El día mundial de la concientización sobre la fibromialgia surgió como una idea del señor Thomas Hennessy, paciente del síndrome de fatiga crónica. El señor Hennessy propuso un día para concientizar acerca de 4 condiciones de salud: la sensibilidad química, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y síndrome de la guerra del Golfo Pérsico. El día 12 de mayo fue escogido como el día de concientización debido al natalicio de Florence Nightingale, quien fundó la primera escuela de enfermería moderna y quien luchó por los derechos de los incapacitados en la guerra de Crimea. La señora Nightingale se cree que sufrió la fibromialgia en carne propia.El primer día de concientización fue el 12 de mayo de 1993 y en el año 2002 se presentó la proclama que dice de la siguiente forma...
Será proclamado que:-
Por cuanto un estimado de 10 millones de personas
en los Estados Unidos -6 a 8% del país y millones de personas alrededor del mundo- han sido diagnosticadas con fibromialgia, una enfermedad incurable y desconocida; y-Por cuanto la fibromialgia es una enfermedad crónica- que alcanza los niveles epidémicos- y la cual causa fatiga y dolor debilitante en mujeres, hombres y niños de todas las edades y razas; y-Por cuanto los pacientes con esta condición tienen que aprender a vivir con dolor generalizado, fatiga extrema, desórdenes del sueño, rigidez y debilidad, migrañas, adormecimiento y calambres, pérdida de memoria y concentración; y-Por cuanto le toma al paciente un promedio de cinco años para ser diagnosticado con fibromialgia, y los profesionales de la salud son educados inadecuadamente acerca del diagnóstico y su tratamiento; y-Por cuanto es necesario reconocer que la investigación médica ha demostrado anormalidades bioquímicas en las personas con fibromialgia; y-Por cuanto la fibromialgia en niños y adultos jóvenes presenta unos retos singulares para esta población que sufre no sólo de los síntomas de esta enfermedad, sino de falta de entendimiento y aceptación social; y-Por cuanto las personas con fibromialgia enfrentan discriminación de parte de sus jefes y compañeros de trabajo, amigos, familia y el sistema judicial, mientras tratan de superar su estrés de vivir con una enfermedad impredecible y con un futuro incierto; y-Por cuanto los jefes o supervisores pueden apoyar a sus empleados con fibromialgia adaptándoles o realizando cambios a su ambiente de trabajo, para que dichas personas puedan seguir trabajando y no se vean obligadas a solicitar la incapacidad; y-Por cuanto la Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA por sus siglas en inglés) y otras organizaciones de apoyo alrededor del país están unidas para promover la concientización y apoyo- incluyendo educación, diagnóstico, investigación y tratamiento; y-Por cuanto entender esta enfermedad nos ayudará a garantizar un mejor futuro para las personas con fibromialgia y sindrome de fatiga crónica;Ahora, por tanto, yo. Triana Vicente ciudadana del mundo nacida en República Dominicana y La Red de Solidaridad Hispana para Enfermedades Cronicas Incapacitantes Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica (RSH) nacida en Puerto Rico, reconozco las necesidades de las personas con esta enfermedad crónica y proclamo desde el día 12 de mayo de 2005 hasta el final de mi ser celebraré y reconoceré en cualquier parte del mundo donde me encuentre y cualquier circustancia que este dia es el Día de concientización de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica y exhorto a todos los ciudadanos y a los gobiernos a apoyar la investigación para encontrar una cura y ayudar a los individuos y familias que tienen que lidiar con esta devastadora enfermedad.
