfermedad de Bill Gates” o “Enfermedad Nike”, a lo mejor el sector privado daría grandes cantidades de financiación para la investigación…Fue sólo una broma: Bill Gates no tiene el SFC). Este comité ha visto que después de 19 años (el nombre SFC lo adoptaron los CDC de Atlanta en 1988), aunque no les gusta las palabras “fatiga”, ni “síndrome” (y, alguno me dijo el año pasado, que no le gustaba ni “crónico”), saben que si quitaran esas siglas ahora, a muchos pacientes que tiene la invalidez por el SFC, podrían tener problemas legales y administrativos al ver que el nombre de su enfermedad desaparecía. Con lo cual han decidido incorporar una versión del primer nombre que se dio a esta enfermedad en Inglaterra en 1956, Encefalomelitis Miálgica, y el resultado final es que ahora la enfermedad se llama Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalopatía Miálgica o en inglés Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy, menos en países en los que ya se había cambiado el nombre, como Canadá, que cambian el orden: ME/CFS. En el Reino Unido siempre se ha utilizado ME. (Tomar nota que la asociación catalana del SFC siempre se ha llamado “ACSFCEM: Associació Catalana de la Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalomelitis Miálgica”). Encefalitis Miálgica es el nombre que dio el doctor Sir Donald Acheson en el 1956 al ver que había gente enferma (que ahora sabemos que tenían el SFC) con algo que parecía crear una inflamación del sistema nervioso central y que implicaba dolor muscular. Este nombre, según el Comité Para Cambiar el Nombre, y los ingleses y los canadienses, es más científico que “Síndrome de la Fatiga Crónica”. Pero como, desde el 1956, se conoce mucho más sobre esta enfermedad, se cree que es mejor cambiar “encefalomelitis” (inflamación del sistema nervioso con dolor muscular) a “encefalopatía” (que quiere decir: patología del sistema nervioso asociado con dolor muscular). En breve: “patología” es una enfermedad, mientras “inflamación” es sólo un síntoma. El Comité dice que creen que el añadir Encelopatía Miálgica al nombre le otorga una categoría científica y que también incorpora las nuevas investigaciones que apuntan a un desarreglo a nivel del eje HHA (hipotálamohipofisodrenal) (ver las investigaciones de Demitrack, Baranjuk y otros). Para más información, podéis asistir a la conferencia de la Dra.Nancy Klimas el 15 de febrero en Barcelona (ver información en esta web). Puede ser de interés el saber que el CFS Name Change Advisory Committee fue iniciado, organizado, impulsado y apoyado en todo su proceso de dos años por un paciente-experto, Rich Carson. ¿Quién dijo que los pacientes no son “interlocutores válidos”?

Salvada por la naturaleza entrevista ElNuevo Dia Puerto Rico a Enid Ramirez Alers

Salvada por la naturaleza

Por Aurora Rivera / arivera@elnuevodia.com
La medicina natural y el reiki ayudan a esta mujer a vivir día a día con Síndrome de Fatiga Crónica

Enid Ramírez Alers
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Libérate del agotamiento físico
Fatiga de origen mental
Estudió hasta convertirse en farmacéutica y apostaba a la medicina convencional, hasta que se cansó.
Literalmente se cansó porque su cuerpo no respondía a las órdenes que su mente le daba... se cansó porque aquellos medicamentos que conocía a la perfección no podían aliviar sus espasmos y dolores musculares, dolores de cabeza, su falta de concentración, de energía, su pérdida de memoria, su irritabilidad, sus problemas de sueño.
Enid Ramírez Alers se acababa de casar, comprar casa, auto nuevo, despuntaba en su profesión, sencillamente no podía darse el “lujo” de detenerse en aquel momento.
“En este momento mi tratamiento consiste en homeopatía, reiki, meditación y masaje”.
“Empecé a sentir que mi sueño no era reparador”, recuerda. Entonces laboraba en una farmacia de la comunidad y decidió cambiar de trabajo para ver si mejoraba, pero lo que la aquejaba seguía evolucionando y comenzó a sentir cansancio prolongado, alergias y hasta depresión. Llegó al punto de tener que dejar su trabajo porque los dolores eran insoportables, incapacitantes.
Además del dolor y el cansancio, la desesperaba no dar con un diagnóstico a pesar de haber visitado a un sinnúmero de médicos -neurólogos, fisiatras, ortopedas- a lo largo de casi tres años. Comenzó a probar alternativas no convencionales con un médico especialista en acupuntura y medicina biológica. Éste le mandó a hacer estudios que nunca antes le habían ordenado para evaluar su sistema inmune, su sistema hormonal y verificar qué infecciones pudo haber tenido en su vida.
“En un momento él pensó que tenía cáncer”, comenta Enid. Pero en este punto ya había leído bastante como para saber que el cuadro que presentaba era uno de Síndrome de Fatiga Crónica. Al enviar los resultados de los nuevos análisis al reumatólogo llegó la confirmación, y con ella la terrible noticia de que para su condición no había tratamiento. Su depresión leve se convirtió en severa, entró en negación y se aisló hasta de los médicos por meses.
Leer fue su salvación. “Al principio no podía leer más de cinco páginas por el cansancio mental. Mi esposo comenzó a ayudarme a leer... hasta que comprendí que sí había alternativa para mejorar mi calidad de vida: la medicina natural; porque la medicina convencional no hizo por mí lo que esperaba”, afirma.
Comenzó a recibir terapia craneosacral -una especie de masaje leve a lo largo de la columna vertebral- y reiki. “Cuando recibí mi primera terapia de reiki, el sueño y a la confusión disminuyeron”, asegura. Luego vino la homeopatía, la probó y vio que la recuperación mejoró aún más y redujo sus visitas a salas de emergencia por dolores crónicos y ataques de pánico.

VUELVEN LOS 10K DE SOLIDARIDAD con Triana Vicente

De nuevo y por tercera vez te invito a apoyar y retar mi espiritu y cuerpo en el 10k del Puente Teodoro Moscoso el 25 de febrero en San Juan Puerto Rico, te invito a conocer mas de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica el dia 12 de mayo es el dia de alerta mundial para el conocimiento y concientizacion de la sociedad, la ley 50 del 13 de agosto de 2oo5 reconoce el 12 de mayo como dia de concientizacion y aprendizaje para estas condiciones en Puerto Rico.....apoya mi recaudacion de fondos aportando $1.00 dolar por kilometro caminado en total $10.00 dolares, con este dinero espero patrocinar 5 pacientes en Puerto Rico para tratamiento inmunologico por 12 meses, y cubrir parte de los gastos para la celebracion de Mayo 12 en Puerto Rico, espero contar contigo,, te necesito,, quiero hacer la diferencia sin ti no puedo,ayudame a tener con orgullo mi tercera medalla, envia tus donaciones a nombre de Triana Vicente
PO BOX 194863 San Juan Puerto Rico 00919-4863
para mas informacion llama al celular 787-455-5354
tambien donaciones por paypal triana.vicente@gmail.com
bendiciones
Triana

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