articulo Listin Diario nov 19/07 Republica Dominicana

CONSEJO VITAL:
Una condición grave e “invisible”
Alexéi Tellerías - 11/19/2007



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LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA CAUSAN HIPERSENSIBILIDAD

Ilustracion: Kilia Llano
SANTO DOMINGO.- Triana Vicente confiesa que, desde “casi siempre” fue enfermiza y registró alergias poco comunes, como por ejemplo a la leche materna. Sin embargo, no fue hasta una crisis emocional y un accidente de vehículo con un camión en 1992 cuando se le desencadenó una particular condición de salud contra la que se mantiene luchando hasta la fecha.
Luego del incidente, que ocurrió un 28 de febrero según recuerda, su cuerpo empezó a desarrollar una hipersensibilidad, a tal grado, que a menos de dos meses “no se me podía ni tocar, ni siquiera darme un abrazo”. Otros síntomas que se iban manifestando eran ardor en los pies y problemas de sueño.
Se le concedió una licencia laboral, porque se creía que su padecimiento estaba relacionado con el estrés laboral, pero al pasar los meses la situación, más que mejorar, empeoraba. Al consultar al médico e informarle la lista de padecimientos que sufría, éste le dio la noticia de que padecía de fibromialgia.
Con este nombre se refiere a un grupo de trastornos comunes reumáticos no articulares, caracterizados por dolor y rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante.
No se han detectado alteraciones físicas en los puntos dolorosos, razón por la cual las hipótesis más actuales respecto a su causa se dirigen hacia fenómenos de sensibilización a nivel central y mantenimiento del dolor por alteraciones en las respuestas de los neuromediadores.
Estamos frente a una enfermedad crónica que al mismo tiempo es incapacitante y socialmente invisible “porque el paciente se ve bien, pero presenta un montón de síntomas que no le permiten realizar una vida regular”, continúa Vicente.
Hasta el momento no se ha encontrado cura, pero se suele recomendar a quienes padecen la condición un cambio de dieta y de actitud hacia una más positiva “porque en medio de tanto dolor y también de incapacidad los pacientes se deprimen bien mal”, por lo cual es necesario el apoyo de amigos y familiares y el cuidado de médicos que conozcan la condición y la sepan tratar.
Más del 3% de la población mundial padece fibromialgiaA varios años de su primer diagnóstico, Triana Vicente, de 39 años, ha logrado controlar en gran parte su padecimiento gracias a una serie de terapias. Al respecto dice que una “actitud positiva, cambios en el estilo de vida y mucha paciencia”, son las claves para sobrellevar la condición.
Pero a partir del 2005, decidió que iba a pasar “de ser reactiva a ser proactiva”. Radicada en Puerto Rico, esta dominicana encabeza una iniciativa llamada “Fundación Mayo 12”, fecha en la que se conmemora el día internacional de este padecimiento, que ya logró un reconocimiento oficial de la enfermedad por parte del gobierno de la isla.
De acuerdo con informaciones recabadas en el portal de Internet de dicha organización, la fibromialgia puede estar causada o agravada por estrés físico o mental, traumatismo físico, exposición excesiva a humedad o frío, sueño deficiente o padecer una enfermedad reumática.
Aunque las causas aún no han sido bien aclaradas, algunas teorías apuntan hacia una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P.
En muchos casos, los pacientes con fibromialgia presentan bajos niveles de serotonina y triptófano, que son los neurotransmisores encargados de la regulación del impulso nervioso, así como de elevados niveles de la sustancia P en el líquido cefalorraquídeo.
También se ha hallado un bajo nivel de flujo sanguíneo a nivel de la región del tálamo del cerebro y anormalidades en la función de las citocinas.
Dentro de las teorías actuales sobre la patogénesis de esta enfermedad se encuentran las alteraciones en la arquitectura del sueño, alteraciones en el funcionamiento del sistema nervioso autónomo y fenómenos de procesamiento anormal del dolor (sensibilización al dolor) Además, se han encontrado alteraciones de tipo ultraestructural en biopsias de músculo, estudiadas al microscopio electrónico, en dichos pacientes.
Recientemente, continúa la explicación, nuevas investigaciones han comenzado a estudiar distintas áreas del cerebro con técnicas avanzadas de imagen y neurocirugía. De hecho, una hipótesis sugiere que la fibromialgia es causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor.
ManifestacionesLa fibromialgia ocasiona dolor músculo-esquelético generalizado, debilitamiento intenso (adinamia) y hasta incapacitante (astenia); trastornos del sueño, alteraciones del ritmo intestinal, rigidez en las extremidades superiores o inferiores, y frecuentemente episodios depresivos acompañados de crisis de ansiedad.
Los sitios frecuentes en los cuales se presenta la fibromialgia incluyen la región lumbar (espalda baja), cuello, tórax y muslos. La alteración de los músculos se refiere a un calambre doloroso y localizado que en ocasiones se asocia con otros problemas, como el embarazo, por ejemplo. Los trastornos del sueño son muy frecuentes en pacientes con dicha patología. Estos trastornos consisten básicamente en abundantes pesadillas, sueño no reparador que puede ser el causante de un trastorno conocido como hipersomnia diurna, y gran cantidad de descargas dolorosas en los músculos durante el sueño.
Otros síntomas adicionales pueden incluir incontinencia urinaria, dolor de cabeza, migrañas, movimientos periódicos anormales de las extremidades (movimientos paroxísticos), en especial de las piernas, dificultad de concentración y dificultad para recordar cosas (mala memoria).
También es frecuente un aumento de la sensibilidad del sentido del tacto, escozor generalizado, resequedad de ojos y boca, zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos), alteraciones de la visión (fosfenos) y algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.

Salud Expo 2007

La actividad fue un exito , nos acompañaron la Dra. Mildred Quintero con un taller impresionante de Enfrentar con paz una enfermedad crónica, y el Dr. Rafael Zaragoza Urdaz dio una charla de Fibromialgia. El feedback ha sido A+. Estamos felices con el resultado de la actividad, ahora tenemos que seguir recogiendo registro de pacientes hasta contar con una muestra significativa. Les recordamos que esta actividad ha sido dedicada a Carmen Belen Richardosn actriz puertorriqueña paciente de fibromialgia.Quiero dar las gracias al Sr. Luis Burset de Salud Expo,Lily Vargas quien nos brindo masajes a los pacientes y a los visitantes,Sr. Angel Hernandez, a Enid Ramirez y Noel Velez, Ida Reyes, a Poli y a todos aquellos que se acercaron a nuestra mesa y brindaron lo mejor de si. Hoy estoy recibiendo llamadas de felicitacion por parte de personas que nos visitaron y la verdad estoy feliz. Han surgido muchas ideas.. pero lo mas importante es ESTAMOS LISTOS Y CAMINO A MAYO 12 EN SALUD EXPO 2008

bendiciones

Triana

Lectura de la Proclama 12 de mayo dia mundial

Ya es oficial, la representante del Departamento de la Salud la Dra. Olga Cruz nos leyo a un grupo de pacientes en el Merendero del Jardin Botanico de Rio Piedras la proclama de la ley 50 del 13 de agosto de 2005 donde el gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y el honorable gobernador Anibal Acevedo Vila reconoce este dia como dia mundial de concientizacion en Puerto Rico

bendiciones

Triana

Quiero agradecer del alma a Luis Burset, Dr. Harold Lidin, Dra. Cloti Nevares, Sr. Antonio Sanchez, Sr. Jose Vallenilla, Sra. Daniela Droz, Produccion del Pulguerazo de Madres en Cayey, Enid Ramirez, Noel Velez, Lic. Aixza Gonzalez, Jardin Botanico de Rio Piedras y a Any

Esta actividad la dedico a Carmen Belen Richardson, pionera en la informacion de la condicion y concientizacion de la enfermedad. A Jeanlight Osilia en Venezuela, Sonia Silvia Ale en Santa Fe Argentina,Sr. Xavier Servia por estimularme a formar la Fundacion, a todos los pacientes de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica del mundo, a Gigi y Pachee por ser de gran apoyo y compartir su tiempo con mi causa (son mis perritas). Y del corazón a Martha Alicia Delgado la bella malicia de Jalisco Mexico, el grupo de apoyo Frida Khalo, a quien por fe de errata no incluí desde el principio en la dedicatoria especial, pero fue nombrada su prescensia en la actividad junto a mis fibroamigas latinoamericanas como ejemplo de entrega y solidaridad.

Nota vieron hasta florista me he vuelto con tal de economizar $$$$ y que podamos tener actividades con linda decoracion. Bendiciones todo por la causa!!! Que lindo me quedo mi lazo azul jejejejej

problemas con el diagnostico de FM

Cumple de Claudia

Tercer 10K de Solidaridad

Esta fue una experiencia totalmente diferente mis letreros este ano decian si puedes pronunciar FIBROMIALGIA Y ENCEFALOMIELITIS MIALGICA vale la pena que este haciendo mi tercer 10K, la gente me decia.. vale la pena !!!! vale la pena!!! se mem salian las lagrimas.. Otra cosa fue que este ano se celebro el DECIMO ANIVERSARIO DEL 10K y para mi sorpresa cuando abri la revista que por poco boto a la basura al llegar a mi casa , en la parte que dice nosotros somos el 10K estaba mi FOTO... WAO!!! cuando la escanee la pongo... Estoy emocionada feliz!!! la silla de ruedas se me dano, 6 hombres tuvieron que cargarla y yo arrastrarla unos 5k hasta entregar el chip y salir del area del maraton para montarla en el carro, aunque legalmente no hice 10k hice mas porque arrastrar esa silla que pesa mas de 250 libras.. fue tremenda tortura.. asi pase la meta pero como todo mi orgullo... ahora entendi la pelicula Cool Runings. Tengo fotos con las chicas WAPA y Mili Cangiano, Adib Melgen mi querido compatriota siempre tan carinoso conmigo, me llamo mucho la atencion los nenes en coche que son PACE ufff y yo que ni en silla de ruedas lo hago... un papa llevaba a su hijo en un carrito de halar rojo y el nene tenia un letrero que decia mi papa no gana el 10k pero me da un buen paseo.. eso me encanto pero saque mal la foto tengo que cambiarla de formato.....Hasta el proximo 10K

Decalogo contra la Fibromialgia (el Mundo.es)

CONSEJOS DE LOS REUMATÓLOGOS
Decálogo contra la fibromialgia
ELMUNDO.ES


Constancia, ejercicio, precaución con los medicamentos... Estos son, según la Sociedad Española de Reumatología, algunos de los consejos que deben seguir los afectados por fibromialgia.
Esta patología afecta, según un estudio de esta organización (el EPISER), a entre el 2% y el 4% de la población española, la mayoría mujeres. La fibromialgia se caracteriza por la presencia de un intenso dolor generalizado crónico, una fatiga que no mejora con el reposo, insomnio y otros síntomas, como hormigueo en las extremidades, trastornos abdominales, necesidad de orinar con frecuencia, ansiedad y depresión entre otras.
A pesar de tanta síntomatología, ni los análisis ni las radiografías muestran datos de que exista algo que funcione mal en el organismo. Al ignorarse cuál es la causa de la enfermedad, se desconoce cuál es exactamente el trastorno al que las terapéuticas deben dirigirse, así que el tratamiento actual tampoco es completamente satisfactorio.
Con todo, la fibromialgia es una enfermedad que puede controlarse, tal y como pone de manifiesto el decálogo que acaba de elaborar la Sociedad Española de Reumatología:
APRENDA A CONVIVIR CON SU DOLOR
No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora. Estamos entonces en situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida.
CONTROLE SUS EMOCIONES
Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente. Enfado, ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza... Debe aprender a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido. Reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida: a pesar del dolor no es un incapacitado y puede hacer muchas más cosas de las que piensa.
CONTROLE SU ESTRÉS
El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cuál es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo favorezcan.
También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajación. Esta se practica siguiendo determinadas técnicas (como la respiración profunda o la relajaciòn muscular) que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.
EVITE LA FATIGA
Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. No intente ser un perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que pueda controlar.
HAGA EJERCICIO
Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión.
Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aeróbicos que favorecen el control de la enfermedad. Comienze a realizar el ejercicio de una forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo tres días a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.
RELACIÓNESE CON LOS DEMÁS
Todos sabemos cómo alivia nuestras preocupaciones la conversación con los amigos y compañeros. Cuente a los demás lo que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía antes, pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor.
PROTEJA SU SALUD
La depresión que puede acarrear el dolor crónico determina que se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede con la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con la medicación. Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma.
USE CON PRECAUCIÓN LOS MEDICAMENTOS
Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes.
Existen analgésicos más potentes, denominados opiáceos, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos, también pueden disminuir el dolor.
Algunos medicamentos pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc…pero, lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.
USE CON PRECAUCIÓN LAS MEDICINAS ALTERNATIVAS
Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi, homeopatía…
La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual. Desconfíe si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrado por ciertos proveedores.
SEA CONSTANTE
La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga un "día malo". Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los "días malos" inevitablemente aparecerán y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, salga de casa y relaciónese con los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse.

Cambio de nombre para el Sindrome de Fatiga Cronica a Encefalomielitis Mialgica

EL SFC CAMBIA SU NOMBRE
El comité de los investigadores del SFC más importantes a nivel mundial (los doctores Nancy Klimas, Anthony Komaroff, David Bell, Leonard Jason, Charles Lapp, Lucinda Bateman y Paul Cheney), organizado para revisar el nombre de la enfermedad, han llegado a una decisión en enero de este año después de dos años de deliberación. Este comité llamado el “CFS Name Change Advisory Committee”, estaba de acuerdo de que el nombre que contiene “fatiga” o “síndrome” ha causado grandes problemas de incomprensión y de trivialización, por parte de la sociedad y de muchos médicos. Como me dijo Nancy Klimas una vez: “¡Cuánto daño puede hacer un nombre! Es como si se llamara al Alzheimer el ‘Síndrome del Olvido’. No es fatiga. Es mucho, mucho más”. En una reunión de este comité a la que pude asistir como observadora en el 2006, algunos participantes querían incluir la palabra “inmuno” y otros “nueroinmuno” en el nuevo nombre y llamarlo algo como “Disfunción neuroinmune”. (También se hizo bromas sobre que si se llamaba “la Enfermedad de Bill Gates” o “Enfermedad Nike”, a lo mejor el sector privado daría grandes cantidades de financiación para la investigación…Fue sólo una broma: Bill Gates no tiene el SFC). Este comité ha visto que después de 19 años (el nombre SFC lo adoptaron los CDC de Atlanta en 1988), aunque no les gusta las palabras “fatiga”, ni “síndrome” (y, alguno me dijo el año pasado, que no le gustaba ni “crónico”), saben que si quitaran esas siglas ahora, a muchos pacientes que tiene la invalidez por el SFC, podrían tener problemas legales y administrativos al ver que el nombre de su enfermedad desaparecía. Con lo cual han decidido incorporar una versión del primer nombre que se dio a esta enfermedad en Inglaterra en 1956, Encefalomelitis Miálgica, y el resultado final es que ahora la enfermedad se llama Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalopatía Miálgica o en inglés Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy, menos en países en los que ya se había cambiado el nombre, como Canadá, que cambian el orden: ME/CFS. En el Reino Unido siempre se ha utilizado ME. (Tomar nota que la asociación catalana del SFC siempre se ha llamado “ACSFCEM: Associació Catalana de la Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalomelitis Miálgica”). Encefalitis Miálgica es el nombre que dio el doctor Sir Donald Acheson en el 1956 al ver que había gente enferma (que ahora sabemos que tenían el SFC) con algo que parecía crear una inflamación del sistema nervioso central y que implicaba dolor muscular. Este nombre, según el Comité Para Cambiar el Nombre, y los ingleses y los canadienses, es más científico que “Síndrome de la Fatiga Crónica”. Pero como, desde el 1956, se conoce mucho más sobre esta enfermedad, se cree que es mejor cambiar “encefalomelitis” (inflamación del sistema nervioso con dolor muscular) a “encefalopatía” (que quiere decir: patología del sistema nervioso asociado con dolor muscular). En breve: “patología” es una enfermedad, mientras “inflamación” es sólo un síntoma. El Comité dice que creen que el añadir Encelopatía Miálgica al nombre le otorga una categoría científica y que también incorpora las nuevas investigaciones que apuntan a un desarreglo a nivel del eje HHA (hipotálamohipofisodrenal) (ver las investigaciones de Demitrack, Baranjuk y otros). Para más información, podéis asistir a la conferencia de la Dra.Nancy Klimas el 15 de febrero en Barcelona (ver información en esta web). Puede ser de interés el saber que el CFS Name Change Advisory Committee fue iniciado, organizado, impulsado y apoyado en todo su proceso de dos años por un paciente-experto, Rich Carson. ¿Quién dijo que los pacientes no son “interlocutores válidos”?

Salvada por la naturaleza entrevista ElNuevo Dia Puerto Rico a Enid Ramirez Alers

Salvada por la naturaleza

Por Aurora Rivera / arivera@elnuevodia.com
La medicina natural y el reiki ayudan a esta mujer a vivir día a día con Síndrome de Fatiga Crónica

Enid Ramírez Alers
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Libérate del agotamiento físico
Fatiga de origen mental
Estudió hasta convertirse en farmacéutica y apostaba a la medicina convencional, hasta que se cansó.
Literalmente se cansó porque su cuerpo no respondía a las órdenes que su mente le daba... se cansó porque aquellos medicamentos que conocía a la perfección no podían aliviar sus espasmos y dolores musculares, dolores de cabeza, su falta de concentración, de energía, su pérdida de memoria, su irritabilidad, sus problemas de sueño.
Enid Ramírez Alers se acababa de casar, comprar casa, auto nuevo, despuntaba en su profesión, sencillamente no podía darse el “lujo” de detenerse en aquel momento.
“En este momento mi tratamiento consiste en homeopatía, reiki, meditación y masaje”.
“Empecé a sentir que mi sueño no era reparador”, recuerda. Entonces laboraba en una farmacia de la comunidad y decidió cambiar de trabajo para ver si mejoraba, pero lo que la aquejaba seguía evolucionando y comenzó a sentir cansancio prolongado, alergias y hasta depresión. Llegó al punto de tener que dejar su trabajo porque los dolores eran insoportables, incapacitantes.
Además del dolor y el cansancio, la desesperaba no dar con un diagnóstico a pesar de haber visitado a un sinnúmero de médicos -neurólogos, fisiatras, ortopedas- a lo largo de casi tres años. Comenzó a probar alternativas no convencionales con un médico especialista en acupuntura y medicina biológica. Éste le mandó a hacer estudios que nunca antes le habían ordenado para evaluar su sistema inmune, su sistema hormonal y verificar qué infecciones pudo haber tenido en su vida.
“En un momento él pensó que tenía cáncer”, comenta Enid. Pero en este punto ya había leído bastante como para saber que el cuadro que presentaba era uno de Síndrome de Fatiga Crónica. Al enviar los resultados de los nuevos análisis al reumatólogo llegó la confirmación, y con ella la terrible noticia de que para su condición no había tratamiento. Su depresión leve se convirtió en severa, entró en negación y se aisló hasta de los médicos por meses.
Leer fue su salvación. “Al principio no podía leer más de cinco páginas por el cansancio mental. Mi esposo comenzó a ayudarme a leer... hasta que comprendí que sí había alternativa para mejorar mi calidad de vida: la medicina natural; porque la medicina convencional no hizo por mí lo que esperaba”, afirma.
Comenzó a recibir terapia craneosacral -una especie de masaje leve a lo largo de la columna vertebral- y reiki. “Cuando recibí mi primera terapia de reiki, el sueño y a la confusión disminuyeron”, asegura. Luego vino la homeopatía, la probó y vio que la recuperación mejoró aún más y redujo sus visitas a salas de emergencia por dolores crónicos y ataques de pánico.

VUELVEN LOS 10K DE SOLIDARIDAD con Triana Vicente

De nuevo y por tercera vez te invito a apoyar y retar mi espiritu y cuerpo en el 10k del Puente Teodoro Moscoso el 25 de febrero en San Juan Puerto Rico, te invito a conocer mas de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica el dia 12 de mayo es el dia de alerta mundial para el conocimiento y concientizacion de la sociedad, la ley 50 del 13 de agosto de 2oo5 reconoce el 12 de mayo como dia de concientizacion y aprendizaje para estas condiciones en Puerto Rico.....apoya mi recaudacion de fondos aportando $1.00 dolar por kilometro caminado en total $10.00 dolares, con este dinero espero patrocinar 5 pacientes en Puerto Rico para tratamiento inmunologico por 12 meses, y cubrir parte de los gastos para la celebracion de Mayo 12 en Puerto Rico, espero contar contigo,, te necesito,, quiero hacer la diferencia sin ti no puedo,ayudame a tener con orgullo mi tercera medalla, envia tus donaciones a nombre de Triana Vicente
PO BOX 194863 San Juan Puerto Rico 00919-4863
para mas informacion llama al celular 787-455-5354
tambien donaciones por paypal triana.vicente@gmail.com
bendiciones
Triana

cartelitos

Solidaridad con Triana Vicente

Tercer 10k de Solidaridad con Triana Vicente

Fibromialgia vista desde la medicina biologica

FIBROMIALGIA. UN PROBLEMA MODERNO/ FIBROSITIS O FIBROMIALGIA

SU RELACION CON LA ESTOMATOLOGIA, EL NATURISMO Y OTRAS PATOLOGIAS ESPECIALMENTE EN LA MUJER

Uno de los trastornos que afectan mayoritariamente a la población occidental es el llamado “ dolor de cuello, espalda y columna cervical “

Esta , es una patología que siendo de un muy
fácil diagnóstico clínico,

sin embargo , su tratamiento cada día, se hace mas complejo, sofisticado y con mínima curación real.
Esta patología es un cuadro de tipo multifactorial.

Es decir su origen proviene de diferentes partes o componentes. (tejido muscular,nervioso, vascular, etc)

Sus consecuencias igualmente son de tipo múltiples y repercuten en el sistema óseo, articular,muscular, nervioso, ginecológico, estomatológico , etc
Para entender esto debemos comprender lo siguiente :

"El Cuerpo Humano es una entidad de conjunto. Ninguna parte de él , actúa en forma independiente.

Cuando una parte se afecta ,las demás
se ven obligadas a adaptarse a la nueva situación, la que tiene un límite, pero que el Hombre aún no conoce ni domina “

Cuando se sobrepasa este límite el organismo se hace incapaz de seguir adaptándose y en ese momento aparece la enfermedad o trastorno biológico
La labor de la Medicina es aplicar los conocimientos sobre las enfermedades , tanto al DIAGNOSTICO como al TRATAMIENTO
De acuerdo al Diagnóstico, los Síntomas deben interpretarse según sus Causas e Interacciones

Todo tratamiento debe considerar siempre la Prevención.

En todo tratamiento se puede obtener o no, la Mejoría y/o la Curación

Las distintas Escuelas Médicas solamente mantienen diferencia en las áreas de Diagnóstico y Tratamiento. Es decir, lo que varía según las diferentes escuelas y culturas médicas, es la aproximación al Diagnóstico y los procedimientos terapéuticos.

El enfermo sigue siendo “ el mismo enfermo “ y no le interesan las premisas anteriores. Solamente le interesa SU CURACIÓN

El DOLOR , es un mecanismo de defensa del organismo, y este mecanismo es de tipo NATURAL , y cuya función es señalar , que existe un problema en alguna parte y que por lo tanto este debe ser resuelto y jamás enmascarado.

No existe Dolor sin causa. Esta causa puede ser de origen físico o psíquico. Igual debe ser tratado para evitar mayor daño .

No deben confundirse los conceptos de DOLOR con el de SUFRIMIENTO.

El dolor es siempre de origen FISICO y por lo tanto MENSURABLE ;

El Sufrimiento, en cambio es de tipo MORAl y por ello no puede ser medido. Cada persona sufre en forma distinta a otra.
Como ejemplo, existe el concepto de Nivel o Umbral del Dolor, pero no así el del Sufrimiento
En el caso del dolor crónico de cabeza,cuello, hombros y espalda, estos dos conceptos llegan a combinarse generando una patología múltiple.
Esta patología ha sido descrita por diversos autores, pero ninguno ha llegado a conclusiones claras, por lo que se conoce con numerosos nombres o sindromes para la misma situación.

Uno de los mas conocidos es el de “Fibromiositis o Fibromialgia“
.
Técnicamente este nombre significa solamente “Dolor Muscular”, es decir no determina ni dice nada desde un punto de vista clínico.
Para la Fibromiositis no se conoce tratamiento en la Medicina Clásica o Medicina Interna, porque se desconoce su origen.

Sin embargo, en Medicina Biológica no solamente se conoce claramente su origen, sino que por lo tanto, también se conoce ampliamente su tratamiento y el de sus consecuencias

El problema de la Medicina Clásica , es que no ha logrado identificar claramente el proceso y por lo tanto, no puede resolverlo ,porque no se ha encontrado un potencial fármaco o “instrumento”, para tratar
un cuadro no identificado claramente
Ello genera un circulo vicioso derivado de la “ dependencia “ de la clínica respecto a la farmacología.
En la Medicina Biológica en cambio ,no se prioriza el instrumento a utilizar , SINO QUE LO QUE SE BUSCA ES LA “RELACIÓN CAUSA / EFECTO” QUE GENERA EL PROBLEMA.

Cuales son los síntomas clásicos de esta patología ?
q Dolor crónico en la zona de la cabeza, cuello, hombros, espalda.
q Cansancio constante, falta de energía, desgano.
q Angustia. Depresión, Aprensión
q Alteración del peso corporal con tendencia a obesidad
q Trastornos del tránsito intestinal,dolor abdominal
q Rechinamiento dentario nocturno ,dolor musculos
q Trastornos osteoarticulares dolorosos generalizados
q En la mujer, trastornos ginecológicos.
q En el hombre, prostatitis e infertilidad
¿ A que se debe esta patología tan compleja ?

Como ya hemos dicho, este problema tiene un origen multifactorial donde encontramos principalmente :
Ø Trastornos de tipo anatómico especialmente en la
relación mandíbular con el cráneo.
Ø Perdida de elementos orgánicos de tipo iónico.
Ø Modificación del metabolismo de las grasas.
Ø Acumulación de elementos de desechos metabólicos ,
u homotoxinas, especialmente elementos ácidos.Desorden del programa de funcionamiento biológico.
Ø Componentes de tipo externo o exotoxinas.

Habitualmente este problema se inicia en la etapa de
la primera infancia ya que un importante elemento
formador anatómico es la respiración nasal y la lactancia
materna.

Ambos permiten el desarrollo y crecimiento de los huesos maxilares superiores en forma y tamaño normales.Cuando este desarrollo se hace en menor magnitud de lo adecuado, la mandíbula no puede deslizarse hacia abajo y adelante quedando en posición fetal

Se podría decir que es la llave del Sistema Estomatognatico

Entre los recursos utilizados por la Medicina Biológica para resolver esta patología se encuentran :
La Odontologia Sistémica o Normalización
mécánica del Sistema Cráneo-Cérvico -Mandibular
La Biocibernetica o Reprogramació n Biológica
La Detoxificació n o Eliminación de Homotoxinas
El Reequilibrio Electrolítico o Electrolitoterapia
El Reequilibrio Lipídico o Metabolismos Graso
La Nutrición Adecuada u Ortomolecular
La Magnetoterapia o Campos Magnéticos
La Programacion Neurolinguística o PNL

QUE HACE LA ODONTOLOGIA SISTEMICA ?

Básicamente, la Odontología Sistémica, es la aplicación de terapias esencialmente odontoestomatoló gicas, destinadas a dar solución a enfermedades sistémicas o generales originadas , o con manifestaciones en el sistema estomatológico . (sistema formado por el cráneo, cara, boca elementos de apoyo o soporte cervical)

La forma de aplicación de la Odontología Sistémica, se efectúa esencialmente, a través de la Biocibernética Bucal o Terapia Funcional Reprogramable, metodología ésta última, exclusiva del campo odontológico.

El termino " Biocibernética" , corresponde a la aplicación controlada, en el campo biológico, de los mecanismos automáticos que posee el organismo, para sus funciones y que las ha perdido o modificado.

(Cibernética:Ciencia que estudia los automatismos de los seres vivos y la auto - dirección de toda clase de artificios mecánicos,Bio:prefijo griego que significa Vida)

La Biocibernética consiste, en reprogramar el organismo, mediante el uso de técnicas que permitan devolver a éste, la función correcta alterada, tanto como la morfología y el equilibrio bioquímico

Estas técnicas biocibernéticas, producen, un ajuste del peso del área facial, al modificar el sistema dentario en su forma , tamaño y ubicación dentro del maxilar, situación que genera un cambio de la postura mandibular y un reequilibrio cráneo-cérvico- facial

·Este reequilibrio, provocado profesionalmente, permite resolver, el problema generado por la mayor carga ácida local y orgánica, al devolver el correcto espacio, para los vasos sanguíneos y linfáticos atrapados en las fibras contraídas isometricamente, situación provocada, por la musculatura alterada, la que genera retención de homotoxinas de tipo catabólico o residual.

Estas homotoxinas, son siempre ácidas y producen trastornos celulares. Por ello deben eliminarse
¿ COMO SE OBTIENE EL REEQUILIBRIO CRANEO- FACIAL ?

·El nuevo equilibrio obtenido del peso del cráneo, puede lograrse exclusivamente a través de técnicas de tipo odontológico, donde se utilizan tanto recursos de la Traumatología y Cirugía Máxilo Facial, Ortodoncia, Ortopedia, Prótesis Fija y Removible y otras especialidades del campo de la Odontología.

Habitualmente se debe levantar la mordida para evitar interferencias MECANICAS.

·Estas diferentes herramientas de la Odontología y Fisiología ,deben aplicarse en la justa medida y proporción requerida por el caso clínico, evitando llevar la metodología a una determinada especialidad en particular , porque ello habitualmente lleva al error terapéutico.

Cuando esta metodología es utilizada por un Equipo conjunto de Profesionales, éstos deben tener clara una "Unidad de Concepto Clínico ", previo al inicio de la terapia.
¿QUÉ SUCEDE CUANDO SE PIERDE ESTE EQUILIBRIO FISICO ?

La pérdida de este equilibrio neuro-músculo- esqueletal , genera una fibromiositis de la musculatura de la espalda , hombros, cuello, cráneo y cara, con severa producción de ácido láctico

¿QUÉ PASA EN LA FIBROMIOSITIS ?

Esta fibromiositis se caracteriza por :
q La formación de nódulos en el interior de los músculos, de tipo altamente doloroso
q... que causa impotencia funcional la que a su vez
q ..genera dolor, inflamación y abundante producción de ácido láctico, derivado este último de la exagerada contractura muscular.
Las disfunciones craneocervico- faciales, generan gran parte de los llamados "dolores de espalda",los que en los Estados Unidos, ocupan el segundo lugar, entre las enfermedades causales de licencias médicas generando, una pérdida estimada en unos U$ 8.000.000.000 (ocho mil millones de dólares) durante el año 1993.

¿A QUE SE DEBE ESTE PROBLEMA DIRECTAMENTE ?

Esto se debe a la pérdida del equilibrio del peso del cráneo sobre la columna cervical

La cabeza tiende a irse hacia atrás

Para enderezarla se deben contraer los músculos de soporte

¿CÓMO SE EXPLICA ESTO ?

Esto se explica en parte por dos grandes causas :

vEl patrón anatómico natural del individuo

vLos cambios que experimenta el peso facial a lo largo de la vida
Desde un punto de vista de la Mecánica, se explica por si mismo, que la distribución del peso es diferente en ambos tipos de contexturas físicas.

Por lo tanto, la acción de palanca, es también mayor en los cráneos alargados ,que en los de tipo corto.

¿CUÁL ES LA EXPLICACION FÍSICA ?

Los cráneos latinos, como los nuestros son esencialmente alargados (dolicocéfalos) y cualquier tipo de acción profesional o del propio paciente, que afecte el peso de la mandíbula y de la cara, obligará al cráneo a irse hacia atrás

Un ejemplo clásico de ello son las extracciones de premolares con fines ortodóncicos.

Para evitar la pérdida de la visión horizontal, el organismo tensa la musculatura de soporte craneocervical, hasta compensar la pérdida de peso, llevando el cráneo hacia adelante y forzando la columna cervical.

¿QUÉ PASA BIOQUIMICAMENTE ?

Esta situación genera un tipo de contracturas isométricas de esta musculatura, creando un factor causal de acidosis local por agotamiento muscular, lo que obliga a un mayor consumo catiónico (electrolitos alcalinos), para compensarla.

Estos cationes alcalinos son de tipo intracelular y se genera un trastorno no solamente del balance electrolítico sino que una severa alteración del campo magnético de la membrana celular la que baja su potencial de acción a menos de 70 milivoltios.

Devolver este equilibrio es la base científico - técnica de la Biocibernética

El termino " Biocibernética" , corresponde a la aplicación controlada, en el campo biológico, de los mecanismos automáticos que posee el organismo, para sus funciones y que las ha perdido o modificado.

Para aplicar los métodos de la Odontología Sistémica, en la corrrección biocibernética, es imperioso conocer el estado biológico y bioquímico del paciente, puesto que la Terapia Odontoestomatoló gica, influirá positiva o negativamente en ese organismo.

Para ello , utilizamos el examen de sangre , llamado “nivel de electrolitos” , el que nos permite saber si estos elementos se encuentran en la cantidad y equilibrio adecuados.

CONDICION IATROGÉNICA O PROVOCADA

Una rehabilitació n oclusal deficiente (corrección de las superficies de mordida de las piezas dentarias), puede generar severas pérdidas electrolíticas, derivadas de las acumulaciones de ácido láctico y homotoxinas producidas por la retención residual, y pueden generar disfunciones y desequilibrios orgánicos, por carencia de estos elementos, INDISPENSABLES, para la correcta función orgánica.
Un ejemplo de estas correcciones deficientes, son:
a.-) las Obturaciones ,tanto altas como bajas, con respecto al plano de mordida(oclusió n) horizontal, que obligan en el momento del cierre bucal, a desviar la mandíbula, lateralmente, por la acción del plano inclinado anormal que generan

; b.-) Las Prótesis tanto Fijas como Removibles, que quedan cortas en altura, obligando a un mayor nivel de contractura a la musculatura de cierre,generando la llamada contractura isométrica ;

c.-) Los tratamientos de Ortodoncia mediante aparatos fijos, donde se llevan hacia atrás los incisivos superiores, para compensar el espacio formado por la extracción de los premolares y sin haber tomado la precaución de levantar la oclusión (tratamiento retrusivo)

Durante la estabilizació n de tipo mecánico, del sistema estomatognático, es decir del complejo maxilar / dentario/ articular y tejidos anexos, la que se obtiene directamente a través de la acción odontológica pura , hay que ir normalizando , simultáneamente el estado biológico alterado, devolviendo al organismo los elementos perdidos derivados de la causa primaria odontoestomatoló gica no tratada ( complejo dentario, mandibular, óseo, articular ,muscular formado por los dientes, mandíbula, cráneo, columna cervical, articulaciones ,huesos y músculos del área ),, además de la estabilizació n oclusal y la limpieza del líquido extracelular y de la matrix extracelular

Esta es el área correspondiente al “líquido y matrix extracelular “, que baña todas las células del cuerpo nutriéndolas y retirando sus residuos catabólicos.

Cuando se satura se genera toxicidad

La Matrix Extracelular es el tejido conectivo que mantiene nutre y soporta a todas las células del organismo.

Este tejido matriz forma parte del sistema Circulatorio , tanto como del sistema emuntorio o de eliminación

A través de ella se efectúan los intercambios intra y extra celulares
Posee una condición física similar a un Gel.

Cuando se depositan toxinas en este gel, éste comienza a polimerizarse y endurecerse .
Cuando esto sucede va perdiendo su capacidad
conductora al saturarse

Como se trata de reintegrar al organismo, elementos perdidos,el mecanismo terapéutico mas adecuado, debe estar exento, en lo posible, del uso de fármacos y medicamentos, a fin de evitar modificación de los elementos biológicos, por efectos secundarios y en esa forma evitar el incurrir en errores.
Cuando se habla de trastornos de la oclusión dentaria se debe tener siempre presente que esta importante relación cráneomandibular se encuentra en absoluta relación con el resto del organismo y que cualquier trastorno de esta relación funcional, potencialmente puede generar trastornos a distancia.

El ejemplo del aumento del ácido láctico local,

.......seguido de una transferencia anormal de cationes intracelulares y su secuela en el campo magnético de la membrana celular es siempre severa,

...........aunque sus secuelas se vean en el largo plazo.

La acción del odontólogo es crucial para prevenir y tratar a la vez este tipo de trastornos.

¿Existe relación entre todo esto y la producción de cánceres ?

Debe recordarse que los cationes sodio, potasio y magnesio se encuentran intimamente relacionados con el transporte de oxígeno hacia el interior de las células y su ausencia del lugar de trabajo , donde los colocó originalmente la Naturaleza, puede provocar trastornos tan severos como la hipoxia celular y la fermentación de la glucosa intracelular, factor intimamente relacionado con la producción de cánceres.

Los residuos tóxicos del mal metabolismo muscular y articular , especialmente los de tipo ácido, generan este mismo problema, ya que consumen un alto nivel de electrolitos y deben ser removidos

Los recursos terapéuticos mas utilizados en Clínica , son:

-la nutrición de tipo alcalina y

-La detoxificació n intra y extracelular

Un excelente recurso detoxificante es la Isoterapia Citoplasmática Reactivante

El principal medio detoxificante en el organismo es el hígado y por ello toda técnica debe considerarlo.

La base clínica del Naturismo es la acción que a través de sus recursos, se ejerce, sobre el hígado.

Para normalizar este organismo afectado también utilizamos :

Para normalizar este organismo afectado también utilizamos :

La Nutrición Adecuada u Ortomolecular (para
reintegrar elementos nutricios al organismo) debe administrarse 20% de proteínas,15% de grasas y un 65% de productos vegetales
La Magnetoterapia o Campos Magnéticos ( para
devolver la estabilidad eléctrica celular y mejorar la
microvascularizació n)
La Programacion Neurolinguística o PNL (para
normalizar el aspecto psíquico alterado)
El Reequilibrio Lipídico o Metabolismos Graso (para
el ajuste hormonal y del tejido nervioso )

Los sistemas de eliminación de toxinas mas conocidos son:
La Linfa (moléculas superiores a 10000 Angstrom )
La Piel ( a través del sudor)
El Colon ( a través de los excrementos)
El Riñón ( a través de la orina)
El Pulmón ( a través de la respiración)
El Hígado ( a través de transformació n en homotoxonas)
El Utero (a través de la menstruación)
Las Glándulas Lacrimales (a través de las lágrimas

ELEMENTOS DETOXIFICANTES

Entre los recursos conocidos mas eficientes para limpiar el organismo se encuentran :
q Las terapias normalizadoras hepáticas
q Los drenadores orgánicos del tipo Sarcodes.
q Los enemas o hidroterapias de cólon
q La nutrición vegetariana
q Los estimulantes de la circulación periférica
el ejercicio físico natural (caminar, nadar)
HOMOTOXONAS :

Es un compuesto orgánico que permite una acción detoxificante del organismo
Es la síntesis por parte del organismo, de un nuevo compuesto bioquímico no tóxico , formado por la combinación de dos homotoxinas o de una homotoxina mas un producto metabólico no tóxico.

RELACION CAUSA-EFECTO DE LA DISFUNCION DE LA ARTICULACION TEMPORO MANDIBULAR CON EL SISTEMA GINECOLOGICO

La condición disfuncional mas seria y grave de esta articulación, es aquella en la cual la articulación queda ubicada en una posición retraída y alta,.

Esto genera la compresión del menisco intra-articular y la rotación sobre éste y su destrucción posteriormente, precedida de una inflamación sinovial con aumento de las prostaglandinas de la serie RPG2 y enzimas lisosomas

Estas son capaces de generar una alta condición irritativa local, la que, es precursora de alteraciones del sistema ginecológico, ya que genera la pérdida de cationes (calcio iónico, magnesio, fósforo).

Debe recordarse que estos cationes, esencialmente el ión magnesio, son reguladores del sistema hormonal, lo que genera ordenes celulares incompletas, situación, que altera la cadena de producción hormonal en calidad y cantidad.

Igualmente, la presencia de miomas en la musculatura de cierre mandibular actúa por la vía de las órdenes genéricas celulares para producir alteraciones del músculo uterino.

Esto demuestra la condición de Unidad Biológica del organismo, ya que órdenes del sistema estomatológico también actúan a nivel del sistema ginecológico
¿ QUE ES EL COMPLEJO
ESTOMATOGNATICO ?
Este complejo multiorgánico de tipo dentario, óseo esqueletal, neurológico, muscular, poliarticular, tendíneo y vascular, que participa en forma conjunta y simultánea en los procesos de la masticación, fonación, deglución y de la postura del cráneo con respecto al espacio, a la vez, se ve afectado por diferentes tipos de problemas, esencialmente del tipo funcional y postural, provoca severas repercusiones a distancia , en el resto del organismo.
¿ Tiene relación la articulación témporo-mandibular con estos problemas ?
A nivel de la articulación témporomandibular (ATM), podemos comprobar que ella se encuentra íntimamente relacionada en su funcionamiento, con la llamada "cintura escapular" , columna vertebral cervical , región suboccipital, sistema hioídeo y esencialmente , con la relación máxilo mandibular ,a través de las piezas dentarias, mejor llamada "oclusión dentaria".
Que hace esta articulación en el problema del peso del cráneo ?

VUELVEN LOS 10K DE SOLIDARIDAD con Triana Vicente

De nuevo y por tercera vez te invito a apoyar y retar mi espiritu y cuerpo en el 10k del Puente Teodoro Moscoso el 25 de febrero en San Juan Puerto Rico, te invito a conocer mas de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica el dia 12 de mayo es el dia de alerta mundial para el conocimiento y concientizacion de la sociedad, la ley 50 del 13 de agosto de 2oo5 reconoce el 12 de mayo como dia de concientizacion y aprendizaje para estas condiciones en Puerto Rico.....apoya mi recaudacion de fondos aportando $1.00 dolar por kilometro caminado en total $10.00 dolares, con este dinero espero patrocinar 5 pacientes en Puerto Rico para tratamiento inmunologico por 12 meses, y cubrir parte de los gastos para la celebracion de Mayo 12 en Puerto Rico, espero contar contigo,, te necesito,, quiero hacer la diferencia sin ti no puedo,ayudame a tener con orgullo mi tercera medalla, envia tus donaciones a nombre de

Triana Vicente
PO BOX 194863
San Juan Puerto Rico 00919-4863

para mas informacion llama al celular 787-455-5354
bendiciones
Triana

Carta a la gente que no tiene fibromialgia

CARTA A LA GENTE QUE NO TIENE FIBROMIALGIA
Tener Fibromialgia significa que cambian mucho las cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cancer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente que no sabe ni siquiera un poco sobre la FM y sus efectos, y entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.
Con la intención de informar a aquellos que desean entender…
…éstas son una serie de cuestiones sobre mí, que me gustaría que entendieras antes de juzgarme…
· Entiende, por favor, que estar enferma no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio. Y si me visitas, probablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy sujeta a este cuerpo. Todavía me preocupo de estudiar o trabjar y de mi familia y mis amigos, y, normalmente, también me interesarán los tuyos.
· Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferma durante años. No puedo sentirme desgraciada continuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciada. Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que soy feliz. Esto es todo. No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada, o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas "¡Oh!, ¡Se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz. Si quieres hacer comentarios sobre esto, te los agradeceré.
· Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y, que ayer me las arreglase para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con esta, todo resulta más confuso.
(Por favor, repite el anterior párrafo, pero substituyendo "permanecer de pie" por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etcétera… Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace contigo)
· Entiende, por favor, que la FM es variable, es muy posible (para mi es muy común) que un día pueda ir al parque y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Por favor, no me ataques cuando estoy enferma diciendo "¡Pero si lo hicistes antes!", si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.
. Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia, o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases… puede frustrarme hasta hacerme llorar, y no es cierto. Si fuera capaz de hacer tales cosas ¿No sabes que las haría?. Estoy trabajando con mi doctor y mi fisioterapeuta y ya estoy haciendo el jercicio y la dieta que se supone que tengo que hacer. Otra afirmación que quieres es "Lo que tienes que hacer es exigirte más, hacer más ejercicio…" obviamente la FM está directamente relacionada con los músculos y puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo modo que lo hacen los tuyos, eso perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o semanas de recuperación, la FM puede causar una depresión secundaria (¿No te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin témino?) pero no es causada por la depresión.
· Finalmente, por favor, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar tales píldoras ahora, tengo que hacerlo ahora. No puede ser pospuesto u olvidado solo porque esté fuera (o por la razón que sea). La FM no olvida.
· Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas. No es porque no aprecie tu buena voluntad o porque no quiera ponerme bien. Es por que prácticamente cada uno de mis amigos me ha sugerido algo en algún momento. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacían sentirme más enferma, en vez de mejor. Si hubiera algo que curase o simplemente ayudase, toda la gente con FM lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con FM, tal que si algo funcionase, lo sabríamos todos inmediatamente.
· Si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo. Pero no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor.
En muchos sentidos, dependo de vosotros, los que no estáis enfermos. Necesito que me visitéis cuando estoy demasiado mal para salir. A veces necesito que me ayudéis en la compra, la cocina o la limpieza. Puedo necesitar que me llevéis al doctor, o al fisioterapeuta. También os necesito en otro nivel… sois mi contacto con el exterior. Si no me visitáis, puedo no conseguir veros.
… y en la medida de lo posible, necesito que me entiendas.

Aparovecha el dia

¡APROVECHA EL DIA!

Aprovecha el día, no dejes que termine sin haber crecido un poco, sin haber sido feliz, sin haber alimentado tus sueños.

No te dejes vencer por el desaliento.

No permitas que nadie te quite el derecho a expresarte, que es casi un deber.

No abandones tus ansias de hacer de tu vida algo extraordinario.

La vida es desierto y es oasis; nos derriba, nos lastima, nos enseña, nos convierte en protagonistas de nuestra propia historia.

Valora la belleza de las cosas sencillas, se puede hacer poesía bella sobre las pequeñas cosas.

No traiciones tus creencias.

Todos necesitamos aceptación, pero no podemos remar en contra de nosotros mismos.

Vive la vida intensamente sin mediocridades.

Piensa que en ti está el futuro, y encara la tarea con orgullo y sin miedo.

Aprende de quienes pueden enseñarte. Las experiencias de quienes nos precedieron.

No permitas que la vida te pase a ti sin que la vivas.

Cómo ayuda la familia al enfermo de Fibromialgia y sindrome de fátiga cónica?

Cómo ayuda la familia al enfermo de Fibromialgia y sindrome de fátiga cónica?
Cabe tener en cuenta, que las características de estas enfermedades, las dificultades en su evaluación y tratamiento y su falta de entendimiento determinan sín duda un elevado sufrimiento individual y familiar con unos altos costes socioeconómicos directos en consumo sanitario.También, diversos estudios ponen de manifiesto que a estos costes directos en consumos, se añaden los costes derivados de los deficits funcionales y discapacidad que ocasiona la enfermedad condicionando, perdida de actividades y productividad tanto en el trabajo como en el hogar, y representando el 70% del total de costes socioeconómicos. Este hecho de nuevo vuelve a condicionar un impacto significativo en la dinámica familiar de los pacientes, agravando el distress, produciendo cambios de rol y dificultades en la adaptación que lleva a perdidas residuales significativas. Aunque sean las características del paciente y de su enfermedad lo que determine la evolución del proceso, también la estructura de la familia, su forma de funcionamiento, el grado de distres producido y los consecuentes cambios pueden jugar un papel en el impacto producido la dificultad de adaptación, contribuyendo en definitiva al deterioro psicosocial y físico del paciente y de su entorno.
En todo caso, Una de las grandes causas de crisis en una familia es el hecho de que alguno de sus miembros padezca una enfermedad crónica o incapacitante que implique limitaciones y requiera ser cuidado. Las dificultades serán diferentes dependiendo de cual sea la persona afectada, de sus funciones en la familia i del tipo de enfermedad.
Hablamos constantemente de la familia, es un sentimiento de pertenencia que todos tenemos, pero vamos a intentar definir de manera suscinta, las funciones de la misma, características de la familia con enfermedada crónica, patrones relacionales, pautas de comportamiento, para que a partir de esta definición y por tanto mejor comprensión del funcionamiento de la familia como sistema al cual pertenecemos y con el cual estamos en constante interrelación, podamos interactuar, modificar, cambiar, la relación en función de la obtención en suma de un equilbrio biopsicosocial en términos de salud.

Funciones de el Sistema familiar:
Soporte económico.Crianza de los hijos (cuidado, educación, nutrición, juego, disciplina).Trabajos domésticos (cuidado del hogar, limpieza, lavandería, trabajo en el jardín, mantenimento del hogar)Alimentación (compra de alimentos, cocina, limpieza de la vajilla).Transporte (conducción)Emocional (intimidad, crianza)SexualEspiritualRelaciones, responsabilidades (familia ampliada, amigos)Social (amigos, compañeros de trabajo/socios, organizaciones)Tiempo libre (local, vacaciones)
Dinámica Familiar en relación a la salud:
La familia es más que un conjunto de individuosLa familia tiene patrones repetitivos de interacción que regulan el comportamiento de sus miembros.Los síntomas del individuo, pueden tener una función determinada dentro de la familia.La capacidad de adaptación a una realidad cambiante es característica de la familia sana.Las necesidades de la familia se someten a las del enfermo, con lo cual suele crecer la frustración y la sobrecarga.Se desarrollan, dentro de la familia, coaliciones y exclusiones emocionales como respuesta a la enfermedadLas familias se adhieren a estos patrones rígidos, resultando muy difícil reajustar sus patrones, aunque estos sean muy disfuncionales.La rigidez del estilo se mantiene, en parte, por el relativo aislamiento de la familia para "afrontar" las demandas de la enfermedad crónica.
Patrones familiares de respuestas típicas a la enfermedad :
La mayoría de familias desarrollan patrones de respuesta en los momentos primerizos a la enfermedad, en una fase aguda, después es reticiente a cambiar dichos patrones. Viven el cambio como una amenaza familiar.La familia es consciente de los sentimientos de contrariedad, culpa, resentimento e impotencia que genera la enfermedad en sus miembros, pero experimenta estos sentimientos como incompatibles con la condición médica del paciente y con la estabilidad de la família. Los miembros de la familia no hablan entre sí de la enfermedad, ni tampoco del impacto que está teniendo en ellos.La mayoría de las familias con un enfermo crónico informan sobre haber tenido malas experiencias con alguna parte del sistema médico. Las familias con pacientes crónicos se sienten cuestionadas cuando se les ofrece ayuda psicológica, porque se supone que el ofrecimiento se produce porque estan haciendo algo incorrecto. Este tipo de familias no acostumbran a encontrar tiempo para hablar de otros tipos de problemas relacionados con la enfermedad, especialmente si tienen hijos adolescentes.
Recomendaciones a los familiares:
Es bueno hablar sobre la enfermedad; fingir que no está pasando nada no ayuda a enfrentarse con la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia y sobre cada miembro en particular.
Es necesario asegurarse que todos los integrantes de la familia comprenden bien en que consiste la enfermedad, incluyendo los más pequeños.
La familia tiene que otorgar las mismas oportunidades de expresión a todos y cada uno de sus miembros. Mantener el canal de comunicación abierto puede ayudar a evitar conflictos eventuales.
Cada uno tiene que aceptar como válido la forma de sentir y de pensar de los demás integrantes, aunque no esté de acuerdo con lo que supuestamente espera la mayoría.
El funcionamiento interno de la familia tiene que flexibilizarse al máximo.Será necesario una redistribución de roles, el asumir nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a situaciones conflictivas.
Se tiene que verificar que cada miembro de la familia tenga claro que se espera de él.
La familia tendrá que evitar actitudes sobreprotectoras o bien hacer suposiciones sobre lo más conveniente para el enfermo. Siempre que sea posible, el enfermo tendrá que implicarse y participar activamente en las decisiones y proyectos familiares.
El paciente tiene que estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades y limitaciones, sin caer en el error de evitar exponerlas creyendo que de esta forma ahorra dificultades y sufrimientos a su familia.
Tendrán que ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de todos los miembros de la familia y no solamente los del paciente. Para poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno tiene que considerar prioritario su bienestar personal en armonia.
Será muy beneficioso para el paciente, al igual que para la familia, poder expresar los sentimientos y emociones abiertamente, no solamente a través de las palabras sino también con actitudes. No piense que los demás saben cuanto les quiere, demuéstreselo con gestos de afecto. Comunique sus emociones y exprese esperanza.
Permita que su familia sepa lo importante que es para usted cada uno de ellos. Compartir estos sentimientos puede crear nuevas fuerzas para acompañar el proceso de esta enfermedad.
Si su vida sexual tambien se ha resentido, hable sinceramente con su pareja sobre el problema, sobre las limitaciones de su energía y de las alternativas. Permita que sepa lo que significa para usted la atención física: las caricias, abrazos y besos son recuerdos tranquilizadores para su pareja.
Hemos intentado hablar un poco de la familia y la enfermedad crónica, como lo son, por el momento, la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica. Quizás un comentario para finalizar. Las familias son normalmente sanas y utilizan sus recursos propios para adaptarse a situaciones de estres como la enfermedad crónica en un miembro de la misma, pero es todo el sistema familiar el que se moviliza en busqueda de una adaptación funcional en términos de salud. Sólo ocasionalmente el paciente y la familia pueden tener dificultades en encontrar los recursos que tienen, para realizar los cambios necesarios para una nueva situación, y puede ser necesaria la ayuda de un terapeuta familiar para reencontrar los mismos y entrar de nuevo en una situacion de equilibrio biológico, psíquico y social.

Fibromialgia la enfermedad fantasma

La enfermedad fantasma
El desconocimiento de algunos médicos y la incomprensión en la familia y el trabajo son una carga añadida al dolor y el cansancio que sufren las afectadas de fibromialgia.

DURANTE muchos años las han llamados histéricas, hipocondriacas, cuentistas o, simplemente, vagas. Atormentadas por un dolor sin tregua, aplastadas por un cansancio que no se pasa durmiendo y, a veces, deprimidas por la incomprensión de los demás, han visto por fin una luz en su túnel con el reconocimiento de que lo suyo, por fin, tiene nombre: fibromialgia.Josep Blanch, presidente de la Sociedad Española de Reumatología, reconoce que, hasta hace relativamente poco, muchos médicos dudaban de la existencia de esta enfermedad. El reconocimiento de esta afección por parte de la Organización Mundial de la Salud en 1992 ha permitido mejorar la situación de los afectados que, por cierto, son muchos. Se calcula que como mínimo un 2,8% de la población adulta española padece fibromialgia y, aunque también se diagnostica a varones, a niños y adolescentes, más del 90% de los pacientes son mujeres, la mayoría de mediana edad.El doctor Blanch señala que los síntomas más característicos de la fibromialgia son el «dolor crónico generalizado y continuo» en músculos, articulaciones y tendones, que no remite con el sueño y muchas veces empeora por la mañana; el cansancio extremo; y los llamados 'puntos gatillo', 18 zonas repartidas por todo el cuerpo (rodillas, hombros, cuello, glúteos, codos, caderas...) que son hipersensibles a la presión. Además puede haber una larga lista de síntomas asociados: colon irritable, incontinencia urinaria, dolor de cabeza, mareos, movimientos involuntarios o calambres en las extremidades, rigidez en las articulaciones, hormigueo en las manos, sequedad de boca y ojos, bruxismo (rechinar o apretar los dientes), zumbidos en los oídos (acúfenos), dificultad de concentración, alteraciones ginecológicas, problemas de memoria y trastornos del sueño, como insomnio, pesadillas o apnea, entre otros.Ansiedad y depresiónUn porcentaje importante de pacientes sufre ansiedad o depresión. Aunque en ciertas épocas se pensó que la fibromialgia era una consecuencia de algún trastorno psicológico, hoy en día se considera más bien lo contrario: que el dolor intenso y permanente hace caer en estados depresivos o ansiosos a quienes lo sufren.«El diagnóstico es difícil -admite el especialista-. No hay una prueba que te permita decir si una persona tiene o no fibromialgia». De hecho, cuando se exploran las zonas dolorosas no se encuentra ninguna alteración física que explique las molestias. Por lo tanto, hay que basarse en el relato que hacen los pacientes sobre el dolor y la fatiga y confirmar que al menos 12 de los 18 'puntos gatillo' son sensibles a la presión. Además, el doctor Blanch destaca la necesidad de descartar la presencia de otras enfermedades con las que se puede confundir, ya que comparten síntomas comunes. Entre ellas, el síndrome de fatiga crónica, el lupus eritematoso, la polimialgia reumática o el síndrome de Sjögren.La causa de la fibromialgia es un misterio. Josep Blanch explica, sin embargo, que la enfermedad está asociada a un «trastorno de la modulación de dolor»: las personas fibromiálgicas perciben como dolorosos estímulos que los demás no notan o, al menos, no sienten como molestos. En muchos casos hay un elemento «desencadenante» de la enfermedad: puede ser otra afección previa (una infección o una dolencia reumática), un accidente de tráfico, un choque emotivo o afectivo importante (un conflicto con los hijos, una separación...).Al no conocerse el origen de esta dolencia, agrega Blanch, el tratamiento es sintomático, es decir, dirigido a paliar o eliminar las distintas manifestaciones de la enfermedad en cada enfermo. El experto indica que, por lo general, suelen ser eficaces los analgésicos suaves, los fármacos para mejorar la calidad del sueño y los antidepresivos. Por otro lado, Josep Blanch aconseja a los pacientes realizar «ejercicio físico moderado, acorde con sus posibilidades». Por su experiencia, van bien los ejercicios en el agua (por ejemplo, el 'aquagym'), la gimnasia suave, el método pilates, el tai-chi y el yoga. También considera apropiada la terapia psicológica, especialmente para ayudar a controlar el dolor y aprender técnicas de relajación.Crónica e invalidanteLa fibromialgia puede ser leve, moderada o severa. «Puede ser invalidante, y a veces lo es mucho», asegura Blanch, quien recuerda que algunas afectadas «no pueden trabajar». En ocasiones, el contraste entre el aspecto saludable de estas pacientes y su incapacidad física es fuente de «problemas graves» en el ámbito familiar, social y laboral. «La gente no los percibe como enfermos y no comprende lo discapacitante que puede ser esta enfermedad», asegura. De hecho, aún hoy es «muy difícil» que una persona fibromiálgica obtenga la invalidez permanente. El reumatólogo señala que, por lo general, la fibromialgia es una enfermedad crónica, aunque las pacientes no siempre la experimentan con la misma intensidad: «Hay periodos en los que espontáneamente aumenta o remite, pero la tendencia es a la cronicidad». No es mortal. «Por desgracia, es una enfermedad que existe desde la noche de los tiempos, pero antes se confundía con otras cosas: histeria, hiperalgia.... Es una enfermedad que se da en todo el mundo y en todas las clases sociales: es muy transversal», concluye.igallastegui@ideal.es

Articulo Alteraciones del dolor encontradas en Fibromialgia

Un nuevo articulo acerca de las alteraciones del dolor encontradas en la fibromialgia, acaba de ser publicado en la revista Current Pain and Headache Reports. La fibromialgia es una condición dolorosa común que resulta frecuentemente en incapacidad de los pacientes. Apenas en los Estados Unidos, 10 millones de personas son portadores de esta condición.La falta de anormalidades periféricas de esta enfermedad, llevó a que médicos e investigadores cuestionaran si este síndrome representaría una entidad válida. Hallazgos genéticos recientes sugieren, que mutaciones específicas de genes, podrán predisponer a los individuos para desarrollar fibromialgia. Además de esto, estudios neurobiológicos indican, que los pacientes portadores de fibromialgia, tienen anormalidades en estructuras del sistema nervioso central, que normalmente codifican sensaciones de dolor en individuos saludables, libres de ese síntoma.La enfermedad es caracterizada por dolor crónico en todo el cuerpo, pero los síntomas también pueden incluir fatiga, migraña, y problemas con la memoria y concentración. Estudios de imagen del cerebro, realizados en la Universidad de Michigan y otros centros de investigación en los últimos años, muestran diferencias claras en respuestas a los estímulos dolorosos, entre personas con o sin fibromialgia.Comparados a las personas sin el desorden, los pacientes portadores de fibromialgia mostraron actividad cerebral aumentada en respuesta al dolor, indicando que ella es verdaderamente real e intensa.Fuente: Current Pain and Headache Reports 2006, 10:403-407.